Bibi is 3 maanden als ze op een vrijdag voor een routinecontrole naar het consultatiebureau gaan. Inmiddels zijn Charly en Linda ervaren ouders, want ze hebben al een oudere dochter Nynke, op dat moment anderhalf jaar oud. Bibi krijgt die dag een ogentest. Bij de fundusreflextest zorgt het lampje dat het ene oogje rood oplicht zoals het hoort, maar het andere oogje blijft grijs. Het consultatiebureau denkt aan een netvliesloslating. Bibi kan al dezelfde dag terecht in het Amphia Ziekenhuis in Breda. Linda herinnert het zich nog goed: “De wachtkamer zat vol toen we aankwamen, maar we mochten voor. Dan voel je al een beetje dat het toch wel heel serieus wordt genomen. De oogarts was ongerust over wat hij zag. Hij wilde dat we naar het Oogziekenhuis in Rotterdam zouden gaan. Daar konden we meteen na het weekend als eerste terecht. Wij waren nog steeds in de veronderstelling dat het om een netvliesloslating ging. Dr. Tjeerd Faber constateerde echter dat er sprake was van de zeldzame netvlieskanker retinoblastoom. We mochten meekijken op het scherm. De tumor had zich al helemaal opgevuld en was al bijna volgroeid. Een dag later konden we naar de VU in Amsterdam voor allerlei onderzoeken en een MRI onder narcose. Hiermee wilden de artsen bepalen wat de juiste behandeling zou zijn. De tumor was zo groot en mooi ingekapseld dat andere behandelingen zoals bestralen geen zin meer hadden. Het verwijderen van het oog was de enige optie. Een week later was de operatie.”
Waren wij dit?
Linda werkte zelf in die tijd voor Koninklijke Visio (red. In het speciaal onderwijs voor blinde en slechtziende mensen met een meervoudige beperking). Ze had daar wel eens van een ouder gehoord dat ze vanaf het eerste doktersbezoek een fotocamera hadden meegenomen om het proces vast te leggen. Linda: “Foto’s kunnen heel nuttig zijn bij de verwerking. Dat had ik onthouden. Dus toen we de eerste keer naar het ziekenhuis moesten, heb ik gelijk mijn camera meegepakt. In die tijd waren er nog geen mobieltjes die goede foto’s maakten. We hebben er uiteindelijk een fotoboek van gemaakt. Je staat op zo’n moment zo in de overlevingsmodus dat je ook gewoon de hele tijdlijn vergeet. Als ik nu mijn verslagen nalees die we aan vrienden en familie stuurden om ze op de hoogte te houden van de ontwikkelingen rondom Bibi, leest dat als een tijdschrift. Waren wij dit?”
Uitzondering
Er werd direct een erfelijkheidsonderzoek gestart. Het zal toch niet dat ook hun oudste dochter Nynke het gen heeft? Nynke wordt vanaf het eerste moment ook nauwlettend door het ziekenhuis gemonitord. Het duurde 6 à 8 maanden voordat de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek bekend werd. Zenuwslopende maanden. Maar het bleek een niet-erfelijke vorm. Hoogst uitzonderlijk bij retinoblastoom. Charly vertelt: “Het was gewoon domme pech, een foutje bij de aanleg van het oog. Bibi’s vorm was zo zeldzaam dat er een artikel over is geschreven in een wetenschappelijk magazine.” Na de operatie volgde een periode van vele bezoeken aan het VU medisch centrum. Eerst iedere maand, toen om de twee maanden. “Wij hebben ervoor gekozen om niet in een Ronald McDonald Huis te logeren”, zegt Charly. Wij konden bij een vriend in Amsterdam verblijven. We konden de schrijnende verhalen van andere ouders op dat moment niet aan en ook de reistijd is natuurlijk geen pretje tussen Breda en Amsterdam. Onze oudste dochter Nynke ging ook mee naar alle ziekenhuisbezoeken. We wilden niet dat zij zich buitengesloten voelde.” “Bibi heeft ons echt door deze moeilijke periode heen getrokken”, vult Linda aan. “Ze was zo’n vrolijke, nieuwsgierige baby.”
Bijzonder oog
Bibi kan zich weinig herinneren van die eerste tijd. Daarom is ze blij dat haar ouders het fotoboek hebben gemaakt. Zo zag ze in het fotoboek dat ze eerst een doorschijnend schaaltje had op de plek waar haar oog had gezeten en na 6-7 weken bij Frédérique Bak haar eerste echte prothese kreeg. Ieder jaar ontving ze vervolgens een nieuwe. Nu is dat om het jaar. En twee jaar geleden heeft ze wel een heel bijzonder exemplaar laten maken. Bibi vertelt lachend: ”Ik had op TikTok een filmpje van iemand gezien met een versierd oog. Dat leek mij ook wel cool. Dus ik heb aan Frédérique gevraagd of ze ook iets grappigs kon maken. Dat is een regenboog-oog geworden. Op school vonden ze het wel tof. Maar sommige klasgenoten moesten er ook wel even aan wennen.” Bibi ‘gebruikt’ haar oogprothese ook geregeld tijdens carnaval of Halloween. “Ik droeg met carnaval zo’n ooglapje van een piraat en ook met Halloween had ik mijn oogprothese eruit gehaald en met schmink er allemaal bloed omheen gemaakt,” vertelt ze lachend. Bibi lijkt stevig in haar schoenen te staan. Dat bevestigen haar ouders. “We communiceren altijd heel open met elkaar. We denken dat dat heel belangrijk is. Bibi weet dat ze altijd bij ons terecht kan als ze ergens tegenaan loopt. Toen ze negen was is ze op advies van het ziekenhuis ook met een psycholoog gaan praten. We vonden dat ook een goed idee, want misschien zie je als ouders toch dingen over het hoofd. Maar de psycholoog bevestigde wat wij ervaarden. Bibi zit goed in haar vel en heeft een groot aanpassingsvermogen.”
