De diagnose van de kanker in zijn netvlies had wel wat voeten in aarde. Na de geboorte van Elmer zag de consultatiebureau-arts dat het netvlies in zijn oog miste. Maar de huisarts zei dat hij niks mankeerde. Toch bleef het consultatiebureau aandringen. Uiteindelijk zijn ze naar een oogarts in de buurt gegaan die ze doorstuurde naar het Oogziekenhuis Rotterdam. Conclusie na talloze onderzoeken: geen retinoblastoom. Liesbeth weet nog goed: “Rond Elmers eerste verjaardag werd zijn pupil plotseling wit. Nu wisten we zeker dat het niet goed zat. We moesten naar het VUmc in Amsterdam. Daar werd al snel duidelijk dat het wel degelijk retinoblastoom was. Elmer werd gelijk geopereerd. Zijn ene oog is verwijderd en zijn andere oog bestraald en hij kreeg chemotherapie. Dat oog heeft zich uiteindelijk heel goed ontwikkeld. Hij ziet er 100 tot 120 procent mee.”
Behandeling
In totaal heeft zijn intensieve behandeltraject zo’n 9 maanden geduurd. Ze gingen op woensdag van Zeeland naar Amsterdam. Op donderdag werd Elmer behandeld en op vrijdag konden ze dan weer naar huis. Op die dagen sliepen ze in het Ronald McDonald Huis. Wanneer Elmer tussendoor problemen had door de chemotherapie kon hij meestal in het ziekenhuis in Goes terecht. De oncoloog daar had nauw contact met het retinoblastoom-team in het VUmc. “Echt top-artsen daar in Amsterdam”, zeggen Elmer en Liesbeth tegelijkertijd. “Nadat Elmer zijn oog was verwijderd, werden we naar Frédérique Bak verwezen, die een kunstoog heeft aangemeten. Tot de dag van vandaag gaat Elmer, tot onze volle tevredenheid, naar Frédérique in Breda, voor controles van het kunstoog en om een nieuw kunstoog aan te laten meten.”
Naar school
Eenmaal op school liep het niet zo lekker. “Elmer ging veel liever naar buiten. Hij had weinig interesse in letters en cijfers. Groep 2 heeft hij nog een keer overgedaan, maar daarna wilden we hem niet langer laten tobben. Helemaal niet met zijn medische geschiedenis,” vertelt Liesbeth. Elmer ging naar het speciaal onderwijs. Daarna is hij op de middelbare naar het praktijkonderwijs gegaan en vervolgens doorgestroomd naar het MBO. “We zijn heel trots op hoe ver Elmer is gekomen. Van speciaal basisonderwijs naar eindexamen MBO 3 – Vakbekwaam Hovenier. We hebben altijd gekeken naar wat hij nodig had.” Elmer beaamt hoe fijn die begeleiding is geweest. Op school maar zeker ook vanuit huis. Hij moest bijvoorbeeld 40 plantennamen kennen in het Nederlands en in het Latijn. Daar heeft Liesbeth toen een memory spel van gemaakt. Liesbeth zegt: “Zijn cijfers voor plantenkennis schoten gelijk omhoog met dit memoryspel. Het zijn van die kleine dingen. Het hielp hem om weer een stapje verder te komen. Hij is goed terecht gekomen en heeft een mooie basis opgebouwd.”
Rijbewijs
“Ik merk eigenlijk niet dat ik retinoblastoom heb gehad”, zegt Elmer. “Ik ben er heel erg aan gewend om maar één oog te hebben.” Daar komt verandering in als hij autorijlessen neemt. “Met autorijden merkte ik dat ik extra goed moest kijken en sneller en verder met mijn hoofd moest draaien.” “En van het CBR moest er een gezondheidsverklaring komen en een extra gezichtsveldonderzoek en een oogmeting bij de opticien worden gedaan,” vult Liesbeth aan. “Bij wie moet je daarvoor zijn en wat is daarvoor nodig?” Het is een behoorlijke zoektocht geweest voor het gezin. Elmer: “Dan denk je ineens: ‘Oh ja, ik kijk maar met één oog.” Uiteindelijk moest het hele circus, inclusief alle bijkomende kosten nog een keer herhaald worden toen hij zijn aanhanger-rijbewijs wilde halen. Die onderzoeken zijn namelijk maar 1,5 jaar geldig. “Toen hebben we besloten gelijk het tractor-rijbewijs erachter aan te plakken. Nu zijn we compleet”, lachen Elmer en Liesbeth.
Veiligheid voor alles
Momenteel is Elmer aan het leren voor hovenier. Dat betekent dat hij veel met tuinafval bezig is, waardoor er wel eens splinters weg kunnen springen. “Van kleins af aan heb ik geleerd om altijd een veiligheidsbril te dragen. Soms wordt daar nog wel eens makkelijk over gedaan door collega’s. Maar ik doe het voor mijn eigen veiligheid. Ik heb van huis uit meegekregen om extra voorzichtig te zijn met mijn goede oog.”
Kleine stapjes
Elmer voelt zich heel normaal en ervaart dus nauwelijks hinder van de ziekte die hij heeft gehad. Hij heeft zelfs jaren bij de jeugdbrandweer gezeten! Liesbeth vertelt: “Wij horen wel eens dat we het goed gedaan hebben met Elmer. Dat is fijn om te horen. We zijn altijd open geweest over zijn ziekte en gingen er zo normaal mogelijk mee om. Dat willen we andere ouders ook meegeven. Kijk naar je kind en wat hij kan en nodig heeft. Zorg voor de juiste begeleiding. In kleine stapjes kom je er.”
Kader
Opkikker
Toen Elmer vier jaar was, werd hij door Stichting Opkikker voor een Opkikkerdag uitgenodigd. Er is samen met zijn ouders een programma samengesteld, wat voldeed aan de wensen van Elmer. Hij kon die dag zijn ziekte even helemaal vergeten. “Ons hele gezin en opa en oma mochten mee, omdat opa en oma ons heel erg hebben gesteund en geholpen tijdens zijn behandeling. ”Daarna is het gezin voor langere tijd ambassadeur geweest van deze goede doelenclub. “We hebben oude mobieltjes en lege flessen ingezameld, zodat ook andere kinderen een fijne Opkikkerdag konden krijgen. “Op een dag kwam zelfs de burgermeester langs op mijn basisschool met 700 oude mobieltjes van de gemeente”, herinnert Elmer zich lachend.
