Een paar dagen later wordt in het Retinoblastoomcentrum in Amsterdam het oog verwijderd en begonnen met de eerste chemobehandeling. Maar ook het andere oogje blijkt aangedaan. Dit oog blijft vooralsnog behouden. Rosaly krijgt verschillende behandelingen onder narcose. Tot haar derde jaar kan ze nog iets zien met dat oog. Daarna is het zicht helemaal weg. Als ze vijf jaar oud is, wordt besloten ook dit oog te verwijderen en weer volgt een chemobehandeling. Sindsdien draagt Rosaly twee oogprothesen.
Rosaly (22 jaar) kan zich niet echt herinneren dat ze kon zien. “Ik heb een vage herinnering aan een maantje met kleuren. Dat maantje hing boven mijn bed. Maar verder eigenlijk niet.” Wel weet ze nog goed hoe de dagen in het ziekenhuis waren. “Het lange wachten, dat voelde niet fijn. Mijn ouders hadden me in kindertaal uitgelegd wat er aan de hand was. Ik accepteerde het. De ziekenhuisbezoeken hoorden er gewoon bij. En iedere keer een nieuwe kraal aan mijn Kanjerketting erbij, vergeet ik ook nooit meer. Dat zijn de goede herinneringen aan die tijd.”
Vanaf dat ze baby is, komt Rosaly bij ocularist Frédérique Bak in Den Haag. “Als je klein bent, krijg je heel vaak een nieuwe prothese. Dat in- en uitdoen vond ik als kleintje niet heel erg fijn. Je moet ook steeds weer wennen aan de nieuwe maat van de prothese. Maar gelukkig heb ik nooit hele grote problemen gehad, zoals ontstekingen. Nu ik ouder ben, zijn de bezoekjes aan Frédérique veel makkelijker. Mijn moeder gaat altijd mee. Zij kijkt of de prothesen mooi staan. En ik voel of ze lekker zitten.”
De basisschool
Rosaly ging naar een reguliere basisschool in haar dorp. Een Ambulant Onderwijskundig Begeleider (AOB’er) van Visio begeleidde Rosaly en de leerkrachten. Ze begon al in groep 2 braille te leren, zodat ze in groep 3 goed mee zou kunnen komen. In groep 5 kreeg Rosaly een laptop om mee te werken. “Eigenlijk was ik daar helemaal niet blij mee. Ik wilde niet anders zijn dan de kinderen in mijn klas. Ik probeerde aan alles zoveel mogelijk mee te doen op de basisschool. Voor visuele opdrachten, zoals knutselen, bedachten mijn leerkracht en ik vaak alternatieven. Mijn mede-klasgenoten waren altijd heel behulpzaam.” Ook deed Rosaly gewoon mee aan de eindmusical. Al kostte het wel wat moeite. “Normaal wordt een dansje één keer voorgedaan en doe je het na. Maar mijn klasgenoten moesten met mij heel veel oefenen totdat het een beetje soepel ging. Ik kijk terug op een fijne basisschooltijd. Ik heb geluk gehad. Ik ben nooit gepest.”
“Blind zijn kost veel energie”
Zwemmen en piano
Rosaly gaat als ze zes jaar is op zwemles. “Ik zat in een speciale groep met bijvoorbeeld verstandelijk beperkte kinderen en slechthorenden. Ik vond zwemmen heel leuk. Nadat ik mijn zwemdiploma’s had gehaald, ben ik verdergegaan bij een zwemvereniging.” Ook leerde ze als kind pianospelen. Zonder noten te lezen, maar op gehoor. “Vermoeiend was het allemaal wel. Ik ging veel eerder naar bed dan andere kinderen. Toen en eigenlijk nog steeds. Blind zijn kost gewoon heel veel energie.”
Werken aan zelfvertrouwen
Rosaly ging naar de HAVO op het speciaal onderwijs van VISIO in Rotterdam. Met een taxi werd ze iedere dag thuis in Schipluiden opgehaald. “Dat alleen al was een avontuur op zich”, herinnert ze zich. “Het is wel eens gebeurd dat ik in Oostvoorne werd afgezet in plaats van in Rotterdam of dat ze een verkeerd kind meenamen. De middelbare school was in het begin erg wennen. Maar het is altijd fijn geweest. Visio Rotterdam is een kleine school, dus al snel kende ik iedereen.”
Na de middelbare heeft Rosaly een tussenjaar genomen op Loo Erf, een revalidatiecentrum voor blinden en slechtzienden. “Ik ging er drie dagen per week heen om aan een aantal persoonlijke doelen te werken. Je krijgt een op maat gemaakt programma. Ik werkte er aan mijn zelfvertrouwen, bijvoorbeeld om alleen met het openbaar vervoer te reizen.”
Ik word verdrietig van de ontoegankelijkheid
Maatje Jake
Die mobiliteitstraining kwam haar goed van pas. Want tegenwoordig reist Rosaly een paar keer per week met het OV naar Hogeschool Leiden voor haar studie Sociaal Juridische Dienstverlening. Maar ze reist niet alleen. Sinds een jaar reist Jake met haar mee, haar hulphond. “Het eerste jaar deed ik het alleen met mijn stok. Maar met Jake erbij is het toch een stuk gezelliger. En ik voel me veiliger, want zo’n grote hond wekt ontzag.” Toch kent het reizen nog steeds struikelblokken. “Ik kan mij heel erg irriteren aan de ontoegankelijkheid in Nederland. Ik moet bijvoorbeeld altijd vragen wat het nummer van de bus is waar ik instap. En niet iedereen geeft antwoord. Zelfs de buschauffeur zegt soms niks. Vroeger wilde ik niet anders zijn dan de andere kinderen. Inmiddels heb ik dat geaccepteerd. Maar die ontoegankelijkheid, daar kan ik echt nog wel verdrietig van worden.”
Dit soort incidenten komen ook langs op het YouTube kanaal Anders Bekeken. “Samen met twee meiden van de middelbare school ben ik dit YouTubekanaal twee jaar geleden begonnen. Claudia, Kim en ik hebben altijd contact gehouden. In onze gesprekken kwamen we erachter dat we vaak dezelfde reacties en vragen kregen van andere mensen. We wilden hier iets mee doen. En zo is Anders Bekeken ontstaan. Inmiddels zijn we ook te volgen op Instagram.”
Toekomst
Hoe ziet Rosaly haar toekomst? “Ik wil eerst een goede stageplek vinden en mijn studie afmaken. En verder wil ik waarschijnlijk gaan werken met mensen met een beperking. Ook wil ik graag door met Anders Bekeken.” Op zichzelf gaan wonen ziet ze op korte termijn nog niet gebeuren. “Het is natuurlijk ontzettend moeilijk om een huis te vinden. En daarbij heb ik al zo veel uitdagingen qua energie. Als ik ook nog zelf het huishouden moet doen en koken na een schooldag. Pfff.. dat is nu gewoon nog te veel. Maar in de toekomst wil ik wel zeker mijn eigen huisje hebben.”
Anders Bekeken
Je kunt Anders Bekeken volgen op Instagram en YouTube. Ze uploaden elke zaterdag om 08:30 uur een nieuwe video. Wil je graag in contact komen met deze meiden? Je kunt ze mailen via: AndersBekeken.visie@gmail.com