Mentale problemen
Hebben de ouders zelf nog psychische begeleiding gehad bij de ziekte van hun dochter? “Zeker”, beaamt Charly. “We zijn samen in therapie geweest. In eerste instantie ga je in de regelstand. Linda richtte zich vooral op de zorg voor de kinderen en ik ging in de rationele modus. Zorgde bijvoorbeeld dat iedereen op tijd in de auto zat, regelde administratieve zaken en we maakten samen het fotoboek. Daarna moet je zo’n heftige gebeurtenis voor jezelf verwerken, maar ook met het zieke kind, het andere kind en je partner. Je moet leren om aan te geven wat jij nodig hebt om hiermee om te gaan. Dat is voor iedereen weer anders. Onmachtgevoelens, verliesverwerking, alle negatieve momenten. Het is niet niks. Ik merkte dat ik geprikkeld werd, boos. Ik sportte ook niet meer. Nu weet ik dat ik ook goed voor mezelf moet zorgen. Ik heb sport echt nodig om mij mentaal fijn te voelen.” Heeft Bibi nooit vervelende vragen of opmerkingen over haar oogprothese gekregen van anderen? “Nou gelukkig niet”, vertelt de twaalfjarige. “Ik kan me alleen een voorval herinneren in de kleuterklas. Toen was er een jongetje dat me steeds stond op te wachten en dan vroeg of ik mijn oogje eruit wilde halen. Hij leek er wel door geobsedeerd. Mijn ouders hebben dit bespreekbaar gemaakt met zijn ouders. Toen is het opgehouden.”
Anderen helpen
Bibi gaat binnenkort haar ervaring met het leven met een oogprothese inzetten om een ander meisje te helpen. Linda vertelt: “Pasgeleden was er een oproep in de besloten Facebookgroep van Vereniging OOG in OOG voor een 13-jarig meisje die graag met een leeftijdsgenoot wilde praten over haar angst voor het in- en uitdoen van haar prothese. Ik heb die oproep aan Bibi laten lezen. En nu gaat ze binnenkort een keer videobellen met dat meisje en haar daarna misschien een keer ontmoeten.” Bibi besluit: “Ik vind het heel fijn om andere jongeren met mijn ervaring te kunnen helpen.”
Tips van Bibi, Linda en Charly
- Maak vanaf het begin foto’s bij ziekenhuisbezoeken. Het kan later helpen bij de verwerking.
- Sluit een ziekenhuisbezoek af met iets leuks. Ga bijvoorbeeld bij de McDonalds eten. Zo krijgt die dag toch een positieve lading.
- Betrek je andere kind(eren), neem ze mee met de ziekenhuisbezoeken, zodat ze zich niet buitengesloten voelen. Maar check ook regelmatig als ze ouder worden of ze het nog wel fijn vinden om mee te gaan.
- Oefen een week voordat je kleintje weer onder narcose moet thuis met het narcosekapje. Tel steeds terug vanaf 10 of zing een liedje. Het helpt je kind om minder angstig te zijn als het straks echt onder narcose gaat. Vraag in het ziekenhuis of je een kapje mee mag nemen.
- Met hetzelfde kapje kan je kind zijn of haar belevenissen ook verwerken als ze met knuffels doktertje speelt.
- Oogprothese in- en uitdoen door ouders: probeer dit echt iedere dag te doen, zodat het kind hieraan gewend raakt. Zodra je kind zelf de oogprothese in- en/of uit kan doen, is het ermee vertrouwd.
- Licht leerkrachten in dat het geen kwaad kan als de prothese er eens uitvalt. Wij hadden een pakketje met een voorlichtingsfilmpje en materialen gemaakt voor de leerkrachten. Die hebben we tot ongeveer groep 7 ingezet, en altijd in overleg met Bibi.
- Praat veel met elkaar binnen het gezin. Maak alles bespreekbaar.
- Zorg goed voor jezelf, zodat je mentaal sterk blijft.
- Bereid je voor je eerste bezoek aan het Amsterdam UMC goed voor. Een keer alleen kijken. Waar kun je parkeren? Wat is de looproute? Dat scheelt veel stress op de eerste dag als je met het hele gezin gaat.
- Laat eerst de anderen uitstappen bij de voordeur van het Amsterdam UMC en ga daarna pas parkeren.
- Neem speelgoed mee voor de kinderen om ze te vermaken. De ziekenhuisbezoeken kunnen soms lang duren.
- Benoem naar je omgeving dat je even geen tijd en ruimte hebt voor anderen. Wij zijn in onze eigen gezinsbubbel gegaan. Dat is voor (schoon)ouders soms wel moeilijk. Maar als je er open over communiceert, begrijpen ze het meestal wel.
