De Lotgenoten Contactdag wordt gehouden op zaterdag 25 april 2020. Deze contactdag wordt georganiseerd voor onze leden én hun partners. Ook niet leden zijn van harte welkom om de lezingen te volgen of aan een workshop deel te nemen!

De dag start om 10.00 uur met koffie en thee en om 15.30 uur zullen wij deze contactdag afsluiten met een hapje, een feestelijk glaasje of een ander lekker drankje. De contactdag wordt gehouden bij PGO Support in Utrecht. In de ochtend vindt ook de Algemene Ledenvergadering plaats. De contactdag is gratis voor leden van Vereniging OOG in OOG met hun introducee. Aan niet-leden vragen we een bijdrage van € 15,-.

 

In het programma van 25 april staat de wetenschap en lotgenotencontact centraal. Na het welkomstwoord zal Jeannette van Weeren haar afstudeerrapport presenteren. Na de lunch vertonen we de video ‘Bekwaamheid zoeken en vinden na oogverwijdering’ met ervaringsdeskundige en tandarts Alex van der Horst. In het middagprogramma kun je kiezen uit: deelnemen aan een gespreksgroep, naar het ocularistencafé gaan, of een lezing over oogmelanoom volgen. 

 

Tijdens het ochtendprogramma

Lezing Angstreductie bij oogamputatie (evisceratie) door Jeannette van Weerden, de heer Willem Blokland en Frédérique Bak

Jaarlijks vinden er ongeveer 500 oogverwijderingsoperaties plaats. Voor sommige patiënten betekent verlies van het oog, ook afscheid nemen van een deel van het lichaam en het doorlopen van een rouwproces. Jeannette: “In het onderzoek hebben we gemerkt dat patiënten vaak al voor de operatie angst ervaren. Angst onder andere voor de operatie zelf, maar ook onzekerheid over hoe het uiterlijk straks zal zijn met oogprothese. In het UMC Utrecht willen we de zorg voor deze patiëntengroep verbeteren en deze angst verminderen. Uit het onderzoek is gebleken dat dit het meest effectief is vanuit een multidisciplinair team.”

Naast het presenteren van de resultaten van het onderzoek zal de heer Willem Blokland als humanistisch raadsman zijn rol binnen het team verder toelichten. Daarnaast zal hij ingaan op het rouwproces en hoe hier mogelijk mee om te gaan in het verdere leven.

Mevrouw Frédérique Bak, ocularist, zal vertellen over de meerwaarde van samenwerking tussen ocularist en het medisch team van de afdeling Oogheelkunde.

 

Hierna is een korte pauze en vindt de Algemene Ledenvergadering vindt plaats. Deze duurt maximaal 30 minuten. Na de Algemene Ledenvergadering gaan we lunchen en vervolgen we met het middagprogramma. 

In het middagprogramma

Hierna wordt  de video met ons lid en tandarts Alex van der Horst vertoond. Alex van der Horst had een oogmelanoom en zijn oog moest met spoed verwijderd worden. In deze video vertelt Alex hoe hij na de oogverwijdering zijn bekwaamheid als tandarts hervond. Alex draagt nu een mooie oogprothese. Alex is op de Lotgenotencontactdag aanwezig om vragen te beantwoorden. 

 

Daarna zijn er drie verschillende workshops/bijeenkomsten:

Gespreksgroep ‘Hoe pak ik de draad weer op?’ o.l.v. coach en mediator Marcel Cremers

Je wil er niet aan denken maar mogelijk komt er een moment waarbij je echt zoveel last gaat krijgen van je oog dat het beter is om er voor te kiezen dat oog te laten verwijderen. Alleen al de gedachte aan dit toekomstige verlies kan van alles met je doen en voor je betekenen. Tijdens de gespreksgroep gaan we het hebben over mogelijke angsten die je hebt voor een dergelijke operatie. Heb je al een dergelijke operatie gehad, dan ben je natuurlijk ook van harte welkom om met ons te praten over jouw ervaringen rondom het verlies van je oog. Ik kan jullie in die bijeenkomst helpen om bepaalde zaken beter op een rij te krijgen; jezelf beter begrijpen maakt het misschien allemaal net iets minder moeilijk.

 

Lezing Dr. Khanh Vu: ‘Huidige behandelmethodes en ontwikkelingen op het gebied van Oogmelanoom’

Na haar studie Geneeskunde vervolgde Dr. Khanh Vu haar PhD en training gericht op het immuunsysteem en glaucoom in het Schepens Eye Research Institute of Massachusetts Eye and Ear, Harvard Medical School. Ze is in 2019 cum laude gepromoveerd met het proefschrift ‘Ocular Inflammation in Age-related Eye Diseases’ aan de Universiteit Leiden. Sinds oktober 2019 is mevrouw Vu werkzaam als oogarts en is onderdeel van het oncologie team in het LUMC.

Een oogmelanoom is een kwaadaardige tumor in het oog. In Nederland zijn er per jaar ongeveer 190 nieuwe uvea melanoom patiënten en 10 tot 15 conjunctiva melanoom patiënten. Tot voor kort behandelt het LUMC oogmelanoom patiënten met kleine tot middelgrote tumoren met ruthenium brachytherapie en werd het oog verwijderd bij grote tumoren. Vanuit het LUMC werden patiënten in het verleden naar Zwitserland verwezen voor protonenbestraling bij wie de tumor te groot is of te veel contact maakt met de oogzenuw. Sinds januari 2020 kunnen oogmelanoom patiënten in Nederland behandeld worden met protonenbestraling in het Holland Proton Therapie Centrum. Hierdoor is het mogelijk om patiënten te behandelen die niet in aanmerking komen voor rutheniumbestraling en hiermee alsnog het oog kunnen behouden. In deze lezing zal de nadruk liggen op de huidige behandelmethodes en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van het oogmelanoom. 

 

Ocularistencafé met ocularist Frédérique Bak. 

Frédérique Bak is een ervaren oculariste en houdt op verschillende locaties haar spreekuur. Sinds 2019 is Frédérique lid van de Raad van Advies. Tijdens de contactdag houdt ze in het ocularistencafé een ‘algemeen’ spreekuur. Frédérique vertelt over de laatste ontwikkelingen op het gebied van oogprotheses en daarna zal zij alle vragen beantwoorden die je voor haar hebt.

 

 

Tijdlijn programma

10.00 uur: Ontvangst koffie/thee

10.15 uur: Welkomstwoord

10.30 uur: Presentatie Mevr. Van Weerden/Dhr. Blokland/Mevr. Bak

11.45 uur: Korte pauze

12.00 uur: Algemene Ledenvergadering

12.30 uur: Lunch

13.30 uur: Video met lid en tandarts Alex van der Horst. Gelegenheid tot  het stellen van vragen

14.00 uur: Deelnemers hebben de keuze om aan een van de volgende bijeenkomsten deel te nemen:

  1. Gespreksgroep o.l.v. Marcel Cremers
  2. Lezing Oogmelanoom: Mvr. Khanh Vu
  3. Ocularisten Café: o.l.v. Mevr. Bak

15.30 uur: Afsluiting met drankje

 

Kom je ook?

Je kunt je aanmelden voor deze Lotgenotencontactdag door onderstaand formulier in te vullen.

Landelijke Contactdag 2020

Aanmeldingsformulier voor de Landelijke contactdag op 25 april 2020
    De link naar onze privacyverklaring vindt u hier: https://ver-ooginoog.nl/privacyverklaring/
  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.

Tot dan!