Op dit moment weten de artsen niet of de kankerbehandeling en/of de narcose van invloed zijn op de cognitieve vaardigheden (bijvoorbeeld leren, onthouden, en plannen), het psychosociaal functioneren (hoe iemand zich voelt en in het leven staat) en de kwaliteit van leven op de lange termijn. De komende jaren wordt dit onderzocht in het Amsterdam UMC met de RbNeuroQoL Studie onder leiding van professor dr. A.C. Moll, oogarts van het retinoblastoomteam. In 2028 hoopt drs. Mieke Ouwendijk-Andrea, GZ-psycholoog en onderzoeker van het retinoblastoomteam, de resultaten van dit onderzoek te presenteren in een proefschrift. We vroegen Mieke iets meer te vertellen over dit belangrijke onderzoek.
Hoe verloopt de behandeling van retinoblastoom nu?
Alle kinderen in Nederland die deze vorm van kanker krijgen, worden verwezen naar het Retinoblastoom Expertise Centrum Nederland, dat gevestigd is in het Amsterdam UMC. Vanaf aanmelding gaat het snel: het team streeft ernaar om binnen twee weken te starten met de behandeling. Als de tumor nog klein is, kan deze worden behandeld met laseren, bevriezen (cryotherapie), chemotherapie en/of bestraling. Als de tumor te groot blijkt, of deze reageert niet goed op de behandeling wordt vaak het hele oog verwijderd. Het stellen van de diagnose, alle behandelingen en de controles nadien (tot het vierde of vijfde levensjaar, afhankelijk van de behandeling) vinden plaats onder algehele narcose, omdat alleen zo het netvlies goed onderzocht kan worden.
Steeds maar weer onder narcose moeten, is dat niet enorm stressvol voor de kinderen?
Klopt. Naast dat alle ritjes van en naar Amsterdam een groot beroep doen op de organisatievaardigheden van ouders, is de tijd van diagnose, behandeling en de controles of screenings onder narcose enorm stressvol voor ouders en kind. Niet alleen de vraag of de behandeling aanslaat, of dat er retinoblastoom (in het andere oog) ontstaat, maar ook het steeds opnieuw wegbrengen naar de operatiekamer en/of aanpassen aan de nieuwe situatie met een oogprothese of zeer beperkte visus.
In het onderzoek gaan jullie ook kijken naar Rb-risicodragers. Wat wil dat zeggen?
Retinoblastoom is soms erfelijk en soms niet. Bij de erfelijke vorm is er een kans dat broertjes of zusjes, of later het nageslacht, ook een kans hebben om retinoblastoom te krijgen. Dit zijn de ‘Rb-risicodragers’. Wanneer er een risico is, hoe klein ook, worden Rb-risicodragers gescreend. Deze screening vindt, net als de behandeling, tot het vierde levensjaar plaats, waarvan een groot deel onder algehele narcose.
Wat gaan jullie precies onderzoeken met de RbNeuroQoL Studie?
Het onderzoek bestaat uit neuropsychologisch onderzoek en/of vragenlijstenonderzoek en richt zich op drie groepen:
Groep 1: Het neurocognitief- en psychosociaal functioneren en de kwaliteit van leven van de retinoblastoom ‘survivor’ en de Rb-risicodrager van 8 tot 35 jaar.
Groep 2: Het psychosociaal functioneren en de kwaliteit van leven bij kinderen met retinoblastoom, -survivors en Rb-risicodragers van 0 tot 12 jaar.
Groep 3: De impact van de diagnose en behandeling op het psychosociaal functioneren van de ouders van kinderen met retinoblastoom en -survivors en Rb-risicodragers van 0 tot 12 jaar.
Als mensen meer willen weten over dit onderzoek of mee willen doen. Waar kunnen ze dan terecht?
Als mensen vragen hebben over deze studie of overwegen deel te nemen dan kunnen ze ons mailen op rbneuroqolstudie@amsterdamumc.nl. Mensen kunnen ook altijd met hun vragen terecht bij de behandelend arts.
