Nieuwsmagazine 66 is onderweg naar de leden

Het nieuwe magazine Oog in Oog nummer 66 is onderweg naar de leden. Het staat weer boordevol informatie met  o.a. de volgende artikelen: het bijzondere lotgenotenverhaal van Annette Blommestijn, lezing van dr. Martine de Jager, het programma van de Landelijke Lotgenoten contactdag.

Veel informatie over het oogmelanoom  en columns van Vincent, Rita en Anita.

Leden ontvangen dit magazine gratis.

Stil zitten lukt niet

Annette Blommestijn woont sinds haar zesde levensjaar in Uithoorn. Sinds 1993 woont zij daar samen met haar partner Ton Bakker. Uithoorn is een mooie uitvalsbasis voor al haar hobby’s. Annette zingt namelijk in een oratoriumkoor en in een kerkkoor. Ze houdt veel van klassieke muziek en ze gaat graag naar concerten, naar het theater en naar cabaret. Ze is niet alleen uithuizig: Annette fotografeert graag en leest heel veel boeken. Zij maakt gebruik van de gesproken boeken van bibliotheekservice Passend Lezen. Zij vertelt:

Geboren met staar

“Oudere mensen krijgen vaak staar (cataract). Maar staar kun je ook als aangeboren oogafwijking hebben. Bij mijn geboorte had zich al aan beide ogen staar ontwikkeld. Rond mijn derde jaar ben ik geopereerd om de staar te verwijderen. Bij mijn rechteroog was dat beter gelukt dan bij mijn linkeroog. De oogartsen wilden proberen nog wat meer staar te verwijderen. Ze begonnen met een tweede operatie aan mijn rechteroog. Tijdens of net na deze operatie is er te veel druk op het rechteroog gekomen. Als er te veel druk op een oog komt raakt dat oog volledig beschadigd en kun je op den duur niet meer met dat oog zien. Omdat het rechteroog er heel anders uit ging zien en steeds boller werd, is op mijn elfde jaar mijn rechteroog verwijderd en sindsdien draag ik een oogprothese. Mijn oogprotheses zijn steeds gemaakt door het Haags Kunstogen Laboratorium in Den Haag.

Complicatie

Na de complicatie bij de tweede staaroperatie aan het rechteroog is er geen tweede operatie aan het linkeroog meer uitgevoerd. Nog steeds vind ik het erg jammer dat de artsen met een tweede operatie zijn begonnen aan het oog waar ik op dat moment het beste mee kon zien. Het was natuurlijk beter geweest om met mijn linkeroog te beginnen waar ik eigenlijk het slechtste mee kon zien.

Leergierig maar ver van huis

Ik ben van 1966 tot 1979 op een internaat voor blinde en slechtziende kinderen geweest in Grave onder Nijmegen. Na de lagere school en twee jaar MAVO heb ik verder HAVO en VWO gedaan op gewone middelbare scholen. Daarna heb ik Nederlands gestudeerd in Amsterdam.

Andere handicaps

Naast slecht zien had ik ook aangeboren been- en heup afwijkingen waardoor ik moeilijk kon lopen. Rond mijn 26ste jaar kreeg ik MS. Daardoor kreeg ik aanvankelijk veel meer moeite met lopen en had ik ook al gauw buitenshuis een rolstoel nodig. Tegenwoordig kan ik vrijwel niet meer lopen en ben ik zowel binnenshuis als buitenshuis volledig rolstoel gebonden. Door de MS heb ik veel meer last van vermoeidheid gekregen en omdat ik toenemende problemen kreeg met mijn blaas en mijn darmen, heb ik sinds 2009 twee stoma’s. Die stoma’s beschouw ik als een enorme vooruitgang t.o.v. de situatie daarvoor.

Actief

Door de vermoeidheid heb ik veel minder kunnen werken dan ik graag gewild had. Ik heb nog wel een aantal bijles leerlingen gehad. Ik gaf Nederlands voor anderstaligen, zowel op een school als bij mij thuis. Daarnaast heb ik meegewerkt aan taalkunde-onderzoek aan de studierichting Nederlands van de Vrije Universiteit, waar ik ook gestudeerd heb. Verder ben ik nog actief geweest in de gemeente politiek als fractielid en fractie-assistent voor Groen Links in Uithoorn en in verschillende werkgroepen van een Rooms katholieke parochie in Uithoorn.

