Mensen helpen is volgende stap

/in ,

Van het ene op het andere moment verloor Elma Hocks een oog. Elma woont op Curaçao en werd vlak voor haar huwelijk met spoed doorverwezen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Hoe zij deze periode beleefde en hoe zij door haar ervaring geïnspireerd werd om andere mensen te gaan helpen kun je lezen in haar verhaal.

Mijn naam is Elma Hocks-Velgersdijk. Na een oogverwijderingsoperatie vanwege een oogmelanoom leef ik met één oog. Ik ben woonachtig op Curaçao en ben getrouwd met Francis. Samen hebben we vier (inmiddels volwassen) kinderen. Ik heb een Actuarieel Consultancy Bureau op Curaçao. Sinds oktober 2019 hebben we samen een Bed & Breakfast genaamd Dushi Vida Country Inn met als slogan: ‘Life is too beautiful not to enjoy’ geopend in Costa Rica.

Donderslag

Het was in maart 2018. Ik had al een tijdje een beetje last met het dragen van mijn lenzen en dacht: “Ik laat er toch even naar kijken”. Ik ben naar de oogarts gegaan in de veronderstelling dat het  wel  een gesprongen adertje ofzo zou zijn. Maar ik weet het nog goed. Het was een donderdag en na onderzoek zei de dokter: ”Ik denk dat het een oogtumor is, maar ik heb de juiste apparatuur niet om dit goed te beoordelen”. Een donderslag bij heldere hemel. Hij vervolgde: “Ik geef je medicijnen voor de oogdruk en kom zaterdag maar even  terug”. Op zaterdag: “Wat ik kan zien is gegroeid. Je moet dinsdag naar het Oogziekenhuis Rotterdam in Nederland. Daar zijn ze goed in het behandelen van oogmelanomen. O, hou er rekening mee dat je je oog kwijt kunt raken”. Dit klinkt heel hard, maar ik was blij met de duidelijkheid. Wat een geluk dat mijn oogarts het herkende en zo kordaat heeft gereageerd!

In alle hectiek moest ik alles regelen voor vertrek. Direct na aankomst in Nederland meteen door naar het Oogziekenhuis. Op vrijdag was al duidelijk dat er geen andere optie was dan het zieke oog te verwijderen. Dat gebeurde op dinsdag en kreeg ik een tijdelijke noodprothese geplaatst (conformer). Op dat moment ging het nog allemaal langs me heen. Het was alsof het over iemand anders ging. Na de operatie volgden ook leveronderzoeken. Gelukkig waren hier geen afwijkingen te zien.

Dankzij de steun van mijn man en mijn kinderen en de geruststelling dat ze met of zonder oog, onvoorwaardelijk van me houden kon ik alles met open vizier tegemoet zien.

Eerste hobbel

Toen kwam mijn eerste hobbel. Na een aantal weken mag je je definitieve prothese gaan dragen. Maar ja, dan zou ik alweer in Curaçao zijn en bovendien gingen we ook nog trouwen in juni. Maar de lieve mensen in het Oogziekenhuis hadden voor mij een uitzondering gemaakt en werd mijn oogprothese alvast vervangen door een hele mooie, nog niet mijn definitieve, maar wel een veel mooiere dan de noodprothese die erin was gezet na de operatie. Zo hebben we toch heel mooie trouwfoto’s kunnen maken. Het lijken kleinigheden, maar op dat moment waren deze voor mij o zo belangrijk! Na een paar maanden gingen we weer terug naar Nederland voor controles en kreeg ik mijn definitieve prothese.

Een wonder

De dokter voorspelde dat na een paar maanden mijn hersenen zich aan de nieuwe situatie zullen aanpassen en dat ik beter zou kunnen ‘zien’ dan op dat moment. Dat heb ik inderdaad zo ervaren. Langzaam pakte ik alles weer op; ik ging weer autorijden en kreeg mijn zelfstandigheid terug. Ik werk veel achter de computer, maar ook daaraan paste mijn lichaam zich aan. In het begin was mijn goede oog snel vermoeid en dit is nu ook veel beter. Het menselijk lichaam is een wonder.

Leven gewonnen

Toen ik klachten kreeg met mijn oog, was ik net een paar jaar heel gelukkig met mijn nieuwe partner. Hij had me zojuist daarvoor ten huwelijk gevraagd. We hebben het huwelijksfeest in aangepaste vorm laten doorgaan en dat was een heel mooie dag. Ik haal de kracht om door te gaan uit deze relatie, uit mijn prachtige dochters en uit mijn geloof. Soms was ik boos, dat dit me was overkomen net nu ik gelukkig was. Maar dan dacht ik: “Nee, dat geluk had ik nodig om hier doorheen te komen. God heeft een engel op mijn schouder gezet, want alles was net op tijd ontdekt om geen uitzaaiingen te hebben.” Ik houd me vast aan de volgende zienswijze en gedachte: “Ik heb een oog verloren, maar mijn leven gewonnen en daar wil ik alles uithalen.” Dit laatste heeft eraan bijgedragen dat mijn man en ik samen onze droom hebben opgepakt om een activiteit in Costa Rica te starten. Momenteel reis ik veel tussen Costa Rica en Curaçao, tenminste voor zover Covid-19 dat toelaat.

