Leven met een oogprothese – een lezing van Jan Hein Mooren

Lezing Jan Hein Mooren:

Toen Tonnie Landman mij een tijd terug vroeg om op de lotgenotencontactdag een inleiding te houden heb ik ja gezegd, zij het niet zonder enig overleg met mijzelf. Ik vroeg mezelf af of ik me echt kon voorstellen hoe het is om een ongeval mee te maken of een aandoening te krijgen waardoor ik een oog zou moeten missen. En hoe zou het zijn om met dat gegeven te leven? Dat ik hier vandaag sta wil niet zeggen dat ik die vragen volmondig met ja kon beantwoorden, wel dat ik vanuit mijn specifieke invalshoek denk voor u enige zaken te kunnen ordenen en te kunnen benoemen. Ik doe dat vanuit mijn achtergrond als psycholoog. Ik zal kort aangeven waar ik me mee bezig houd, zodat u ongeveer weet van waaruit ik praat. Zoals u op de aankondiging hebt kunnen lezen houd ik me bezig met de wijze waarop mensen zin aan hun leven proberen te geven. Dat is in mijn ogen iets waar iedereen behoefte aan heeft, aan de ervaring dat het leven positieve betekenis heeft. In het bijzonder heb ik mij daarbij de afgelopen jaren gericht op het verwerken van crisiservaringen en traumatische gebeurtenissen.

Zingeving

Vanuit het perspectief van zingeving zal ik iets zeggen over leven met een oogprothese: voor wat voor zingevingsvragen komen mensen te staan als ze een ingrijpende negatieve gebeurtenis meemaken.
Ingrijpende ervaringen en zinervaring

Ik wil beginnen met iets te zeggen over hoe mensen, als alles normaal verloopt, veelal in het leven staan. Mijn dagelijkse doen en laten bestaat uit werken, boodschappen doen, eten koken, met mijn kinderen praten, omgaan met partner, vrienden en familie, mijn inkomsten en uitgaven beheren etc.. Natuurlijk heb ik bij dat alles wisselende stemmingen, ik voel me soms verveeld of geïrriteerd, ik word enthousiast van dingen die ik meemaak, ik voel me afwisselend fit of moe, ik kijk uit naar sommige ontmoetingen, ik maak me zenuwachtig als ik iets moet doen waar het nodige van afhangt, enzovoort. Maar ondanks die wisselende stemmingen en gevoelens ervaar ik, zolang alles redelijk zijn gangetje gaat, mijn leven als positief en voel ik me betrokken bij mijn activiteiten en bij de mensen om me heen. Naar dat positieve gevoel en naar die betrokkenheid verwijst de uitspraak dat mijn leven dan zin heeft. Ik ben me dat overigens niet altijd zo erg bewust. Natuurlijk zijn er momenten waarop ik dieper doordenk over wat ik doe en waarvoor ik dingen doe, of over de vraag wat voor mij in mijn leven belangrijk is, bijvoorbeeld als ik nadenk over hoe ik mijn kinderen wil opvoeden of wat mijn huidige werk voor mij betekent. Maar zolang de zaken niet verkeerd lopen of erg veel druk veroorzaken sta ik meestal niet zo erg stil bij die gevoelens, beleef ik mijn bestaan als vanzelfsprekend.

Toch is dat positieve gevoel en die betrokkenheid allerminst vanzelfsprekend. Iedereen die niet goed weet wat bijvoorbeeld een bevredigende wijze van werken en de kost verdienen is, kan daarvan meepraten. Missen we een belangrijke ander in ons leven, dan blijkt ook dat die vanzelfsprekende beleving minder vanzelf tot stand komt dan we ons realiseren. En aangezien er altijd wel wat gebeurt in het leven dat die vanzelfsprekendheid doorbreekt, staan we best wel vaak stil bij wat we wel of niet willen, wat we goed of slecht vinden, wat de moeite waard is in de wereld en in de mensen om ons heen, enzovoort. En over het geheel genomen hebben we op de meeste gebeurtenissen dan wel bevredigende reacties of antwoorden waardoor die ervaring van zin in stand blijft, dus een positief levensgevoel en van betrokkenheid op de wereld om ons heen. In de psychologie wordt naar dit alles verwezen met de term alledaagse zingeving.

