Het is september 2021. Na een dag buiten in het zonnetje kijkt Esther ’s avonds nog wat naar de televisie. Opeens ziet ze een paar sliertjes in haar zicht. ‘Zal wel door de zon komen’, denkt ze en gaat naar bed. De volgende dag zijn de sliertjes weg en maakt ze zich klaar om naar haar werk te gaan. Als ze de trap afloopt is in één keer het zicht in haar linkeroog weg. Toch stapt ze op haar fiets in de veronderstelling dat het zicht zo wel weer terugkomt. Op haar werk dringen haar collega’s aan om naar de huisarts te gaan. De huisarts stuurt haar door naar het ziekenhuis. Na twee dagen wordt ze onder plaatselijke verdoving in het VU-ziekenhuis geopereerd. Diagnose: een netvliesloslating.
Alsof je in aquarium zit
Tijdens de operatie hebben de artsen het glasvocht verwijderd. Deze werd niet meer door het oog aangemaakt. Het glasvocht is vervangen door een heldere vloeistof om het netvlies weer goed op zijn plek te krijgen. Daarna is het netvlies gelaserd. Vervolgens werd haar oog gevuld met een soort luchtbel, die het netvlies op zijn plaatst drukt. Esther: “Dat is een heel rare gewaarwording. Naarmate de luchtbel elke dag een stukje kleiner wordt, komt het beeld vanaf boven weer langzaam terug. Het is net alsof je oog een aquarium is en deze langzaam leegloopt. Bij bewegingen zie je het lijntje ook golven. Na ongeveer 10 dagen is deze bel verdwenen en kun je weer gewoon zien.”
De scheurtjes zijn ontstaan doordat Esther vanaf haar jeugd een min-sterkte tot -6,5 heeft opgebouwd. Je oog wordt dan ovaler. “Ik had de pech dat het glasvocht in mijn oog een stuk stugger van structuur was geworden. Daardoor is mijn oogbol gekrompen en liet het netvlies los. De kans was groot dat dit ook bij mijn rechteroog zou gebeuren, daarom hebben de artsen die kant preventief gelaserd.”
Nog veel meer operaties
Helaas volgen er na die eerste operatie nog vele andere. Esther weet het nog goed: “Na twee maanden was mijn beeld vertekend. De badkamertegels liepen niet meer recht maar golvend en letters stonden niet meer op één lijn.” Ze bleek een macula pucker te hebben. Er waren plooien in haar netvlies ontstaan. Deze trokken haar netvlies weer los. Er volgde een operatie waarbij siliconenolie in het oog werd geplaatst om het netvlies voor langere tijd steun te geven. Maar daarna deden zich weer andere complicaties voor. Er werden littekenweefsel en membramen geconstateerd. Weer was een operatie nodig waarin ook de lens werd vervangen. Dit omdat de kans op staar een stuk groter is na zo’n netvliesoperatie. Maar het was nog niet klaar. Een periode volgde waarin de oogdruk zeer hoog was en verschillende medicatie werd voorgeschreven. Uiteindelijk kreeg Esther er ook nog een regenboogvliesontsteking overheen. “Dit geeft een ondraaglijke pijn die niet te beschrijven is. TV kijken, lezen, op de computer… dit hield ik maar een of twee minuten vol. Ik was er zo klaar mee. ‘Gooi er maar een emmer cement in’, zei ik tegen mijn arts. Bij de zoveelste operatie zat er zo veel bloed in mijn oog dat ze het zicht niet meer konden redden, maar het oog gelukkig wel.”
Onder narcose gaan is mijn grootste nachtmerrie
Paniekstoornis
Naast de lichamelijke impact van de operaties, had het traject ook grote mentale consequenties. “Ik ben best wel een controlfreak”, zegt Esther. “Onder narcose gaan is mijn grootste nachtmerrie, omdat ik dan de controle kwijt ben. Ik heb serieus overwogen om me niet te laten opereren. Maar mijn omgeving en de artsen hebben me ervan weten te overtuigen dat ik daar later spijt van zou krijgen. Als ik nu terugkijk, dan zou ik na mijn tweede operatie zijn gestopt.”