Zien met één oog

Behalve wat extra blauwe plekken aan mijn rechterzijde door verkeerd inschatten van de afstand tot de tafel, heb ik nauwelijks problemen met het leven en functioneren met één oog. Ik heb geleerd mijn strategische plekjes in te nemen aan tafel of tijdens een vergadering zodat ik niemand in mijn ‘dode’ hoek heb. Ik geef dat ook gewoon aan en ik merk dat collega’s daar ook rekening mee houden zonder dat het nog nader besproken moet worden. Autorijden op Curaçao is geen probleem. Ik merk wel, dat ik als ik in Nederland ben ik dit liever met al die fietsers niet doe. Ik ervaar dat sommige trappen nog steeds een ‘glijbaan’ zijn om te zien. Gelukkig is er meestal een trapleuning om me aan vast te houden. Dus nee, ik voel me niet echt beperkt en wil dat ook niet zo zien. Hieraan voorafgaand heeft natuurlijk wel eerst een acceptatieproces plaatsgevonden, waarbij ik ook wel eens heel boos was. Wat mijn prothese betreft, daar ben ik zo blij mee! Wat kunnen ze dat tegenwoordig mooi maken en wat een voorrecht dat we daar toegang toe hebben. Want het is een prothese in je gezicht en daar moet je er wel goed uitzien, zodat je weer kunt stralen en lachen.

Mensen helpen

Omdat ik op Curaçao heel weinig mensen tegenkom die met één oog leven, dacht ik: “Laat ik me aansluiten bij Vereniging OOG in OOG om toch te kunnen praten met en te lezen over lotgenoten”. Het helpt me om het verlies van mijn oog nog meer een plek te geven of in de toekomst juist anderen te helpen het een plek te geven. Veel activiteiten zijn voor mij vanwege de reisafstand moeilijk om bij te wonen. Gelukkig is er nu regelmatig een online bijeenkomst via Zoom. Het tijdsverschil is dan alleen nog een drempel voor mij.

In de toekomst zou ik graag wat willen betekenen voor landen waar het voor veel mensen niet vanzelfsprekend is om zo’n mooie oogprothese te dragen. De prachtige oogprothese heeft het verwerken van het verlies van mijn oog een stuk makkelijker gemaakt. Mensen zien niet dat ik een oogprothese draag. Alleen als ik heel moe ben valt mijn oog een beetje dicht. Ik word nooit nagestaard en dat geeft rust. Ik vertel het wanneer ik dat wil.

Life is too beautiful not to enjoy

Mijn dank gaat uit naar mijn lieve familie en vrienden, maar ook mijn zeer loyale klanten op Curaçao. Speciaal dankzij de hulp van mijn lieve dochters en mijn fantastische echtgenoot heb ik deze tijd doorstaan en leef ik mijn leven als vanouds. Als je me vraagt wat ik tegen mensen zou willen zeggen: “Kijk naar wat er nog is en niet naar wat je kwijt bent.”

 

Podcasts oogmelanoom en ooginfarct

/in

Tijdens het vijfde Oogcongres werden er 9 verschillende podcasts uitgezonden. 

Via geluidsbestanden ging Emiel Cornelissen met oogspecialisten in gesprek over verschillende oogaandoeningen.

Je kunt de bestanden beluisteren wanneer je wilt.  De podcasts blijven tot en met 31 december beschikbaar via de website van het Oogcongres. Wij hebben twee podcasts uitgelicht.

Wensen je veel luisterplezier.

Ooginfarct, een definitief probleem.  Door drs. King Wong, Oogarts

Een ooginfarct is onomkeerbaar. Wanneer de zuurstoftoevoer stopt en cellen afsterven is geen behandeling meer mogelijk. Toch is het heel belangrijk de oorzaak van de obstructie te laten onderzoeken om verdere gezondheidsproblemen of herhaling in de toekomst te voorkomen. Dr. Wong legt in deze podcast uit waarom onderzoek zo belangrijk is.

Een oogmelanoom is zeldzaam en ernstig, maar goed te behandelen. Door dr. Marina Marinkovic

Oogmelanomen zijn tumoren in het oog die niet altijd klachten geven, maar wel voor problemen kunnen zorgen. Hoe deze ontstaan is (nog) niet bekend, maar ze zijn (gelukkig) wel goed te behandelen. Marina vertelt hoe de verschillende behandelingen werken.

 

Ervaringsdeskundige Alex van der Horst, tandarts, had een oogmelanoom en zijn oog moest met spoed verwijderd worden. In  een video  (kijkduur: 7 minuten) vertelt Alex hoe hij zijn bekwaamheid als tandarts weer zocht en weer als tandarts aan de slag kon gaan na het verwijderen van zijn oog.

Heb je een vraag? Of wil je meer informatie?

Stuur ons een bericht via deze link en wij nemen zo spoedig mogelijk contact met je op. Je kunt ook altijd contact opnemen met een van de regiocontactpersonen of bureaumedewerkers bij jou in de buurt.

