Op zaterdagmiddag 1 oktober 2016 zijn de jongste leden met een oogprothese of die zien met één oog van harte welkom in Amsterdam. Uiteraard samen met hun (groot)ouders en broertjes/zusjes. We bieden dan een informatief programma voor de (groot)ouders en… een educatieve, creatieve en ontspannende middag voor de kinderen.
Programma speciaal voor kinderen in het leuke Kinderstad
Na het welkomstwoord gaan de kinderen, begeleid door de vrijwilligers, naar Kinderstad op de 9e en 10e verdieping om eindeloos te spelen. Kinderstad is er voor kinderen van 0 tot en met 16 jaar en er is hier echt van alles te doen. De kinderen kunnen geschminkt worden of kunnen hier een ware glittertattoo laten zetten. Er komen ook mensen die samen met de kinderen gaan knutselen.
Voor ouders is er een informatief programma
Voor de volwassenen hebben we een informatief programma met een lezing van dr. Dyonne Hartong en ocularist Jelmer Remmers. Aansluitend delen twee ouders hun persoonlijk verhaal. Na het informatieve gedeelte gaan we naar de kinderen in Kinderstad om te kijken bij de kinderen en om nog even met hen te spelen.
Lezing Dr. Dyonne Hartong – orbitaspecialist (oogarts)
Dyonne Hartong werkt als oogarts namens de Dutch Orbital Society ‘DOS’ (verenigde groep van Nederlandse orbitaspacialisten) in het MICAteam van het VUmc. Met dit gecombineerde spreekuur zijn zij enkele jaren geleden gestart, waarbij de kinderen geboren met microftalmie of anoftalmie worden gezien door een vaste orbitaspecialist, ocularist, kinderoogarts, kinderarts/klinisch geneticus, orthoptist en verpleegkundige. Het is weliswaar een zeldzaam probleem, maar door veel kinderen op 1 locatie te zien hebben ze inmiddels ervaring met een ruime groep van microftalmie/anoftalmie patiëntjes en heeft men betere inzichten gekregen in het te verwachten verloop en de mogelijke problemen waar men tegen aan kan lopen. Met de presentatie gaat Dyonne Hartong in op hun ervaringen en de behandelingen die zij hebben ingezet. Daarnaast richt dr. Hartong zich op onderzoek naar technieken en uitkomsten bij patiënten die een oogverwijdering ondergaan. Ook deze uitkomsten worden in de presentatie besproken.
Presentatie Ocularist Jelmer Remmers
Jelmer geeft een presentatie over het aanmeten en vervaardigen van kunstogen. Naast een algemeen gedeelte over hun werkwijze zal Jelmer specifiek in gaan op de behandeling van patiënten met microftalmie of anoftalmie. Voor deze doelgroep wordt er, naast cosmetiek, een extra eis gesteld aan de prothese; er moet een groeistimulans worden afgegeven aan de omliggende weefsels. Ook ontbreekt het vaak aan fixatie-mogelijkheden in de holte door de afwijkende anatomie. Dit alles maakt het vervaardigen van een adequate prothese extra uitdagend. Tijdens zijn presentatie zal Jelmer proberen inzicht te geven in zijn aanpak en op welke manier 3D technologie daarbij kan helpen.
Programma
12.00 uur: Ontvangst met buffetlunch in Waver Foyer.
13.00 uur: Welkomstwoord van Guido Ongena, secretaris. Aansluitend nemen de vrijwilligers* de kinderen mee naar Kinderstad.
13.15 uur: Lezing van dr. Dyonne Hartong, orbitaspecialist.
14.00 uur: Lezing ‘Oogprothese bij kinderen’ door Jelmer Remmers, ocularist.
14.30 uur: Korte pauze.
14.45 uur: Ervaringsverhaal door ouders. Aansluitend naar Kinderstad.
16.30 uur: Gezamenlijk afsluiten met een borrel in de Foyer.