Ik haal mijn plezier en kracht uit heel veel dingen: ik lees veel, houd van zingen, gesprekken voeren, naar cabaret gaan… Samen naar buiten gaan en erop uit met rolstoel. Ik ga op vakantie met een groep rolstoelers. Daar geniet ik enorm van. Samen met Ton doe ik iedere zomer mee aan een koorweek in Castricum. Ik vind het erg plezierig om met mensen te kunnen praten en ik vind het erg jammer als mensen mij, omdat ik misschien wat vreemd kijk, minder makkelijk benaderen. Zowel door mijn rolstoel als door mijn slechtziendheid, vind ik het wat moeilijk om naar mensen toe te komen om met ze te praten. Ik ben dus erg blij als ze wat vaker naar mij toekomen. Ik zie ongeveer 20% met één oog. Daardoor herken ik mensen vaak niet. Ik ben blij als mensen wat meer zeggen dan ‘hoi’ in het voorbijgaan, zodat ik ze aan hun stem kan herkennen.

Oogprothese

Eigenlijk is het met mijn oogprothese in de loop der jaren heel goed gegaan. Als ik op de contactdagen van Vereniging OOG in OOG hoor wat voor problemen je met een oogprothese kunt hebben, heb ik echt wel geluk gehad. De laatste jaren heb ik wel dat het ooglid over de oogprothese niet meer goed open gaat en nogal over de oogprothese heen hangt. Dat vind ik erg jammer. Toch durf ik niet goed een ooglid correctie te laten doen, want ik ben erg bang dat daardoor de vochthuishouding rond het oog niet meer goed zal functioneren. De oogarts die ik daarover sprak bagatelliseert dit probleem, maar ze zegt ook dat het niet altijd lukt om een ooglid na een ooglidcorrectie goed te laten sluiten. Hoewel het er met een vrijwel dicht ooglid minder mooi uit ziet, heb ik er nu verder geen problemen mee en dat wil ik toch graag zo houden. Omdat ik met een behoorlijk aantal andere gezondheidsproblemen te maken heb, heeft mijn oogprothese voor mij niet zo’n grote plaats in het geheel.

Gewend aan zien met één oog

Ik herinner me niet meer dat ik nog een poosje met mijn beide ogen heb kunnen zien, dus eigenlijk ben ik niet anders gewend dan kijken met één oog. Ik begrijp wel dat het zijn beperkingen heeft. Wat ik zie is minder breed, minder scherp en minder ver. Geen diepte zien is erg onpraktisch. Met mijn elektrische rolstoel op straat zie ik wel waar de opritten zitten, maar niet precies waar de afritten zijn. Als kind heb ik het als een groot verdriet ervaren dat er zo veel dingen waren die ik niet kon zien. Nu ga ik er meer van uit dat ik een deel van de dingen zie. Mijn vriend laat me enorm veel dingen zien en daar ben ik erg blij mee.

Persoonlijke aandacht van ocularist

Ik kom voor controle en het vernieuwen van mijn oogprothese al die jaren al bij het Haags Kunstogen Laboratorium van Axel Franken in Den Haag. Dat is me altijd erg goed bevallen. Ze hebben in de loop der jaren mooie ogen voor me gemaakt en altijd veel geduld gehad om de oogprothese echt zo goed mogelijk te krijgen. Ik ben er altijd van onder de indruk met hoeveel aandacht en respect er naar mijn ogen gekeken wordt. Het persoonlijk contact is ook erg goed. Ik ben altijd blij om na een jaar weer even met elkaar bij te praten.

Zeer de moeite waard

Ik denk dat ik al sinds 2011 lid ben van Vereniging OOG in OOG, maar ik weet het niet helemaal zeker. Ik zag bij Axel Franken in Den Haag een folder van de vereniging en het leek me een goede zaak om me daarmee in verbinding te stellen. Ik vond het fijn dat er via deze vereniging een mogelijkheid was meer informatie te krijgen over oogprotheses en alles wat daar mee te maken heeft. In de beginperiode heeft Tonnie Landman mij in een paar telefoongesprekken veel verteld over van alles rond oogprotheses. Alleen al de terminologie (ocularisten en orbitaspecialisten) was volkomen nieuw voor me. Ze stuurde me ook een stapel tijdschriften van de vereniging en die heb ik met belangstelling gelezen. De contactdagen vind ik ook leuk en interessant.

Omgaan met slecht zien

Ik vind het plezierig met lotgenoten te praten en ik vind de informatie van de aanwezige oogarts en ocularist ook zeer de moeite waard. Ik heb de workshops ook leuk gevonden. De laatste jaren ben ik als gevolg van vermoeidheid vaak eerder weggegaan en mis ik de workshops of een van de workshops, maar het voelt toch beter om met genoeg energie aan een deel van de dag mee te doen dan me met veel moeite de hele dag door te zeulen.