Doordat Esther vaak onder narcose moet, ontwikkelt ze een paniekstoornis. “Ik werd steeds angstiger. Tijdens de afspraken bij mijn oogarts liet ik meerdere keren doorschemeren dat ik toch echt psychische hulp nodig had voor mijn angststoornis. Ze zei dit door te zullen geven. Maanden later was mijn paniek zo hoog opgelopen dat ik telefonisch contact zocht met een verpleegkundige van de polikliniek Oogheelkunde. Zij hoorde aan mijn stem hoe wanhopig ik was. De verpleegkundige bleek zelf een dochter te hebben met een angststoornis. Hierdoor begreep zij mijn noodzaak. Diezelfde middag nog werd ik door een medisch psycholoog gebeld.”
De medisch psycholoog is een enorme steun voor Esther. “Ze gaf me handvaten om met de angst voor de narcose om te gaan. En ik kon haar altijd bellen vlak voor een operatie. De psycholoog heeft haar ook na de operaties behandeld. “Ik heb er namelijk grote moeite mee dat mensen iets aan mijn oog kunnen zien. Ik heb een scleraschaal, dat is een oogrothese die op je oogwit rust. Bij mijn eerste schaal stond mijn iris meer naar buiten en te hoog waardoor ik scheel keek. In eerste instantie voelde ik me bezwaard om aan mijn ocularist een nieuwe prothese te vragen. Ik heb mijn bezwaren besproken met mijn psycholoog. Zij adviseerde mij om voor mezelf op te komen en er gewoon om te vragen. Bij de tweede lens werd de plaats van de iris gecorrigeerd en de kleur (zowel iris als oogwit/adertjes) aangepast. Deze tweede lens staat veel natuurlijker en mooier en irriteert ook minder. Hij draait perfect mee met het goede oog, ook tot de uiterste hoeken. Maar mijn ooglid hangt nog steeds. Daar word ik binnenkort aan geopereerd. Ik ga nu nog steeds met een petje en vaak met een zonnebril naar buiten, omdat ik het ongemakkelijk vind als mensen het zien. En het helpt om het felle zonlicht tegen te houden. Ik wil niet opvallen en ik wil niet dat mensen ernaar vragen. Dus probeer ik mijn oog te verbergen. Ik voel me pas weer vrij als mensen niet meer aan me kunnen zien dat ik iets heb.”
De toekomst
Esther hoopt dat het liften van haar ooglid echt de laatste operatie wordt. “Daarna kan ik weer gaan opbouwen. Ik kan mijn scleralens nu nog maar 8 uur per dag in. Daarna gaat hij pijn doen. Ik heb namelijk nog wel gevoel in mijn oogbol. Ik hoop dat ik de prothese binnenkort wel langer in kan houden. Ik wil eerst alle problemen met mijn oog hebben opgelost en dan wil ik weer gaan re-integreren als Sociaal Pedagogisch Medewerkster op een peuterspeelzaal.”
Zoeken naar lotgenoten
Esther heeft een tip voor oogartsen en andere zorgverleners. “Ze zouden patiënten meer kunnen attenderen op het bestaan van Vereniging OOG in OOG. De keuze om lid te worden van deze fantastische Vereniging kan iemand dan zelf maken. Ook ik had het fijn gevonden om wat makkelijker in contact te komen met lotgenoten. Uiteindelijk ben ik zelf op zoek gegaan. Zo kwam ik bij de site van OOG in OOG. Via deze geweldige vereniging ben ik fantastisch op weg geholpen. Ik kan niet anders zeggen dat daar zeer betrokken en toegewijde mensen werken. Chapeau!”