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Oogcongres 2020: Samen Vooruit Kijken

/in

Het zijn roerige tijden. En juist nu is het belangrijk om goed op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen in de oogzorg. Dit jaar is het thema: Samen Vooruit Kijken. Hoe nu veder in deze uitzonderlijke tijden? Het congres is een samenwerking tussen het Oogfonds, de Oogvereniging, de MaculaVereniging, de Hoornvlies Patiënten Vereniging en Vereniging OOG in OOG.
Webinar in de ochtend

Dit jaar geen fysieke bijeenkomst in de Jaarbeurs, maar een webinar met drie mooie lezingen. Eerst zal Prof. dr. Jeroen Klevering ons bijpraten over de ontwikkelingen in de oogzorg. Daarna spreekt Machteld Hubert over haar expertise, Positieve Gezondheid. Hoe houden we onze gedachten positief in tijden als deze. De ochtend wordt afgesloten door Ab Osterhaus, viroloog over de gevolgen van de corona pandemie.

Podcasts (luisterbestanden)

Na de webinar worden op de website www.oogcongres.nl negen podcasts gepubliceerd over verschillende oogaandoeningen. Zo zal drs. M. Marinkovic (oogarts Leids Universitair Medisch Centrum) vertellen over het oogmelanoom en de verschillende behandelingen en drs. K.T. Wong (oogarts in het Oogziekenhuis Rotterdam) meer vertellen over een ooginfarct. En zullen artsen van het RadboudMC vertellen over de relatie tussen Covid19 en Leeftijdsgebonden Maculadegeneratie.

Deze podcasts worden op zaterdag 14 november om 13.00 uur gepubliceerd en blijven daarna beschikbaar zodat een ieder deze op een eigen moment kan beluisteren. Meer informatie over deze en alle andere lezingen vind je op www.oogcongres.nl/programma.

Deelnemen Oogcongres is gratis

Het Oogcongres wordt dit jaar GRATIS aangeboden. Aanmelden via de website is wel noodzakelijk in verband met een beperkt aantal ‘plaatsen’. Meer informatie en aanmelden kan via www.oogcongres.nl

Afstand houden en zo….

/in

Volgens de richtlijnen van de 1,5 meter samenleving moeten we afstand houden van elkaar. Dat valt niet altijd mee, zeker niet als je met één oog kijkt. In het verkeersrecht staat ook dat je voldoende afstand moet houden. Die verplichting nakomen blijkt ook niet altijd mee te vallen, ongeacht of men met één of twee ogen kijkt.

Regelmatig houden automobilisten te weinig afstand van elkaar en – nog erger – ze jagen­ bumperklevend achter elkaar aan. Als gevolg daarvan ontstaan er veel aanrijdingen. In mijn trainingen voor behandelaars van verkeersschades, bespreken we wie er in zo’n situatie aansprakelijk is. Is dat de achterste auto om dat hij onvoldoende afstand hield? Of is het de voorste auto omdat hij ineens remde? Voor degene die nieuwsgierig zijn naar het antwoord, leg ik graag uit wie in dit geval aansprakelijk is.

 

Stel je rijdt 100 km per uur

Stel, je rijdt in de auto op de snelweg met een snelheid van 100 km per uur. Ineens steekt moeder eend met een aantal kleine eendjes de weg over. Wat doe je? Remmen of doorrijden? Voor de veiligheid van jezelf en anderen kun je het beste doorrijden. Maar waarschijnlijker is dat je in een reflex op de rem trapt. Alle kans dat automobilist achter je net iets later remt en achterop jouw auto rijdt. Wie is er dan aansprakelijk?

 

Wie is aansprakelijk?

Een van de uitgangspunten in het verkeersrecht is: “Een bestuurder moet in staat zijn om het voertuig tot stilstand te brengen binnen de afstand waarover hij de weg kan overzien en waarover deze vrij is.” Vrij vertaald staat daar: je moet  voldoende afstand houden om te kunnen remmen als dat nodig is. Je mag dus niet te dicht achter jouw voorganger rijden. Als je botst op de auto voor je, dan ontstaat het vermoeden dat je niet voldoende afstand hield. Je bent dan in principe aansprakelijk voor de schade die is ontstaan. In principe, want je mag proberen aan te tonen, dat je wel voldoende afstand hield en dat de botsing door iets of iemand anders werd veroorzaakt. Bijvoorbeeld dat je werd doorgedrukt door een auto die achterop jou reed of omdat de auto voor jou ‘zomaar’, zonder dat dat nodig was, remde. Een ander uitgangspunt in het verkeersrecht is dat het verboden is om ‘een gevaar te zetten’ of anderen in het verkeer te hinderen. Door zomaar te remmen zonder verkeersnoodzaak hinder je het overige verkeer.

 

Wel of niet remmen voor eenden?

In het voorbeeld is degene die achterop rijdt de vermoedelijk aansprakelijk partij omdat hij/zij kennelijk te weinig afstand hield. Maar de achter-op-rijder mag proberen aan te tonen dat de voorste auto remde zonder verkeersnoodzaak. Het remmen op de snelweg voor eenden wordt in de rechtspraak uitgelegd als remmen zonder noodzaak.  De impact van remmen voor eendjes is volgens een uitspraak van de rechter voor het verkeer groter dan de eenden overrijden. Daarom is de voor eendjes remmende automobilist aansprakelijk. Deze uitspraak staat bekend als het ‘Eendjesarrest’. In dit arrest staat ook dat remmen voor grotere dieren zoals herten, koeien, zwijnen et cetera wel gezien moet worden als remmen met verkeersnoodzaak, omdat een aanrijding met zo’n groot dier wel grote gevolgen kan hebben voor het verkeer. Het uitgangspunt dat de achter-op-rijder aansprakelijk is blijft wel bestaan voor de botsingen binnen de bebouwde kom en de 60/70/80 km wegen. Op deze wegen moet je er rekening mee houden dat er geremd wordt voor iets of iemand die wil gaan oversteken.