Lotgenotenverhalen

Ik vind het magazine van de vereniging ook heel mooi en interessant. Ik vind het erg leuk dat er zo veel foto’s van de contactdagen in staan en de verhalen van lotgenoten lees ik graag. Ik vind het belangrijk om te weten wat mensen meemaken in hun leven, met name door het hebben van een oogprothese. Ik sla geen nummer over!”

Programma Lotgenoten Contactdag op 21 april as. is bekend

Het programma voor de eerste Landelijke Lotgenoten Contactdag van 2018 is compleet! Deze dag wordt gehouden op de locatie van PGO Support in Utrecht.

Ochtendprogramma

We beginnen met een kopje koffie of thee. Hierna wordt kort de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering gehouden. Na een half uur start het lotgenoten programma met een algemene lezing door dr. Dyonne Hartong en ocularist Jelmer Remmers. Zij vertellen over de ‘Samenwerking orbitaspecialist en ocularist’.

Middagprogramma

Na de lunch vertelt oorlogsveteraan Rahmon Zondervan zijn bijzondere lotgenotenverhaal.

Keuze uit verschillende programma’s

In de middag kunnen de deelnemers kiezen uit maar liefst drie verschillende programma’s:

  • Een gespreksgroep ‘lotgenoten, partners/naasten’ onder leiding van Ilse Vooren.
  • Jelmer Remmers vertelt over de problemen en oplossingen met oogprotheses.
  • Een lezing van Pieter van der Velden over ‘De stappen in oogmelanoom ontwikkeling en de consequenties voor behandeling.’

Meer inhoudelijke informatie over het volledige programma van deze dag en hoe je je kunt aanmelden kun je lezen via deze link.

Ook niet leden zijn van harte welkom.

Tot dan!

ZieZo-beurs: 16 en 17 maart

De 21e editie van de ZieZo-beurs vindt plaats op 16 en 17 maart 2017 in het Beatrixgebouw van de Jaarbeurs te Utrecht.

De ZieZo-beurs is hét een evenement voor iedereen met een visuele beperking, hun familie, vrienden, begeleiders én iedereen die hiermee beroepsmatig te maken heeft. Op de ZieZo-beurs is te zien welke mogelijkheden er zijn om, ook met een visuele beperking, een zo onbeperkt mogelijk leven te kunnen leiden.

Het aanbod varieert van braillehulpmiddelen tot grootletter boeken of speelkaarten. De bezoeker wordt naast een uitgebreide en gezellige beursvloer ook een beursprogramma aangeboden met presentaties en workshops over breed maatschappelijke onderwerpen.

Vereniging OOG in OOG staat dit jaar ook weer op de beurs in de OOGSTRAAT samen met de samenwerkende oogpatiëntenverenigingen.

 

Informatiebijeenkomst voor patiënten met een oogmelanoom

De oogartsen van het LUMC nodigen patiënten met een oogmelanoom uit voor een patiënten informatieavond over hun onderzoek naar oogmelanomen. Via diverse voordrachten praten zij de aanwezigen bij over hun oogheelkundig onderzoek.  Deze avond wordt gehouden op 15 februari a.s. om 19.00 uur tot 21.00 uur in het LUMC, in Leiden.

Je bent van harte welkom om jouw partner of familieleden mee te nemen. De sprekers zijn:

  • Prof.dr. G.P.M. Luyten, Oogheelkunde LUMC – Mutaties van het BAP1 gen in de familie
  • Drs. M. Marinkovic, Oogheelkunde LUMC – Protonenbestraling
  • Prof.dr. M. J. Jager, UM CURE – Een Europees samenwerkingsverband
  • Dhr. R.J. Nell, promovendus Oogheelkunde LUMC – Introductie onderzoekstechniek
  • Stichting Melanoom – Kennismaking projectgroep

Na elke voordracht is er de mogelijkheid tot het stellen van vragen.  Ben je ben benieuwd hoe hun laboratorium eruitziet? Volg aansluitend een rondleiding op het laboratorium van de afdeling oogheelkunde.

Wel graag vooraf aanmelden
Meld je tijdig aan via deze link. Als afsluiting kan je onder het genot van een hapje en een drankje met elkaar napraten over deze avond.

Datum: 15 februari 2018
Locatie: LUMC Gebouw 1, Het Paleijhs (Boerhaaveplein) / Collegezaal 4
Tijd: 19.00 – 21.00 uur (Inloop met koffie en thee vanaf 18:30 uur)