Ingrijpende gebeurtenissen

Dat die vanzelfsprekendheid van alledaagse zinbeleving niet vanzelfsprekend is wordt helemaal duidelijk als er ingrijpende gebeurtenissen plaatsvinden. Op zich hoeft zo’n gebeurtenis niet persé negatief te zijn: gaan trouwen, een prachtige kans op een mooie baan krijgen, de geboorte van een kind, dat zijn voorbeelden van ingrijpende gebeurtenissen die positief zijn. Het ingrijpende zit ‘m in het feit dat ze sterke emoties oproepen en belangrijke gevolgen voor ons verdere leven hebben. Maar meestal bedoelen we met een ingrijpende gebeurtenis een voorval dat belangrijke gevolgen voor ons leven heeft, maar dan in negatieve zin; dus een voorval dat sterke negatieve emoties oproept en dat ons bedreigt of belemmert in de wijze waarop we het leven vorm willen geven: een partner die ons verlaat, een overlijden, een ongeluk, ontslag in het werk, het nieuws dat er sprake is van een ernstige ziekte, enzovoort. Ook hier weer heftige emoties en belangrijke gevolgen voor ons leven. Zulke ingrijpende negatieve gebeurtenissen worden ook wel met de term traumatische gebeurtenis aangeduid.

Bij het meemaken van dergelijke gebeurtenissen gebeurt er iets belangrijks. De vanzelfsprekendheid van het bestaan van alledag verdwijnt en keert ook niet zomaar terug. Vlak na zo’n ingrijpende gebeurtenis staat het leven op zijn kop. We duiden dat aan door te zeggen dat iemand dan een crisis doormaakt. Het kost onder zulke omstandigheden tijd om een nieuw evenwicht te verkrijgen, om weer enigszins de controle over ons leven te herwinnen, om een houding en een koers in het leven te vinden die voor ons weer bevredigend is. De uitwerking van zo’n trauma blijft in veel gevallen, zoals al gezegd werd, bovendien niet beperkt tot een crisisperiode: er is dikwijls sprake van blijvende gevolgen, fysiek zowel als psychisch, waardoor de vanzelfsprekendheid waar ik eerder over sprak telkens weer wordt ondermijnd of verstoord. Voorbeelden van belangrijke traumatische gebeurtenissen waarbij we ons zowel op de korte als op de lange termijn de gevolgen goed kunnen indenken, halen uitgebreid het nieuws. Zoals de voorvallen in Enschede en Volendam. Maar zoals uit de voorbeelden zo-even al duidelijk werd, spreken we ook bij negatieve ingrijpende voorvallen op individueel niveau over trauma’s en hun gevolgen. Ik denk dat de noodzaak van een oogprothese zonder twijfel tot deze categorie van gebeurtenissen behoort.

Verwerking van traumatische ervaringen krijgt tegenwoordig gelukkig de nodige aandacht. En het is natuurlijk niet onbekend, dat met name de emotionele verwerking, het toelaten van en uiting geven aan angst, woede en verdriet, daarbij veel aandacht krijgen. Maar het gaat bij verwerking van zulke gebeurtenissen om meer dan dat. Traumatische gebeurtenissen stellen onze beleving van de zin van het bestaan dikwijls sterk op de proef. Anders gezegd: om een traumatische gebeurtenis te verwerken is het van belang dat de getroffene naast emotionele verwerking ook komt tot een nieuwe ervaring van zin.