 

Eendjesarrest

Het ‘Eendjesarrest’ bespreek ik regelmatig met mijn cursisten. Een paar weken geleden kreeg ik een mailtje van een cursist: “Hadden wij dit gister besproken? Wat een toeval.” In de mail verwees zij naar een krantenbericht over een verkeersongeval van de vorige dag: “Overstekende eendjes waarschijnlijk oorzaak ernstig ongeval op A2”. Bij het artikel stond een foto van Moeder-eend met haar jongen. Ik antwoordde: “­Geen toeval dat er geremd werd voor het vrouwtje van de wilde eend.” De cursist reageerde: “Afstanden kun je misschien niet goed zien met één oog, maar eenden herkennen wel. Denk erom als je er een ziet op de snelweg… Niet remmen!”

 

Wees voorzichtig en houd afstand!

Anita Hol-Bubeck

Congenitale anoftalmie en microftalmie onderzocht

/in

Door: Annabel Groot, oogarts

In het wetenschappelijk tijdschrift Acta Ophthalmologica verscheen afgelopen februari een publicatie van de onderzoeksgroep onder leiding van Dyonne Hartong in het AmsterdamUMC. Het tijdschrift is het officiële blad van de wetenschappelijke oogheelkundige verenigingen van Nederland, Denemarken, Noorwegen, Zweden, Finland, IJsland en de European Association for Vision and Eye Research (EVER).

Van 58 kinderen met congenitale anoftalmie en microftalmie hebben we tijdens de spreekuren in AmsterdamUMC (voorheen VUmc) vanaf 2013 een heleboel gegevens verzameld. Nu is een groot deel van die gegevens geanalyseerd: het zicht, de oogafwijkingen, andere lichamelijke afwijkingen, genetische achtergrond en de ontwikkeling van de oogafmetingen in de loop der jaren. De belangrijkste bevindingen zullen we kort noemen.

Kenmerken

  • het merendeel van de kinderen had één afwijkend oog, maar 1 op de 4 had dit aan beide ogen. Microftalmie komt vaker voor dan anoftalmie: de eenzijdige groep bestond uit ongeveer 75% microftalmie en 25% anoftalmie.
  • Bij de eenzijdige groep ziet 9 van de 10 kinderen goed volgens de WHO-normen. 1 op de 10 ziet toch niet goed: dit komt door hersenafwijkingen, scheelzien of nystagmus (wiebelende ogen). Dit in tegenstelling tot de tweezijdige groep, waar 93% slechtziend of blind is.
  • 50% heeft ook afwijkingen in andere organen. Dit kan zowel onschuldig als wat ernstiger zijn. Voorbeelden zijn een klein bijoortje, afwijkingen aan de hersenen of hart, of een mentaal of motorisch langzamere ontwikkeling dan andere kinderen. Het is daarom belangrijk om deze kinderen ook door een geneticus of kinderarts te laten onderzoeken.
  • Van de 47 onderzochte bloedmonsters kwam bij 12 kinderen een genetische verklaring naar voren. De meest frequente was de SOX2 mutatie, die tot een tweezijdige anoftalmie leidt.

Ernstige kenmerken

  • Vergeleken met de andere normale kant hebben ogen met anoftalmie en ernstige microftalmie (waarbij nauwelijks een oogaanleg is)
  • – een ooglengte van slechts 15% (vergeleken met de normale kant).
    – een horizontale ooglidspleet van slechts 58% (vergeleken met de normale kant).
  • Er was een sterk verband tussen de horizontale ooglidspleet en de grootte van het oogje. Hoe kleiner het oog, hoe kleiner ook de lidspleet. En hoe groter het
    oog, hoe groter de lidspleet. Het verschil met de normale kant is bij een milde microftalmie dus vaak niet zo groot.
  • Sommige ogen groeien ondanks hun afwijking toch nog: dit was bij ongeveer de helft van de ogen het geval. Dit kan uitmaken voor de behandeling: een oog
    dat stopt met groeien komt eerder in aanmerking voor behandeling.
  • Enkelzijdige anoftalmie/microftalmie is op basis van deze gegevens ernstig als het aangedane oogje 0-45% de grootte is van de normale kant, matig bij 45-75%, en mild bij >75%.
  • We hebben ernaar gestreefd om ernstig aangedane kindjes zo snel mogelijk (binnen enkele weken) te behandelen met conformers die de groei van een normaal oog nabootsen. In onze ervaring is behandeling bij matige aandoening vaak wel wenselijk voor de symmetrie, en behandeling werd dan met enkele maanden gestart. Bij milde aandoeningen kan er wel behandeld worden om cosmetische redenen, maar dit hoeft niet altijd en kan eventueel ook nog op latere leeftijd.
  • Bij tweezijdige anoftalmie/microftalmie is er geen normale kant en kan er met conformers behandeld worden als uitgesloten is dat het oogje iets ziet. De
    symmetrie wordt dan bepaald aan de hand van de grotere kant.

