De zorgen om het meisje bleken te kloppen: netvlieskanker in beide ogen. Ze was toen pas vijf weken oud. Het rechteroog was al zó aangedaan dat het direct moest worden verwijderd. Daarna werden beide ogen bestraald. Chemotherapie deden ze in die tijd nog niet bij baby’s. Maartje vertelt: “Mijn ouders sliepen bij de zwager van mijn moeders zus in Utrecht op zolder, omdat er nog geen faciliteiten waren zoals het Ronald McDonald huis.” Na de bestraling werd Maartje schoon verklaard. Met haar behouden oog ziet ze goed.
‘Bliss of ignorence’
Toen Maartje en haar man een kinderwens kregen, besloten ze naar het ziekenhuis te gaan om hun opties te verkennen. Maartje wist immers dat ze erfelijk belast was en dat er vijftig procent kans was om retinoblastoom door te geven aan haar eventuele kinderen. Maartje: “Er bleken allerlei mogelijkheden. Je kunt van alles van tevoren te weten komen of zelfs voorkomen dat je kindje retinoblastoom krijgt. Uiteindelijk kozen we voor – wat ze in Engeland zo mooi zeggen – de ‘bliss of ignorence’. We zouden het wel zien als het zo ver was. Enerzijds vanwege alle risico’s die aan de prenatale onderzoeken kleven. Anderzijds omdat je alsnog geen zekerheid hebt over de ernst van de situatie. Retinoblastoom zou voor ons in elk geval geen reden zijn om een zwangerschap af te breken.” Toen Maartje zwanger bleek, kreeg ze het advies om met 38 weken te bevallen om de baby vroegtijdig te laten onderzoeken. Haar dochter Roosmarijn (inmiddels 12 jaar) werd geboren en precies een week na de bevalling zaten ze in het VUmc. Tijdens dat onderzoek kregen ze slecht nieuws. Maartje blikt terug op deze periode: “Ik had dit totaal niet aangevoeld. Ik weet nog dat ik dacht: ‘Shit, dit is erger dan ik verwachtte’. Mijn ouders – die nog in de wachtkamer zaten – werden gehaald en toen ik m’n vader zag, brak ik.” Een paar dagen later startte de chemo al. In totaal duurde de behandeling van Roosmarijn een jaar en twee maanden. Ze kreeg chemotherapie, beide ogen werden gelaserd en bevroren, ze kreeg 25 bestralingen in het ziekenhuis in Essen Duitsland en 24 uur een radioactief schildje. Beide ogen zijn behouden gebleven. Met links ziet Roosmarijn goed, rechts is er alleen lichtinval.
Humor en optimisme
“Wat mij heeft geholpen is humor en nuchterheid. Mijn vader zei wel eens: ‘Kom dan maak ik je oog schoon, zodat je er weer doorheen kan kijken.’ ‘Mijn moeder zet nog steeds wel eens een glas drinken rechts voor me neer. Vaak zie ik dat niet en stoot ik het om. Al grappend zeg ik dan: ‘Niet van rechts aanvallen he?’ Door de vele ziekenhuisbezoeken en doordat we steeds maar flexibel moesten zijn, leggen we nu makkelijk nieuwe contacten. We voelen ons snel ergens thuis. We hebben mijn ziekte en die van Roosmarijn om kunnen zetten in veerkracht. Ik denk dat dat de mooiste eigenschap is die je aan zo’n situatie kunt overhouden.” “Ik ben nooit gepest. Maar mensen kijken wel. Toen ik jonger was en met m’n vader in de supermarkt liep, was er een meneer die twee gangpaden achter ons bleef lopen om naar me te kijken. We zijn dat vervolgens gekscherend terug gaan doen. Vroeger dacht ik altijd: ‘Je kan me alles vragen en een eerlijk antwoord krijgen’. Tegenwoordig vind ik dat mensen ook niet alles hoeven te weten. Ik was opgelucht dat Roosmarijn niet van die diepliggende ogen heeft zoals ik. Ze is hartstikke slim en leuk om te zien en krijgt vaak complimenten over haar lange wimpers. Er was een periode waarin ze ineens werd gepest, want haar moeder zag er anders uit. Dat zet je wel even op je plek. Gelukkig kan ze daar goed mee omgaan.”Maartje eindigt met een mooie boodschap: “Ik geloof dat wat je in het leven stopt, je ook terugkrijgt. Dan kan dat maar beter veel positiviteit zijn. Dat geven we onze dochter ook mee: Je hoeft jezelf niet te veranderen om een ander blij te maken. Wees maar lekker jezelf.”
