Doorzetten
Mijn oudste zoon Dani heeft de erfelijke vorm van retinoblastoom. Dit ontdekten wij zelf toen hij acht maanden oud was en zijn oogje af en toe wat naar buiten draaide. Bij het consultatiebureau was nooit iets opgevallen en ook de huisarts haalde haar schouders op. Toch zei iets in mij dat we door moesten zetten. Ik wilde weten wat er met dat oogje aan de hand was. Toen werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis in Amersfoort. Omdat het zoiets zeldzaams is, werd er in Amersfoort een heel andere diagnose gesteld en werden we doorgestuurd naar Utrecht. Na een lange ochtend met onderzoeken en wachten kwam de diagnose: retinoblastoom (netvlieskanker) in beide oogjes. Oef. Dan stort je wereld in.
Nu terugkijkend waren wij toen zelf, als twintigers, nog maar kinderen. Toch wordt er verwacht dat je direct volwassen wordt. Nog geen week later werd Dani’s rechteroogje verwijderd, dat was te ziek om nog te redden. Voor zijn linkeroog is twee keer op intra-arteriële wijze chemo geprobeerd toe te dienen maar dat lukte niet. Daarna zijn we doorgestuurd naar het ziekenhuis in Essen (Duitsland) waar we als gezin langere tijd verbleven voor 25 bestralingen. Een heftige behandeling maar met gewenst resultaat.
Veel hulp en steun
Wij hebben ervaren dat het best een eenzame strijd is, ondanks de enorme stroom aan hulp en steun. Retinoblastoom en ook het hele behandeltraject is nog vrijwel onbekend. Daarom zijn wij al vrij snel lid geworden van de Retinoblastoom Vereniging. Dat was en is voor ons echt een hele waardevolle toevoeging. Vooral de patiëntendag, toen wij nog midden in de behandelingen zaten. Maar ook nu we het gewone leven weer hebben opgepakt voelt het echt als thuiskomen.
In het ziekenhuis in Duitsland ging het er nog vrij ouderwets aan toe en zijn we erg bang gemaakt over de toekomst voor een kind met Retinoblastoom, zoals gepest worden. Maar niets bleek minder waar. Dani is ontzettend open over zijn kunstoog, schaamt zich nergens voor, is dol op voetbal en gigantisch goed in keepen, houdt van fietsen en zwemmen en heeft veel vriendjes.
Vertrouwen
Daarnaast hebben wij van het ziekenhuisbezoek in het VUmc altijd een feestje gemaakt. Na de vele narcoses gingen we altijd even naar het ziekenhuisrestaurant om te eten en mocht hij vaak een cadeautje uitzoeken. Regelmatig spelen in Kinderstad en de waanzinnige leden van het Retinoblastoom team hebben ervoor gezorgd dat we altijd uitkijken naar een controledag. En hoewel je nooit meer onbezorgd kan zijn en er altijd angst in je achterhoofd zit voor secundaire tumoren, geven die fijne ervaringen veel vertrouwen voor de toekomst.
Zoals ik al zei zal ik nooit meer volledig onbezorgd zijn, maar eigenlijk hebben wij een heel normaal en fijn leven. Dani heeft een kunstoog en met het andere oog ziet hij ook niet helemaal top, maar het belemmert hem nergens bij. Hij kan alles wat leeftijdsgenootjes kunnen.
Wel valt en stoot hij zich wat vaker. Soms levert dat ook wel verdriet op hoor. “Ik zou zo graag willen weten hoe het is om met twee ogen te kunnen kijken.” Dat kan ons als ouders soms best overvallen en verdrietig maken, want je gunt hem dat natuurlijk. Maar als we realistisch kijken, komt hij echt niks tekort en is hij zoals ieder ander kind. Alleen een beetje extra speciaal door de mooie manier hoe hij omgaat met zijn ‘beperking’.
Mijn tips
Voor gezinnen die nog aan de start staan heb ik de volgende tips:
- Focus op je kindje en op je gezin. Houd je niet bezig met wat hoort volgens de maatschappij maar kies voor wat jullie nodig hebben. Ik was bijvoorbeeld een blog* gestart om te voorkomen dat ik honderd keer hetzelfde verhaal moest vertellen. Dat gaf ons rust.
- Blijf zelf de regie houden. Zo zijn we op een dag het ziekenhuis uitgelopen, omdat Dani te lang nuchter op een operatie zat te wachten.
- Houd je vaste structuur en routine. Wij mochten bijvoorbeeld niet samen bij Dani in het ziekenhuis slapen. Dus belden we ’s avonds altijd even met elkaar en de ouder die niet bleef slapen zette ’s ochtends een lekkere bak koffie en nam die in een thermosbeker mee naar het ziekenhuis.
- Blijf geluksmomentjes zoeken. Een nieuwe kraal aan de Kanjerketting, een kaartje, dat eerste lachje nadat het oogje verwijderd was, een lekkere bak koffie: dat houd je op de been.
- En tot slot: Vertrouw altijd op je moeder- en vader gevoel*Redactie: deze blog bestaat inmiddels niet meer.