Met deze resultaten hebben we een grove indeling bereikt, waarmee we onderscheid kunnen maken tussen de kinderen die we snel moeten behandelen en diegenen bij wie minder haast geboden is. Het is daarvoor nodig om de horizontale ooglidspleet en de grootte van beide ogen te meten. Belangrijk is dat naast de oogarts en ocularist ook andere specialisten betrokken moeten worden: onder andere een klinisch geneticus of kinderarts voor overige afwijkingen, en een low vision begeleiding als het zicht onvoldoende is.

Ouders en kinderen bedanken voor toestemming
We willen alle ouders en kinderen nadrukkelijk bedanken voor hun toestemming om de gegevens op anonieme wijze te gebruiken. Op deze manier is het mogelijk om onze ervaringen en kennis te delen met de rest van de wereld, en andersom ook te leren van specialisten in het buitenland die hun ervaringen weer delen
met ons. Het onderzoek loopt nog en zal zich de komende tijd onder andere richten op de ontwikkeling van de oogkas en de analyse van de gebruikte conformers via ocularist Jelmer Remmers.

Meer informatie of vragen?

Voor vragen is het MICA-team bereikbaar via poli.oogheelkunde@amsterdamumc.nl.

Jaarverslag 2019 is verschenen

/in

Het jaar 2019 was voor Vereniging OOG in OOG een actief jaar met volop activiteiten, veel beurzen, drukbezochte bijeenkomsten, veel (online) lotgenotencontact en actieve workshops.

Een jaar waarin Tim Kammerman iedereen enthousiasmeerde en maar liefst € 6.419,- voor onze vereniging bijeen liep!

Het jaarverslag is een weergave van de doelstellingen en structuur van onze vereniging. We beschrijven in het verslag alle activiteiten die vorig jaar hebben plaatsgevonden en tot slot vind je hier de financiële verantwoording.

Een gedrukt exemplaar kun je opvragen bij onze bureaumedewerkers via info@ver-ooginoog.nl.

Lees online het jaarverslag 2019

Dit kun je doen door  hier te klikken.

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Nieuwe werkwijze in de oogzorg

/in

Doorverwijzen mensen met oogklachten

Op dit moment verwijzen huisartsen veel mensen met oogklachten door naar de oogarts. Maar niet alle oogproblemen vragen om medisch specialistische zorg. Straks heeft de huisarts twee opties als hij je wil doorverwijzen: je krijgt óf voor de oogarts, óf voor de optometrist een verwijsbrief.

Nieuwe werkwijze in de oogzorg

De huisarts die je bij oogklachten niet doorverwijst naar de oogarts maar naar de optometrist? Binnen een jaar kan dat zomaar werkelijkheid zijn. De Juiste Oogzorg op de Juiste Plek: dat is de naam van deze nieuwe werkwijze. De Oogvereniging heeft hier ruim twee jaar voor gelobbyd. De nieuwe werkwijze is nu klaar om ingevoerd te worden. Lees meer over de nieuwe werkwijze via deze link.

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Opnieuw leren kijken

/in

Na een turbulente tijd door het verlies van zicht in het linkeroog van Martin Fickweiler, vertrok hij eind april 2019 met zijn gezin naar Isle of Skye in het westen van Schotland.

Martin Fickweiler

Op dit toeristische maar prachtige eiland ligt de Cuillin, een relatief klein berggebied met een aantal uitdagende tochten. Hoewel geen van de zesendertig toppen van de Cuillin boven de duizend meter reikt heeft dit gebied door zijn noordelijke ligging en de weersinvloeden vanaf de Atlantische oceaan een behoorlijk ruig karakter. Kortom de ideale plek voor Martin om te ontdekken waartoe hij nog in staat is. Vereniging OOG in OOG mag het bijzondere verhaal van Martin delen.

Vijf graden op zeeniveau

Wanneer we aankomen op de camping van Glenn Brittle waait er een krachtige wind door het dal. Het landschap biedt nauwelijks beschutting waardoor campers staan te schudden en enkele tenten worden plat gedrukt onder de kracht van de wind. Toen ik de afgelopen dagen de weersvoorspelling nauwlettend in de gaten hield leken vandaag en morgen beide een goed moment om de Cuillin in te trekken. De weersvoorspelling die ik bij de receptie van de camping onder ogen krijg is dan ook niet wat ik verwacht had. Voor de komende dagen zal er een harde wind uit het noorden waaien, komt de temperatuur op zeeniveau niet boven de vijf graden Celsius en is er zo nu en dan kans op een hagelbui. Gelukkig beweren veel Schotten dat je in Schotland het weer moeilijk kunt voorspellen en dat helpt me om positief te blijven.