De impact van een oogprothese

Voordat we verder gaan over de taken waar mensen bij trauma’s voor komen te staan als het gaat om het herkrijgen van een ervaring van zin, wil ik kort stilstaan bij de gevolgen van een oogprothese. In veel gevallen is een oogprothese noodzakelijk niet zozeer door gevolgen van ziekte, maar ten gevolge van een ongeluk. Dat brengt hevige schrik met zich mee, in de confrontatie met eindigheid en met lichamelijk lijden.
Naast dit algemene effect van ongelukken zijn er specifieke effecten. In ons dagelijkse contact met mensen is het gelaat een van de belangrijkste blikvangers: we wisselen doorlopend signalen uit met onze gelaatsuitdrukking, onwillekeurig en heel subtiel, zowel als expres en duidelijk waarneembaar. Daarom maakt een zo in het oog lopende schending in ons gelaat heel kwetsbaar. We zien de reacties van anderen. Soms kijkt iemand zoekend, omdat niet precies de vinger gelegd kan worden op wat er met het kijken van de ander aan de hand is. Soms ook ziet de drager van de oogprothese de schrikreacties en het vermijden van het oogcontact. Anders gezegd, de oogprothese tast op een heel zichtbare manier onze presentatie naar de buitenwereld aan. Naast de confrontatie met het eigen gelaat in de spiegel tasten ook de reacties van anderen (of de angst voor die reacties) het zelfbeeld en het gevoel van eigenwaarde aan.

Dat wordt nog versterkt door een communicatief effect: de onderlinge verhouding tussen de ogen en de bewegelijkheid en bewegingen ervan zijn belangrijke informatiebronnen in onze communicatie met elkaar om bedoelingen, stemmingen en gevoelens te signaleren. Als er met de uitdrukking in de ogen en met de bewegelijkheid ervan iets aan de hand is, is het voor de ander minder makkelijk om op vanzelfsprekende wijze de ander te interpreteren, om het gezicht als vanzelf te ‘lezen’. De onzekerheid die dat teweegbrengt kan bij die ander leiden tot verminderd oogcontact en zelfs tot vermijden van contact. En het risico van onbegrip en misverstand, toch altijd al aanwezig in menselijke communicatie, neemt toe.

Zeker zo belangrijk bij een oogprothese is een vierde aspect, de invloed die het heeft op het gezichtsvermogen: dieptezien, verkleining van het gezichtsveld, en gemis van de aanvullende en corrigerende werking van ogen ten opzichte van elkaar in het samenstellen van een compleet en scherp beeld. Dat laatste is zo belangrijk omdat organismen zich nu eenmaal moeten oriënteren in de wereld en de omgeving waarin ze leven: de mens steunt daarbij in verregaande mate op zijn gezichtsvermogen. Vermindering van dat gezichtsvermogen, in welke mate of vorm dan ook, tast uitvoering van deze belangrijke taak altijd aan. In sommige opzichten maakt ons dat afhankelijker van anderen, in andere opzichten beperkt aantasting van het gezichtsvermogen onze leefwereld, ons bereik in de wereld waarin we ons bewegen en maakt het dus onze wereld kleiner. Bij blijvende vermindering van vermogens of van functieverlies van zintuigen of ledematen spreken we over een handicap. Het gemis van één van beide ogen is zo’n handicap.

Naast deze vier directe gevolgen van de noodzaak tot het dragen van een oogprothese (een crisiservaring, aantasting van het zelfbeeld, communicatieve effecten en aantasting van het gezichtsvermogen) zijn er indirecte effecten, veelal ook voor de lange termijn. De meest opvallende gevolgen liggen op het vlak van relaties en van keuzemogelijkheden ten aanzien van werk of andere bezigheden. Bij relaties gaat het niet alleen om de vraag of de partner het gegeven aankan dat iemand een oogprothese behoeft, al hoeft het natuurlijk geen betoog dat dit ook voor die partner een behoorlijke confrontatie met zichzelf en met de ander betekent. Het gaat daarnaast ook om de effecten op de drager van de oogprothese zelf: leidt de handicap tot ander gedrag, is de beschadiging van het zelfbeeld aanleiding tot een andere opstelling tegenover de partner. En zijn de drager van de oogprothese en partner in staat om de emoties en ervaringen samen te delen en te dragen? Hoe groot of hoe klein wordt de plaats die de prothese in het leven van beiden inneemt? Ik sprak over invloed op het terrein van relaties, dus in meervoud.

