Een jong leven met microftalmie

Maarten: “Ik ben 16 jaar en woon met mijn ouders en zusje in Arnhem. Ik zit nu in de 4e klas van de Havo. Van kleins af ben ik erg sportief aangelegd en mijn hobby’s zijn nu: voetballen, mountainbiken en gamen. Sinds 2017 ben ik begonnen met wat vakantiewerk. Dat extra zakcentje beviel me goed en ik heb een bijbaan bij de Jumbo vlakbij ons in de wijk.

 

Op 14 mei 2003 ben ik geboren in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem. Nadat ik voor alle testjes, die ze altijd na een bevalling doen, geslaagd was, was het al snel duidelijk dat er met mijn rechteroogje iets niet helemaal goed was. Verschillende artsen hebben in de eerste uren van mijn leven er uitgebreid naar gekeken en een echo gemaakt. De volgende dag werd een MRI-scan gemaakt om nog meer duidelijkheid te krijgen. Pas later bleek dat de artsen er zeker van wilden zijn dat er ook geen afwijking was aan de hersenen.

Omdat ik met een keizersnede was geboren, moesten mijn moeder en ik nog een paar dagen in het ziekenhuis verblijven. We hadden dus alle specialisten bij de hand. Toen na de MRI-scan geen verdere hersenafwijkingen waren gevonden, werden we doorverwezen naar de oogarts in hetzelfde ziekenhuis. Zij constateerde een onvolgroeide oogbol of zoals we later wisten… ‘microftalmie’. Deze oogarts heeft ons toen doorverwezen naar het AMC in Amsterdam (Amsterdam UMC). Maar eerst mochten we in het ziekenhuis nog even bijkomen en al vrij snel mochten we naar huis.

Pas na enkele weken, misschien wel maanden later, konden we in het AMC terecht waar ze vaker baby’s of kleine kinderen met oogaandoeningen behandelen. Omdat er verder geen ingrepen nodig waren, zou een oogprothese voor mij de eerstvolgende stap zijn. Hiervoor bleken we bij Frédérique Bak aan het goeie adres te zijn en dan zijn we inmiddels zes maanden verder. Mijn ouders hadden al vrij snel een goed gevoel bij haar, ze wist goed waar ze over sprak. Zij heeft ons ook geadviseerd ten aanzien van de groeiontwikkeling van de oogkas en benadrukte dat wij wel bij een orbitaspecialist onder controle moesten blijven. We kwamen toen bij Prof. Dr. M.P. Mourits van het UMC in Utrecht terecht. Vanaf dat moment werd dat ons jaarlijkse uitstapje. Gelukkig ontwikkelde zich alles in de loop der jaren goed.

 

Eerste oogprothese met 7 maanden

Toen ik ongeveer 7 maanden oud was kreeg ik mijn eerste prothese van Frédérique. Ik kreeg eerst een kleine witte prothese zodat mijn oogholte en oogleden konden wennen aan het kunststoffen bolletje in mijn oogkas. Zij stelde ons enorm gerust met het vooruitzicht dat zij al een aantal maanden later een gekleurde prothese klaar zou hebben liggen. Maar eerst moesten we gaan wennen aan deze kleine prothese die er ook voor zorgt dat de oogleden alvast de juiste vorm aan kunnen gaan aannemen zodat er daarna een grotere prothese in kan. Deze eerste prothese was ook nog zo klein dat het schilderen van een iris hierop niet mogelijk was.

 

Drie maanden later, ik was toen 10 maanden oud, was mijn nieuwe prothese klaar. Deze was bijna twee keer zo groot; van 1 cm naar 2 cm. En het belangrijkste… er was nu een mooie iris op geschilderd. In mijn rechteroog is een kleine aanleg van een oogbol tot ontwikkeling gekomen. Dat is een geluk voor mij, want dat betekent dat de prothese gebruik kan maken van de oogspier in de oogholte zodat deze een natuurlijk lijkende beweging kan maken. De prothese zal nooit zover naar links/rechts of boven/beneden kunnen bewegen als het natuurlijke oog, maar het beweegt wel iets mee.

Twee gekleurde ogen

Vanaf dit moment ging ik met twee gekleurde ogen door het leven. Dit was nog voor mijn eerste verjaardag! Voor mijn ouders was dit toen heel fijn want als zij met mij buiten de deur waren, werden zij vaak geconfronteerd met vragen van allerlei wildvreemde mensen. Na het eerste jaar brak er een periode aan waarin de prothese vaak moest worden vervangen. In je eerste jonge jaren groei je relatief snel en daar moet een prothese ook steeds op worden aangepast om de groeiontwikkeling van je oogkas en de symmetrie in je gezicht bij te kunnen houden. Dit is alle jaren altijd heel goed gelukt. Ik heb inmiddels een hele verzameling oogprotheses en ze zijn allemaal anders van vorm en kleur.

Ik heb me net als iedere andere kleine actieve kleuter ontwikkeld door alles te willen ontdekken. Ik kende op die leeftijd geen beperkingen, daar was ik me in ieder geval niet van bewust. Maar ja, ik wist ook niet beter en ik kende ook helemaal geen angst – zelfs niet voor vriendinnetjes 😊! Toen ik ongeveer drie jaar was, kon ik al zelf mijn oogprothese in en uit doen. Deze ging ‘s nachts altijd uit en overdag weer in. Dit was met het idee om de oogkas ‘s nachts rust te kunnen geven. Op latere leeftijd is dat op advies van Frederique bijgesteld.

