Toch altijd positief gebleven

Ik ben Marianne de Zwart-Vogelenzang de Jong, 59 jaar, woon in Alblasserdam, met uitzicht op de molens van Kinderdijk. Ik ben getrouwd, heb een volwassen zoon en dochter en ik ben trotse oma van een kleinzoon van vijf en kleindochter van anderhalf. Ik werk als activiteitenbegeleidster in een verpleeghuis.

In maart 2021 zijn mijn oogproblemen begonnen. Ineens kon ik de op de pont de ‘koeienletters’ aan de overkant van de Lek niet meer lezen. Na een bezoek aan de opticien in het dorp werd duidelijk dat ik een maculagat in mijn rechteroog had. Hierna volgde het eerste bezoek aan het Oogziekenhuis in Rotterdam. Na twee keer uitstel ben ik 6 mei 2021 geopereerd, drie dagen na de geboorte van mijn kleindochter.

Weer een operatie

Natuurlijk had ik de hoop en verwachting dat ik na de operatie weer vlot de oude zou zijn en m’n leven weer op kon pakken. Helaas is dat anders verlopen en ben ik er nog steeds niet. Ik zal in het kort proberen te schetsen wat er gebeurd is.

Tijdens de operatie zijn bij het plaatsen van de narcose mijn stembanden beschadigd en moest ik hoesten omdat ze geïrriteerd waren. Daardoor zijn bloedingen in m’n oog ontstaan en was na drie dagen een tweede operatie nodig. Elf dagen later volgende opnieuw een operatie omdat ik nog steeds geen zicht had. Na de derde operatie was er ‘iets’ vaag zicht, maar mede doordat het gaas achter het oog was vervangen door olie was dat minimaal.

Natuurlijk had ik weer de hoop dat het nu goed zou komen.… maar helaas. Na maanden van controle Toch altijd positief gebleven Door Marianne de Zwart bleek de druk in het oog maar niet omhoog te willen en kon de olie er niet achter vandaan gehaald worden. In het dagelijks leven had ik veel last van het licht en was m’n goede oog snel vermoeid – en dat is nog steeds zo.

Ondertussen waren de problemen met mijn stembanden niet opgelost. Via de KNO arts kwam ik er achter dat mijn stembanden aan elkaar gegroeid waren (Larynx Web). Ik kwam op de wachtlijst voor een operatie maar het was corona tijd dus wachten en wachten en wachten… In de tussentijd kreeg ik logopedie en dat krijg ik nu nog steeds.

Al vind ik het een beetje vreemd om van mezelf is zeggen, maar ik heb altijd een positieve insteek. Tussen de ellende door wil ik even zeggen dat de kleinkinderen in deze maanden wel echt lichtpuntjes voor mij waren.

Voor de vierde keer

In november 2021 volgde eindelijk oogoperatie nummer vier. Deze was om mijn oog te behouden, niet om het zicht terug te krijgen. In deze periode is er al veel gesproken over een oogprothese. In die tijd heb ik de Vereniging OOG in OOG ontdekt – via een folder in het Oogziekenhuis. Ik kwam in contact met Huub Scholten, die me geholpen heeft de voor en tegens van een evisceratie operatie op een rijtje te krijgen. In april 2022 heb ik samen met m’n man de OOG in OOG Contactdag bezocht. Daar heb ik fijne leerzame gesprekken gehad, ik voelde me er thuis. De online bijeenkomsten bezoek ik graag – als het onderwerp bij mij aansluit.

Uiteindelijk heb ik mijn eigen oog kunnen behouden maar in juni 2022 ben ik er wel een schaalprothese over gaan dragen. Dit voelde goed, het voelde alsof het mijn oog rust, geborgenheid gaf. Ik had geen last meer van het licht en mijn oog bleef open staan. Maar weer toen ik dacht “ik ben er…” bleek dat niet zo te zijn. Door het dragen van de prothese was m’n hoornvlies kapot gegaan en volgde weer wekenlang ritjes naar het Oogziekenhuis en uiteindelijk in september 2022 een vijfde oogoperatie. Ditmaal een slijmvliesoverhechting zodat ik weer een prothese kan gaan dragen.

Tussendoor heeft in februari nog de operatie aan m’n stembanden plaatsgevonden. Voor mij is een week lang niet mogen praten ook zóóó lastig. Maar het is gelukt. Helaas is mijn stem nog steeds niet de oude en het is ook de vraag of dat ooit nog beter wordt.

De volgende stap wordt weer het dragen van een oogprothese en ditmaal één voor mij aangepaste. Ook hierover heb ik nog vragen, onder andere: kies ik voor glas of kunststof. En ook hierover vind ik informatie bij de Vereniging OOG in OOG.

Toekomst

Mijn toekomst vind ik nog onzeker. Werk was altijd mijn grote hobby maar door alle problemen werk ik helaas nog maar een aantal uren op arbeidstherapeutische basis. Momenteel is nog niet duidelijk of ik mijn baan kan behouden. Dat voelt als falen! Ik moet echt opnieuw gaan uitvinden wat haalbaar voor mij is en proberen de lat niet te hoog te leggen. Leven in het hier en nu vind ik nog wel lastig. Ik kan moeilijk loslaten wat was maar dat is wel nodig om vooruit te komen. Ik zeg wel eens “Ik mis mijn onbezorgde vrolijke ik.”

Zoals je ziet zit ik nog midden in een proces van verwerking, aanvaarden en een nieuwe invulling zoeken. De afgelopen twee jaar zijn we op vakantie in Zeeland en op Texel geweest, om heerlijke wandelingen over het strand te kunnen maken. Dat was goed voor de conditie en om mijn gedachten te verzetten. Dat is wat ik hoop meer te gaan doen. Meer wandelen en gewoon dingen gaan doen. Zo heb ik al de luisterboeken ontdekt en ben ik naar Qigong (een Chinese bewegingsleer) gegaan. Mijn belangrijkste doel is om weer onbezorgd ‘vrij’ te kunnen genieten van alles wat op m’n pad komt.

Wie weet tot ziens bij een volgende bijeenkomst van de Vereniging OOG in OOG!

Door Marianne de Zwart