Het gaat inderdaad niet alleen om de partnerrelatie, maar ook om in- en uitsluitingsmechanismen in relaties met anderen: een eventuele verandering in de vriendenkring, de bejegening door anderen in het algemeen.
Ik noemde al dat ook op het terrein van werk en bezigheden indirecte gevolgen spelen. Met indirect bedoel ik niet dat ze minder van belang zouden zijn, maar dat ze voortvloeien uit de eerder genoemde directe gevolgen. De aantasting van het gezichtsvermogen kan consequenties hebben voor beroepsmogelijk -heden, voor deelname aan of uitsluiting van sportieve activiteiten. Dat zal voor ieder natuurlijk verschillend liggen maar als sprake is van verminderde mogelijkheden om bepaalde activiteiten uit te voeren, terwijl die activiteiten wel van groot belang waren, zal een zoek- proces naar nieuwe mogelijkheden moeten plaatsvinden. Ik weet niet hoe uw eigen ervaringen daarmee zijn, maar uit andere bronnen is natuurlijk bekend dat de samenleving daarbij niet altijd erg meewerkt. Een van de hoog- leraren aan de universiteit waar ik werk heeft niet zo lang geleden een boek gepubliceerd dat als titel droeg ‘De standaardmens voorbij’. In dat boek beschrijft hij de uitsluitingsmechanismen (ik gebruikte dat woord al even eerder) die mensen ondervinden wanneer ze niet aan het (overigens fictieve en nauwelijks openlijk geformuleerde) beeld van de standaardmens, van normaliteit voldoen. Naast de feitelijke beperkingen van activiteiten door verminderd gezichtsvermogen is er dus een risico op negatieve sociale gevolgen van het hebben van een zichtbare handicap. Bij dit laatste is overigens sprake van een subtiele interactie van uitsluitingstendensen van buitenaf én zelfselectie bij degenen die niet aan het beeld van de standaardmens voldoen. Voor de één zijn aarzelende reacties in de omgeving al een blijk van afwijzing terwijl de ander dat wel begrijpt, maar zich daardoor niet uit het veld laat slaan. De opgave voor iedereen in dat soort situaties is om te beseffen dat een handicap bepalend is voor veel van wat in het leven wel of niet mogelijk is, terwijl dat nog niet een blijvende ‘slachtofferstatus’ hoeft in te houden.

Zinervaring

Ik heb niet de illusie, dat ik met bovenstaande uw ervaringen uitputtend beschrijf. Maar het is wel toereikend om iets te zeggen over het belang van zingeving in het verwerken van en omgaan met het moeten dragen van een oogprothese. Naar dat thema keer ik nu terug.
We zagen al dat het bij zingeving gaat om een positief levensgevoel en om betrokkenheid op ons bestaan en de wereld waarin we leven. En ik zei al dat in crisissituaties de zingeving niet vanzelfsprekend verloopt, dat een trauma of crisis een mens voor specifieke taken stelt. Ik zal ze aanduiden, zonder al te veel theoretische poespas of toelichting.
Waar gaat het bij zingeving om, bij het beleven van het bestaan als betekenisvol, bij het ervaren dat ons doen en laten er toe doet en iets uitmaakt. Eigenlijk drukken we met het woordje ‘zinervaring’ meerdere ervaringen tegelijk uit. Een ervan noemde ik al: ieder mens heeft de behoefte om zich betrokken te voelen bij activiteiten, bij anderen, bij omstandigheden. Zin drukt iets uit van willen, van gemotiveerd zijn. We zeggen dat ook in uitdrukkingen als ’ergens geen zin in hebben’, of ‘ergens de zin van inzien’. Hebben we die ervaring van betrokkenheid langdurig niet, dan ervaren we het leven als leeg en zinloos, een ervaring die meestal met gevoelens van somberheid gepaard gaat. Zaken waar we ons over het algemeen op betrokken voelen zijn belangrijke mensen om ons heen (partner, kinderen, familie, vrienden), activiteiten die ons boeien, liefst in het werk, maar ook in bijvoorbeeld hobby’s en andere aangename bezigheden.