Altijd alles zelf ondervinden draagt bij aan zelfvertrouwen

Mijn ouders hebben mij altijd alles laten doen. Natuurlijk hadden zij allerlei vragen, maar door het zelf te ondervinden werden zij ook wijzer. Dit heeft denk ik ook wel bijgedragen aan mijn zelfvertrouwen, want ik heb niet het gevoel dat ik iets niet zou kunnen als iedere andere jongen van 16 jaar. Ook toen ik ouder werd wilde ik nog steeds allerlei dingen ontdekken en ervaren. Sinds mijn vijfde jaar zit ik op voetbal, maar daarnaast vind ik het ook leuk om andere activiteiten op te zoeken, zoals boomklimmen, snowboarden, schaatsen en vliegeren.

Spreekbeurt

Op school ging het gelukkig ook heel goed met mij. Ik kon goed meekomen met de klas. Sommige kinderen wisten wel dat ik een oogprothese had maar ik werd er niet mee gepest. Ze vonden het denk ik ook wel interessant. In groep vier heb ik er een spreekbeurt over gehouden in de klas en al mijn prothese oogjes laten zien. Er waren zelfs kinderen die het in mijn klas nog niet eens wisten. Kinderen vragen zich dan af of ik er mee kan zien. Op school en in mijn omgeving heb ik nooit het gevoel gehad dat ik er op aangekeken werd als ‘die jongen met zijn nepoog’. Door mijn omgeving ben ik ook niet zo behandeld, maar dat komt misschien ook omdat ik me er niet naar heb gedragen.

Ik heb zelfs nog allerlei andere activiteiten geprobeerd die je prima met 1 oog kunt doen: waveboarden, wandklimmen en Quad rijden.

Zwemmen gaat ook heel goed! Wat ik graag met jullie wil delen is dat ik,  toen ik 5 jaar oud was en op zwemles ging, het voor mijn ouders wel spannend was om erachter te komen of de prothese zou blijven zitten bij het duiken en springen in het water. Stel je voor dat je die in het zwembad verliest. Maar dat is dus nooit gebeurd en de prothese is prima blijven zitten!

Op deze leeftijd ontdekte ik steeds vaker dat mijn prothese ‘zichtbaar’ was. Mensen gingen in mijn bijzijn aan mijn ouders vragen stellen als: “Ik zie iets aan zijn oog, maar weet niet goed wat het is”. Mijn ouders lieten het me dan zelf vaak uitleggen…. Ik stond er tenslotte bij… de reacties waren dan best verschillend omdat mensen dit over het algemeen niet verwachtten.

Ik heb me hier nooit vervelend bij gevoeld, het was eerder prettig omdat ik het zelf kon uitleggen zodat er niet OVER mij gepraat werd maar MET mij!

Op deze foto ben ik ongeveer tien jaar. Ik was hier met mijn vader aan het klimmen in het klimpark in Texel. Dit was op een hoogte van ongeveer 16 meter. Dan kan het een voordeel zijn dat je geen diepte ziet maar ik heb gelukkig geen last van hoogtevrees.

Wat betreft ‘diepte zien’: Voor zover ik weet, is het ‘niet zien’ van diepte geen beperking. Dat komt waarschijnlijk omdat ik niet beter weet en sinds mijn geboorte ben ik gewend hiermee om te gaan. Mensen of kinderen die op latere leeftijd een oog verliezen zullen dit verschil waarschijnlijk wel merken omdat ze moeten wennen aan een ander beeld dat ze hierdoor krijgen. Een voorbeeld waarin ik het wel merk is bij tennis of badminton. Misschien is dat wel omdat ik het gewoon niet kan of misschien toch omdat ik geen diepte kan zien.

In mijn eerste jaren heb ik bijna elk jaar een nieuwe prothese gekregen, tegenwoordig doe ik wat langer met een prothese. Door de snelle groei op jonge leeftijd is het van belang om de prothese hierop aan te passen, vooral om de symmetrie in het gezicht te behouden. Dat heeft bij mij vind ik zelf goed uitgepakt!

Ik heb drie jaar geleden meegedaan aan de 100e Vierdaagse en omdat ik dit jaar weer mee wilde lopen vond ik het een goed idee om hier een goed doel aan te verbinden. Daarvoor heb ik de Vereniging OOG in OOG uitgekozen. Het doel wat ik hiermee heb willen bereiken is het volgende: Ik vind het belangrijk dat er vooral voor jonge ouders, die een baby krijgen met anoftalmie/microftalmie meer goede informatie beschikbaar is over wat ze te wachten staat. Zodat ze beter voorbereid zijn over hoe de toekomst van hun kind er uit kan gaan zien.

Zuinig zijn op goede oog!

Ik ben blij dat ik kan zeggen dat ik het geluk heb gehad dat ik tenminste met één gezond oog ben geboren en daarom heel veel dingen gewoon kan doen. Dit besef hebben mijn ouders mij bijgebracht omdat het in veel gevallen ook anders kan zijn. Maar dat betekent ook dat ik heel zuinig moet zijn op dit goeie oog en ook dat besef ik mij heel goed.

Ik ben dankbaar dat ik in 2018 met het mooie 4-daagse evenement heb kunnen bijdragen aan de Vereniging OOG in OOG. Met het geld wordt een boekje ontwikkeld om ouders en kinderen voor te bereiden op een bezoek aan de ocularist.