Georgette: “Ik weet nog goed dat Marijn mij een paar weken geleden appte: ‘Het heeft een naam hoor! Wist je dat er een aparte patiëntenvereniging is met mensen die hetzelfde hebben als ik. Het heet microftalmie’. Kippenvel! Na 50 jaar eindelijk weten dat je dochter niet de enige is. 50 jaar geleden was er helemaal niets over bekend.”
“In 1971 kwam Marijn als tweede dochter vlot en enthousiast ter wereld. We waren zielsgelukkig. Ons kindje had op de eerste dag haar rechteroogje gesloten. Peter en ik hadden niets in de gaten. De volgende dag had ze nog steeds dat oogje gesloten. Ik zei tegen de verloskundige: “Wat raar, ze houdt 1 oogje dicht.” “Maakt u zich geen zorgen, dat doen heel veel baby’tjes als ze pas geboren zijn. Het komt wel goed!” was het antwoord. Op de tweede dag ging Marijns andere oogje open en toen ben ik zo geschrokken omdat het oogje veel kleiner was. De verloskundige constateerde dit nu ook. Ze vond het heel erg en bood haar excuses aan dat ze het niet eerder hadden gezien.”
Wat nu?
Enigszins geëmotioneerd vertelt Georgette verder: “Peter en ik waren totaal van slag. Hoe moest dat nu met ons meisje? Hoe zal haar toekomst eruit zien? We hebben heel veel gehuild. Peter was militair en wij hadden een weekendhuwelijk. Ik zocht overal hulp en maakte, Marijn was nog geen 2 maanden oud, een afspraak met de oogarts in het Elisabeth Ziekenhuis in Alkmaar. Haar oogje werd onderzocht, maar de arts kon geen diagnose stellen. ‘Dit is een zeldzame afwijking en er is niets aan te doen’, aldus de arts. In de regen verliet ik als 23-jarige moeder, huilend achter de kinderwagen, het ziekenhuis. Ik dacht nog: ‘Wat ben ik blij dat het regent, dan ziet niemand dat ik huil.’ Na drie maanden zijn we van Alkmaar naar Ede verhuisd. In de periode dat we in Ede woonden zijn er geen ziekenhuisbezoeken geweest. Toen Marijn net vier jaar was zijn we verhuisd naar Nunspeet. Vanaf dat moment ging mijn zoektocht naar de diagnose en hulp verder. Ik dacht: ‘Ik laat het hierbij niet zitten! Straks krijgt ze misschien wel problemen of wordt ze gepest.’ Peter en ik wilden haar een goede toekomst geven.”
God beschikt…
“In die periode zijn wij diverse keren naar de huisarts geweest. De huisarts zei – en dat vergeet ik nooit meer: ‘Hier is niets aan te doen mevrouw, berust erin. Het is een afwijking en God heeft beschikt.’ Ik vond dit zo erg en heb het toch voor elkaar gekregen dat hij een verwijzing schreef voor de VU in Amsterdam. Ik wilde dat ze op academisch niveau onderzocht werd wat er met haar oogje aan de hand was. Wij wilden voor Marijn alles doen wat binnen ons bereik lag! Het was een verademing om de situatie met hoogopgeleide specialisten te kunnen bespreken. Zij stonden daar volledig voor open en waren allemaal zo vriendelijk en begripvol. Het was gewoon een warm bad!”
Marijns oogje werd uitgebreid onderzocht. Helaas was er geen ander nieuws. ‘Het is een afwijking, maar we kunnen ervoor zorgen dat ze een oogprothese aangemeten krijgt’, aldus de specialisten in het VU. De huisarts had deze optie nooit aan ons voorgelegd. Maar haar oogafwijking had toen nog steeds geen naam gekregen.”
Eerste oogprothese
Met een grote glimlach vertelt Georgette: “Zo kwam Marijn op haar achtste voor het eerst in aanraking met een prothesemaker: de firma Müller, in een hotel in Utrecht aan het Vredenburg. De glazen prothese werd meteen aangemeten en toen ze, aan de hand van vader en moeder, in winkelcentrum Hoog Catharijne liep, keek ze constant in de winkelruiten en zag zichzelf heel anders. Zo mooi zag ze eruit! Voor ons toen een ontroerende gebeurtenis.”
Marijn vertelt verder: “Wij wisten toen ook niet dat het een naam heeft en dat er nog meer mensen met een klein oogje zijn. Pas bij de oogprothesemaker zag ik voor het eerst een meisje met twee kleinere oogjes. Ik zie het nu weer voor me. Ik was niet de enige. Niemand om mij heen had hetzelfde als ik. Dat bezoek aan de ocularist kan ik me nog goed herinneren. In een grote doos lagen allemaal glazen oogjes. Ze keken welke kleur bij me paste en daarna werd de prothese op maat gemaakt. Ik kreeg een soort schoenlepeltje in mijn handen gedrukt. Hierna instrueerden ze mij hoe ik mijn oogprothese eruit moest halen. Het was eigenlijk meer een soort van ‘uitwippen’. Ik heb overigens een hele verzameling van al mijn oogprotheses.”
Gepest
“Op de kleuterschool in Ede werd ik door de andere kinderen genegeerd, want ik zag er anders uit. Ik had hier geen vriendjes of vriendinnetjes. In het speelkwartier speelde ik altijd alleen. Zelfs de juf was heel onaardig. Dit veranderde gelukkig toen we gingen verhuizen naar Nunspeet. Op mijn eerste schoolfoto zie je mij met twee vlechten en heb mijn oogprothese in. Met mijn oogprothese had ik op deze school in het begin veel bekijks. Mijn zus Fransje was beschermend voor me, bijvoorbeeld als ik zand in mijn oog met prothese had gehad kwam ze direct naar me toe om te kijken of het wel goed met me ging. Op school zelf heb ik geen aanpassingen gehad.