Moeilijkste bergtop van de UK

De bekendste top van de Cuillin is zonder twijfel de Inaccessible Pinnacle. De Inn Pinn is eigenlijk niets meer dan een reusachtig rotsblok dat uitsteekt boven de berg waarop hij staat en wordt gezien als de moeilijkste bergtop van het Verenigd Koninkrijk. Toen ik afgelopen winter in een oude klimgids de Inn Pinn ontdekte leek het mij een mooie uitdaging om opnieuw mijn krachten en vaardigheden te meten. In de luwte van de camperbus zoek ik het benodigde materiaal uit en hoewel ik de tocht in mijn eentje ga ondernemen, neem ik toch veertig meter touw mee. Omdat ik het laatste stuk naar de top op klimschoenen zal klimmen verwacht ik het touw alleen te gebruiken om van de top langs de westkant af te dalen. Mijn rugzak zet ik naast een geordende stapel kleren op de bestuurdersstoel zodat ik in alle vroegte en zonder oponthoud de bergen in kan.  Het zal een belangrijke dag worden, morgen zal ik er achter komen of de beklimming in deze weersomstandigheden en met mijn nieuw verworven handicap haalbaar is of niet.

Slechter zien, maar beter kijken

’s Nachts rukt de wind aan de camper en word ik af en toe gewekt door een hagelbui die hard op het het dak slaat. Toch lukt het me om voldoende te slapen en uiteindelijk word ik wakker wanneer het licht is buiten. Na een vluchtig ontbijt met koffie kus ik mijn vrouw en kind gedag, pak mijn rugzak en loop het eerste stuk over de weg naar het begin van het pad. Het is de eerste keer dat ik weer alleen de bergen in ga sinds ik een half jaar geleden door een oogzenuwontsteking het zicht uit mijn linkeroog ben kwijt geraakt. De tijd die daar op volgde was beangstigend, onzeker en doordrenkt met flinke hoeveelheden medicijnen. Terwijl ik fysiek achteruit ging zorgde deze periode er voor dat ik anders naar dingen ben gaan kijken. Ik ontdekte wat ik echt belangrijk vind en merkte dat ik ondanks alle tegenslag positief kon blijven. De steun die ik kreeg verwarmde mijn hart en maakte vriendschappen en relaties steviger. Ik was dan wel slechter gaan zien maar tegelijkertijd beter naar het leven gaan kijken.

Omarmen

Het eerste gedeelte van de route voert over een duidelijk pad en het kost me geen enkele moeite om met één oog de diepte van de volgende stap in te schatten. Ik kijk naar boven en zie dat de wolken die rondom de bergtoppen kleven behoorlijk snel bewegen. Wanneer ik het grote komvormig dal tussen Sgurr na Banachdich en Sgurr Dearg betreed voel ik de wind steeds minder fel aan mijn kleding trekken en na verloop van tijd kom ik in de luwte. De hellingen aan weerszijden van het dal lopen in vrijwel dezelfde steilte naar beneden en wanneer ik omkijk lijkt het net alsof de bergen me omarmen. Ik voel me welkom en ik ben trots dat ik deze tocht aan het maken ben. Het voelt goed om alleen te zijn en zelf mijn tempo te bepalen, te stoppen wanneer ik dat wil en mijn gedachten de vrije loop te laten zonder de aanwezigheid van andere mensen. Het Cuillin gebergte is vandaag een verlaten, ruige plek waar ik zonder remmingen mijn eigen emoties kan ervaren en zelf kan bepalen hoe ver ik wil gaan zonder dat verder aan een ander uit te hoeven leggen.

 

Twijfel

Bij een snelstromend riviertje aan het einde van het dal eindigt het pad. Ik neem de tijd om even te pauzeren en mijn waterfles te vullen voor de rest van de tocht. Het vervolg van de route is duidelijk aangegeven met steenmannen en volgt het riviertje stroomopwaarts tot steile rotsen de doorgang blokkeren. Het is me duidelijk dat de route op gelijke hoogte een stuk richting het westen traverseert en al gauw kom ik weer steenmannen tegen. Toch bekruipt me na enige tijd een gevoel van onbehagen wanneer ik het terrein afspeur naar steenmannen en deze vervolgens niet vind. Aangekomen onderaan een steil blokken veld slaat de twijfel toe en is het euforische gevoel dat ik eerder had naar de achtergrond verdwenen.

 

Opeens denk ik overal om me heen mogelijkheden te zien om mijn weg te vervolgen, maar wanneer ik probeer verder te komen blijkt het veel steiler  dan ik van te voren had ingeschat. Steeds wanneer ik mijn handen nodig heb om verder te komen besluit ik terug te gaan naar het punt waarvandaan ik gestart ben. Dit moet nog gewoon wandelterrein zijn, dus zodra ik ga klimmen zit ik fout. De moed zakt me in de schoenen. Het kost mij moeite vertrouwen te hebben en de moed er in te houden. Voor het eerst kan ik heel goed voelen dat ik visueel gehandicapt ben en dat mijn leven drastisch is veranderd. Vastbesloten om door te gaan tuur ik het landschap af en na enige tijd stuit ik toch weer op een steenman. De wind is ondertussen in kracht toegenomen en de koude lucht doet mijn ogen tranen waardoor het zicht alleen maar slechter wordt. Door een smal couloir gevuld met puin bereik ik uiteindelijk de graat en slaat de wind me in het gezicht.

Inaccessible Pinnacle

Aan de andere kant van de graat kijk ik de diepte in, het is een woest aanzien van donkere wolken die kolkend door de wind omhoog worden geblazen. De windzijde van de donkere, rotsachtige bergtoppen is bedekt met rijp. Ik volg een duidelijk uitgesleten pad naar een soort voortop van Sgurr Dearg. Dan ineens sta ik oog in oog met het reusachtige rotsblok, de Inaccessible Pinnacle. De wind waait snoeihard uit het noorden en wanneer ik die richting op kijk zie ik dat de lucht is gevuld met hagel. Nog geen minuut later valt er overal om mee heen hagel en kruip ik weg in de luwte aan de zuidkant van het rotsmassief.