Traumatische ervaringen hebben dikwijls als effect (tenminste tijdelijk) dat die betrokkenheden worden aangetast. Niet zelden kunnen we bepaalde activiteiten voor kortere of langere tijd niet meer doen, of durven we niet meer door de negatieve ervaring van het trauma. En ingrijpende ervaringen maken soms duidelijk dat wat voorheen voor ons van belang was nu illusies lijken, hun betekenis verloren hebben. Een voorbeeld hiervan is het streven naar carrière maken, een streven dat voor sommigen een centrale drijfveer in hun leven is. Het is een streven dat in het licht van ernstige ziekte of handicap vaak zijn belang verliest, dat irrelevant wordt. Maar als dat zo is, is een ander object van betrokkenheid niet altijd reeds voorhanden, hetgeen gevoelens van verlies en gemis met zich mee kan brengen, van leegte en angst ook. Dat wordt zeker versterkt als een handicap ook feitelijke onmogelijkheden tot gevolg heeft, of als de omgeving negatief reageert en er spra- ke is van in de steek laten van de getroffene. Tegenover de desillusie die dan optreedt is het van belang om nieuwe wegen te vinden om actief en betrokken te kunnen zijn.

Een ander aspect van de zinervaring is, dat mensen behoefte hebben aan een gevoel van eigenwaarde, een positief zelfbeeld, dat ze de moeite waard zijn. Het voorgaande maakt duidelijk, dat in geval van een zichtbare handicap zowel in het proces van zelfevaluatie als in het contact met anderen aanzetten kunnen zitten die het gevoel van eigenwaarde en van waardigheid aantasten. Dat kan versterkt worden door het herhaald gebruik moeten blijven maken van de zorg en steun van anderen, van behandeling en verzorging ook lang na het eigenlijke trauma. En de al genoemde mogelijke uitsluitingsmechanismen hebben, zo leert veel onderzoek, diepgaande invloed op de eigenwaarde van mensen. Gelukkig zijn er vele mogelijkheden tot compensatie. Maar dat iemand die een oogprothese nodig heeft, op dit vlak het nodige werk te verzetten heeft, zal duidelijk zijn, als het door eigen ervaring al niet geweten wordt.

Een volgend aspect is dat mensen de behoef- te hebben aan enige greep op het eigen leven. Kunnen we niks met een situatie, kunnen we die niet veranderen of beïnvloeden, dan drukken we dat ook in onze taal uit met de woorden: dit of dat doen heeft geen enkele zin. Die behoefte wordt heel duidelijk in het grote belang dat mensen hechten om te kunnen functioneren als autonome wezens, als mensen die zelf bepalen wat goed en slecht voor hen is, die zelf kunnen zeggen wat belang voor hen heeft en wat niet, die zelf kunnen kiezen wat ze doen of laten. De ervaring van een trauma is op zichzelf al een wezenlijke aantasting van deze behoefte aan een zekere controle, aan greep op het eigen leven. Maar ook de gevolgen van het verlies van een oog betekent zo’n aantasting: verminderd gezichtsvermogen en uitsluitingsmechanismen maken dat de keuzemogelijkheden kunnen verminderen en dat de zeggenschap over realisatie van de mogelijkheden – die er feitelijk wel zijn – niet meer in voldoende mate in handen van de drager van de oogprothese ligt.