Ik merk wel dat ik het vervelend vind, als mensen aan de verkeerde kant lopen. Ik wil graag dat ze aan mijn linkerkant lopen, want dan kan ik ze tenminste zien. Ik heb een hekel aan vierkante tafels want dan zijn er maar twee plaatsen waar ik kan zitten, namelijk aan de rechter buitenkant. In het midden wil ik nooit zitten en ook niet aan ronde tafels want dan mis ik aan 1 zijde altijd een tafelgenoot. Mijn rijbewijs halen was geen probleem, ik heb maar één keer een oogtest afgelegd bij de huisarts. Daarna nooit meer. In het donker en met regen autorijden vind ik niet prettig. Ik ben wel heel voorzichtig met mijn goede oog!”
Had het gescheeld als jullie contact hadden gehad met andere ouders?
Georgette: “Oh, absoluut! Dan voel je je toch niet zo alleen. Ik heb echt de steun van anderen gemist. We hadden in die tijd ook geen telefoon in huis en ik moest altijd naar een telefooncel lopen om contact met anderen te zoeken. Toen het kon, hebben we een telefoon aangeschaft. Later – op het voortgezet onderwijs – kwam Marijn ook wel eens verdrietig uit school. Dan was ze weer gepest en waren er soms zulke kwetsende dingen tegen haar gezegd.”
Marijn: “Zelfs de geschiedenisleraar deed hier aan mee. Ik weet het nog goed. Ik zat niet echt op te letten en hij zei: ‘Ik weet niet wat er achter dat oog van jou omgaat!’ Verschrikkelijk vond ik dat, daar werd ik erg onzeker van. Later op de MEAO is het beter gegaan en die heb ik goed doorlopen. Ik ben administratief werk gaan doen en ben bij een administratiekantoor gaan werken in Dronten. Van daaruit ben ik in de salarisadministratie gerold en heb ik mij daarin gespecialiseerd. Ik werk nu bij de gemeente Dronten en heb ik nergens meer last van. Collega’s houden ook rekening met me en vragen regelmatig: ‘Zit ik aan de goede kant? Kun je me zien?’ En gekscherend zeg ik wel eens ‘dit is mijn dooie hoek.’”
Het heeft een naam hoor!
Enthousiast vertelt Marijn verder: “Afgelopen zomer kreeg ik een ontsteking aan mijn oog. Mijn man is toen op internet gaan zoeken en kwam bij Vereniging OOG in OOG uit. ‘Joh,‘ zei hij, ‘Er is zelfs een patiëntenvereniging voor mensen die met één oog kijken!’ Ik ben toen direct op Facebook lid geworden en gaan scrollen in de berichten. En toen ontdekte ik dus dat mijn aandoening een naam heeft: microftalmie. Ik heb mij meteen ook als lid opgegeven.
Door mijn oogontsteking kwam ik in het ziekenhuis in Harderwijk voor controle. Mijn oogprothese had ik uit en mijn ooglid viel ook dicht. Ik merkte dat mensen hier toch naar kijken. Ze zijn toch benieuwd wat je hebt. Ik werd geholpen door een jonge vrouwelijke oogarts. Zij vond dit ook erg interessant en had dit nog niet eerder gezien. Gelukkig is de ontsteking snel weggegaan. ’s Avonds – als ik zeker weet dat er geen bezoek komt – doe ik direct mijn oogprothese uit. Dat vind ik wel prettiger. Ik vind het nog wel lastig, dat men (buiten mijn familie om) mij zonder prothese ziet. Een ooglapje draag ik niet, wel een oogpleister. Ik heb het gevoel dat een ooglapje meer opvalt.
Mijn ouders hebben mij niet te beschermend opgevoed. Ik was een jaar of 17 toen ik voor het eerst, helemaal alleen met de trein naar de ocularist in Amersfoort moest. Ik dacht in eerste instantie wel: ‘Nou ja zeg, moet ik helemaal alleen?!?!’ Maar ik ben heel blij dat ze dat zetje hebben gegeven.”
Sterke vrouw
Georgette: “Marijn kan zich al vanaf haar puberteit goed staande houden. We hebben haar niet beschermend opgevoed. En door het omarmen van het feit dat ze een afwijkend oogje heeft en de gedachte ‘ik ben wie ik ben’ nu zo sterk uitstraalt, is een ze een echte onafhankelijk en sterke vrouw, maar bovenal innerlijk een mooi mens, geworden. Daar zijn we wel heel trots op.”
Aan tafel biecht Marijn voor het eerst op: “Ik wil best bekennen dat ik er ook wel een beetje misbruik van gemaakt heb op de MEAO. Als we een balsport gingen doen, dan wilde ik liever niet meedoen. De docenten eisten dat ik in de les aanwezig was, maar ik verzon dan altijd een smoes. “Ik kan echt niet, het is te gevaarlijk als ik meedoe. Ik kan geen diepte zien… en mijn oogprothese kan stukgaan’. Mooi, had ik weer een uurtje vrij! Later heb ik een sportadvieskaart gekregen. Daar stond op dat ik wel kon sporten met een veiligheidsbril, maar die is er nooit gekomen want dat uurtje vrij was toch wel erg fijn!”.
“Ik vind het heel erg fijn dat Vereniging OOG in OOG er is! Zeker voor jonge kindjes en dat hun ouders vanaf het prille begin nu zo goed geholpen kunnen worden door de specialisten. Voor mijzelf vind ik het heel fijn om contact met mensen te hebben die het zelfde hebben als ik. Ik verheug me dan ook op de Landelijke Contactdag!”