 

Dik ingepakt ga ik op mijn touw en rugzak zitten wachten tot de hagelbui voorbij is. Ik merk dat ik me onzeker voel want mijn gedachten zijn onrustig en schieten alle kanten op. Ik wist dat de weersomstandigheden niet goed zouden zijn en dat er een kans bestond dat ik zonder top weer om moest keren, maar tegelijkertijd lijkt het me zo bevredigend en uitdagend om toch door te gaan. Ik besluit tot een snelle actie en klop de hagel van mijn spullen. Ik bind het touw aan mijn gordel en hang het kleine beetje materiaal dat ik mee heb binnen handbereik. Ik blaas een paar warme teugen lucht in mijn klimschoenen, trek ze aan en begin te klimmen. Het eerste stuk klim ik nog in de luwte, maar zodra ik op de oostgraat kom blaast de wind hard tegen me aan. Ik klim behoedzaam verder en houd te allen tijde met drie ledematen contact met de rots.

Nu ik aan het klimmen ben voel ik mijn zelfvertrouwen terugkeren en word ik zo in beslag genomen dat ik niet eens meer merk dat ik het zicht in mijn linker oog kwijt ben. Dat besef komt pas weer terug wanneer ik op de top mijn camera installeer om met de zelfontspanner een topfoto te maken. Terwijl ik door de zoeker kijk om het juiste kader te bepalen zie ik niks. “Zit mijn lens dop er nog op?” Schiet er door mijn hoofd “O nee, ik gebruik mijn verkeerde oog!”

 

Graag wil ik van de gelegenheid gebruik maken om drs. Wefers – Bettink van het oogziekenhuis en drs. Blok van de afdeling neurologie aan het Erasmus te bedanken voor hun zorgzame en doortastende aanpak. Tijdens deze zware periode voelde ik mij in veilige handen en dat gaf hoop. Veel dank daar voor!

 

Martin Fickweiler

 

Volg de avonturen van Martin Fickweiler op Instagram:

@martinfickweiler-stories of my life.

Bron artikel: Hoogtelijn/NKBV

Tekst en fotografie: Martin Fickweiler

Ontmoeting in de mist

/in

Voor het schrijven van een tekst voor mijn werk of voor deze Mono-zien column ben ik altijd op zoek naar inspiratie. Soms haal ik inspiratie uit het lezen van een mooi boek, een voorval uit mijn eigen omgeving of een lekkere wandeling wil ook nog wel eens inspiratie geven. Dit laatste was ook het geval op oudjaarsdag 2019 en dat wat daaruit voortvloeide…

 

Oudjaarsdag 2019

Het was een donkere en vooral heel erg mistige dag. Zelf was ik ook een beetje donker en somber. Ik was supergezellig met mijn (schoon)kinderen op Texel geweest en was weer alleen thuis. Ik sprak mezelf toe en besloot om toch een lekkere wandeling te gaan maken door mijn lievelingsgebied: de prachtige Ooijpolder. In de polder aangekomen vroeg ik me af hoe goed mijn plan was, want het was wel heel erg mistig. Ik kon niet ver kijken en dus maar weinig zien. Het zicht was hooguit 50 tot 100 meter. Ik hoorde wel wat vogels, vooral het gedempte geluid van overvliegende de ganzen, maar ik kon ze niet zien. Af en toe kwam ik een fietser, wat voetgangers en een enkele langzaam rijdende auto tegen, die ineens opdoemende uit de mist. Het had iets mysterieus!

 

Op een verlaten dijkje voelde ik dat de zon achter mij een beetje door de mist tevoorschijn kwam. Op dat moment doemde er een stilstaande auto op. Bij de auto stond een persoon. Dichterbij de auto aangekomen zag ik dat die persoon een vrouw was die foto’s van mij stond te maken. Ik voelde me een beetje opgelaten. De vrouw keek me lachend aan en zei: “Het was zo’n mooi gezicht hoe jij samen met de zon uit de mist tevoorschijn kwam”. Ze liet me de foto’s zien die ze gemaakt had en ik werd er stil van. Wat had ze dat moment prachtig vastgelegd. De fotograaf – Chantal heette ze – vertelde me dat ze in Amerika woonde en voor de feestdagen in Nederland was. We spraken nog even en ze beloofde mij de foto te mailen.

Symbolische foto

Ontmoeting in de mist. Fotografie: Chantal Heijnen – New York

Na een dag of 10 kreeg ik een van de prachtige foto’s toegestuurd vergezeld met een vriendelijke mail. Pas toen ontdekte ik dat Chantal, Chantal Heijnen is, een beroemde Nederlandse fotograaf die in New York woont. Ze maakt prachtige foto’s van mensen op bijzondere plekken over de hele wereld. Ik was al onder de indruk van haar werk, maar nu helemaal. Zij maakt foto’s die veel meer zijn dan een vastgelegd moment.

