Tips voor ouders van kinderen met Anoftalmie/Microftalmie

Ouders van kinderen die geboren worden met een klein oogje of zonder een oogje(s) zitten vol met vragen. Wat nu? Wat betekenen al die medische termen eigenlijk? Kan mijn kindje wel gewoon naar school? Waar ontmoeten wij ouders die hetzelfde hebben meegemaakt?

Vereniging OOG in OOG is er dan ook voor ouders met kinderen met deze zeldzame aandoening. Om de ouders extra te ondersteunen is er binnen onze vereniging een zeer actieve werkgroep Anoftalmie/Microftalmie. De werkgroep geeft informatie aan ouders van kinderen met deze aandoening die extra informatie nodig als hun kindje met een te klein oogje of zonder ogen geboren wordt. Meer informatie kun je vinden via deze link op onze website.

Het Amsterdam UMC heeft een speciale folder uitgebracht. Jaarlijks worden in ons land ongeveer 10 baby’s geboren met een veel te klein (microftalmie) of afwezig oog (anoftalmie). Deze zeldzame aandoeningen brengen voor de ouders vaak heel wat vragen en onzekerheid met zich mee. Deze folder tracht antwoord te geven op veelgestelde vragen.

Download brochure

Download folder Geboren worden met een te klein of afwezig oog (PDF, 203 kb)

Het Amsterdam Universitair Medisch Centrum houdt speciaal voor kinderen die geboren worden met een afwezig, of te klein oog een zogenaamd ‘MICA-spreekuur’. Tijdens het Microftalmie/anoftalmie (MICA) spreekuur worden kinderen gezien door een orbitaspecialist, ocularist, kinderoogarts, en zo nodig kinderarts/klinisch geneticus, meer informatie.

Patiëntenzorg

Er is een grote variatie in oorzaak, ernst en/of de noodzaak om te gaan behandelen. Op het MICA-spreekuur zullen we een aantal onderzoeken uitvoeren en een uitspraak doen over het te verwachten beloop en/of benodigde behandelingen.

Het eerste onderzoek bestaat uit:

  • Een intake en oogheelkundig onderzoek (oogarts/oogkasspecialist)
  • Onderzoek van zichtsvermogen/ brilafwijking (orthoptist)
  • Echografisch onderzoek van het oog en de oogkas (radioloog)
  • 3D aangezichtsfoto (medisch fotograaf)
  • Uitleg over de situatie bij uw kind en het te verwachten beloop
  • Indien van toepassing uitleg over behandeling met oogprothesen (oogkasspecialist, ocularist)

De meeste kinderen worden in tweede instantie ook gezien door de klinisch geneticus/kinderarts.  Voor uitgebreide informatie over de aandoening en eventueel behandeltraject verwijzen wij je naar de patiëntenfolder van het MICA-spreekuur.

Voor het maken of wijzigen van een afspraak bij het MICA-spreekuur:

De meeste zeldzame aandoeningen ziet een huisarts maar één keer in zijn carrière. Ook een huisarts heeft behoefte aan informatie over de aandoeningen microftalmie en anoftalmie.

De huisartsenbrochure ‘Informatie voor de huisarts over Anoftalmie/microftalmie’ behandelt de aandoening niet alleen vanuit medisch, maar zeker ook vanuit het oogpunt van de patiënt. De patiënt kan de brochure aan de huisarts meegeven, zodat deze zich nog beter kan verdiepen in het ziektebeeld. Hierin staat niet alleen algemene informatie over de aandoening staan, maar zeker ook adviezen voor de huisarts.

Deze brochure is zeer belangrijk omdat deze aandoening zo zeldzaam is.  Lees meer over de brochure speciaal voor huisartsen op deze pagina.

Stichting Eigen Gezicht heeft twee handige boekjes ontwikkeld voor ouders. Stichting Eigen Gezicht is op 17 maart 2006 opgericht, geïnspireerd door de Engelse organisatie Changing Faces. Eigen Gezicht wil de kwaliteit van leven van mensen met een gezichtsafwijking verbeteren door ze weerbaarder te maken en meer zelfvertrouwen te geven. Zodat ook zij meer kansen krijgen op een betere en eerlijke toekomst. De stichting geeft praktische adviezen over hoe je als ouder kan omgaan met reacties en vooroordelen van andere mensen.

Maarten Poldermans is geboren met microftalmie. In 2018 heeft hij de Nijmeegse Vierdaagse gelopen en voor Vereniging OOG in OOG een sponsorloop actie opgezet. Zijn jonge levensverhaal heeft hij  speciaal voor ons opgeschreven en mogen wij delen op onze website.

Een spannend moment als je kindje voor de allereerste keer naar de basisschool gaat. Zeker als een kindje ziet met één oog. Wij hebben de tips van ouders van onze kinderen die zien met één oog verzameld. De tips zijn aangevuld met extra advies van leerkracht Dianne de Bruin. Dianne is leerkracht op een basisschool en is ervaringsdeskundige en draagt een oogprothese. Je kunt de tips voor schoolgaande kinderen hier nalezen op onze website.

Een keer per jaar organiseert Vereniging OOG in OOG een Familiedag. Deze dag is speciaal georganiseerd voor onze OOG in OOG-kinderen die een oogprothese dragen, geboren zijn met anof-/microftalmie of zien met één oog. Ouders, broertjes/zusjes en natuurlijk opa’s en oma’s, zijn van harte welkom op deze fijne dag voor jong en oud! Zo kunnen ouders en begeleiders elkaar spelenderwijs leren kennen, ervaringen uitwisselen en inzicht verkrijgen in elkaars situatie. De kinderen? Die maken hier hun vriendjes en vriendinnetjes in een veilige en ontspannen omgeving. Het programma wordt medio augustus van ieder jaar bekend gemaakt.

Heb je een vraag? Of wil je meer informatie of in contact komen met andere ouders van kinderen met anoftalmie/microftalmie?

Stel je vraag of stuur je verzoek via onderstaand formulier. De bureaumedewerkers nemen zo spoedig mogelijk contact met je op. Je kunt ook altijd contact opnemen met de werkgroep anoftalmie/microftalmie.

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.