Een ander aspect van de zinervaring is, als het gaat om het leven met een oogprothese, wellicht minder prominent van belang, daarom noem ik het korter. De ene is dat we het gevoel moeten hebben dat het leven en de wereld begrijpelijk is. Dat is vooral na het trauma zelf van belang; dat er een antwoord komt op vragen hoe het heeft kunnen gebeuren en waarom het mij moest overkomen.
Op de langere termijn, als het trauma zelf verwerkt is, maar nog steeds van blijvende gevolgen sprake is (zoals bij een handicap per definitie het geval is) is deze factor wel belangrijk, maar vraagt dit punt niet zozeer bewuste activiteit van de getroffene. Alhoewel niet onderschat moet worden dat het verwerken van trauma’s geen kwestie is van een eenmalig doorwerken en daarmee klaar. Verwerking is een proces waarin bepaalde fasen en deelprocessen diverse malen herhaald moeten worden.

Het laatste aspect van de zinervaring is, dat mensen er behoefte aan hebben te ervaren dat hun handelen juist en gerechtvaardigd is, dat ze de goede dingen doen en het slechte laten. Als mensen dat gevoel hebben, ervaren ze een zekere mate van gemoedsrust. Anders gezegd, mensen hebben behoefte aan waarden en normen die hun leven richting geven. Speelt dat een rol bij het verwerken van een trauma en bij het leven met een oogprothese? Ik denk het wel. Het is misschien niet zo dat de gebeurtenis die aanleiding is voor de oogprothese op zich leidt tot een aantasting van waarden en normen, maar indirect is er niet zelden sprake van de noodzaak tot het herzien van waarden en normen, of minstens van een herijking ervan. Het gaat er dan niet om dat mensen tot norm overschrijdend gedrag komen, maar dat de waardenbasis waarop hun handelen gestoeld was (of: door gerechtvaardigd werd) moet worden herzien. De confrontatie tussen de eerder aangehangen normen en waarden en de ervaringen van gehandicapt zijn kan intens zijn.

Zingeving als aspect van verwerking

Niet iedereen die op een gegeven moment een oogprothese behoeft zal verlies van zin ervaren. Maar dat een dergelijke gebeurtenis om verwerking vraagt zal door velen van u onderschreven kunnen worden. Het is van belang te onderkennen dat een dergelijk proces van verwerking niet alleen gaat om emotionele verwerking, van toelaten en uiten van woede, van uithuilen en opnieuw beginnen. Dat kan belangrijk zijn, maar ik denk dat dit bij ingrijpende ervaringen niet voldoende is. Anders gezegd: bij verwerking gebeurt meer. Misschien zou je zelfs kunnen zeggen, dat na het rouwen het proces van leren leven met een oogprothese pas echt begint. Het gaat dan om onder meer om herstel van welbevinden en van betrokkenheid op activiteiten, anderen, de wereld om ons heen, dus om zingeving. Het is hoopvol dat mensen tot een dergelijk proces van verwerking in staat zijn. Voor sommigen van u gebeurt dat zonder dat hulp van buitenaf nodig is. Voor anderen is dergelijke hulp wel nodig: een luisterend oor, begrip, concrete adviezen, het delen van ervaringen. Het feit dat er zo’n grote opkomst is bij deze lotgenotendag geeft aan dat die behoefte aan steun en uitwisseling daadwerkelijk aanwezig is. Ik hoop dat deze bijeenkomsten dan ook bijdragen aan het behoud en het versterken van een ervaring van zin.

Dank voor uw aandacht.

literatuur: D. Van Houten: De standaardmens voorbij. Over zorg, verzorgingsstaat en burgerschap. Elsevier / De Tijdstroom, Maarssen, 1999.