 

Er schuilt steeds een verhaal achter het vastgelegde beeld. Zonder dat Chantal het wist is de foto die zij van mij maakte voor mij ook meer dan dat ene plaatje op dat moment. De foto vertelt mijn verhaal. De afgelopen jaren liep ik in de mist, zoekend naar de juiste route om de draad van het leven weer op te pakken na het overlijden van mijn man en het verlies van mijn rechteroog. De mist is langzaam opgetrokken, de zon brak af en toe weer door en ik ben letterlijk en figuurlijk mijn levenspad helderder gaan zien. Ik begon in te zien dat ik -ook al was ik alleen en had ik nog maar één oog- een groot deel van mijn oude leven weer op kon pakken. Ik raakte gewend aan de nieuwe situatie, durfde weer auto te rijden, kon weer werken en ging weer leuke dingen doen met de lieve mensen om me heen.

 

Ik kwam niet alleen die dag, maar ik ben de afgelopen jaren uit de mist gekomen. Prachtig zoals Chantal dit in één foto heeft vastgelegd. In mijn bedankmailtje vertelde ik dat Chantal en vroeg haar om toestemming om de foto bij een column -die ik al voelde opborrelen te mogen plaatsen. Chantal antwoordde snel: “Natuurlijk mag je de foto gebruiken voor de column, want het heeft kennelijk zo moeten zijn dat wij elkaar tegen kwamen op die laatste dag van 2019!” Ik ben het maar haar eens, het was een bijzondere en vooral inspirerende ontmoeting!

 

Anita Hol-Bubeck

Lotgenoten Contactdag wordt verplaatst naar 24 oktober 

/in

Het bestuur van Vereniging OOG in OOG heeft besloten om de Landelijke Contactdag die gepland stond voor 25 april  te verplaatsen naar 24 oktober 2020.

 

Algemene Ledenvergadering gaat online wel door op zaterdag 25 april

De Algemene Ledenvergadering dient echter wel door te gaan. Deze afspraken staan in de statuten van onze vereniging én de subsidiegever eist dat de ALV bij patiëntenbelangenverenigingen voor 2 juni van ieder jaar heeft plaatsgevonden.

Wij onderzoeken hoe we op 25 april een online vergadering met onze leden kunnen houden. Wil je de ALV thuis achter je computer bijwonen? Stuur dan een mail naar info@ver-ooginoog.nl. Wij houden je dan op de hoogte over hoe je hieraan kunt deelnemen.

We wensen je sterkte, gezondheid en bescherming toe voor de komende periode. Mocht je vragen hebben of gewoon behoefte hebben aan contact? De regionale contactpersonen zijn altijd telefonisch en via de e-mail bereikbaar. Misschien spreken we elkaar online op 25 april of ontmoeten we elkaar op 29 augustus bij de viering van ons 10-jarig Jubileum. Reserveer je ook 24 oktober a.s. alvast in je agenda?

 

Zorg goed voor elkaar en voor jezelf.

 

Met vriendelijke groet,
Bestuur en medewerkers Vereniging OOG in OOG

 

 

Bereikbaarheid Ocularisten

De afgelopen dagen ontvingen wij veel vragen van leden hoe de ocularisten omgaan met het coronavirus. Maaike heeft  onderstaande informatie (op alfabetische volgorde) verzameld. Mocht je een afspraak bij een van de ocularisten hebben, dan adviseren wij om vooraf de informatie op hun websites te checken. Voor iedereen geldt: Ben je verkouden, heb je koorts of ben je ziek? Neem dan alleen telefonisch contact op.

Frédérique Bak                                 www.kunstogen.nl

Frédérique meldt in haar voicemailbericht zij dat ze vanaf maandag 23 maart, 9 uur weer telefonisch bereikbaar is. Op haar website vind je de volgende informatie: op een aantal locaties in Nederland en in Den Haag vinden de spreekuren weer plaats. Voor het maken van een afspraak kun je bellen naar: 070 – 449 08 10. Of mail naar: administratie@kunstogen.nl

Haags Kunstogen Laboratorium    www.kunstoog.nl

De praktijk van Axel Franken is gesloten. Axel overlegt met zijn team over de verdere voortgang. Alle afspraken zijn tot 6 april in elk geval afgezegd. Kunstogen, die nog in bewerking zijn, worden afgemaakt en per post toegezonden. De praktijk is telefonisch bereikbaar via telefoon: 070-345 12 93 of mail naar info@kunstoog.nl

Jelmer Remmers in Grou                 www.remmersocularist.nl

Jelmer Remmers heeft in principe zijn praktijk tot en met 3 april op de locaties AMC en VUMC gesloten. Voor dringende zaken is het mogelijk zijn praktijk in Grou te bezoeken. Tijdens de behandeling worden de nodige voorzorgsmaatregelen getroffen (mondkap en handschoenen). Wil men de prothese laten polijsten, dan kan dat per aangetekende post. Voor overleg blijft Jelmer bereikbaar op 0623 476 402.

Firma Müller                                       www.muellersoehne.com

Volgens het antwoordapparaat is de Firma Müller op de volgende tijden telefonisch bereikbaar:

  • maandag >> 14.00 tot 17:00 uur
  • woensdag >> niet bereikbaar
  • dinsdag, donderdag en vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur.

Tel: 035 695 03 84

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief