Archief van jaar: 2016

“Mama, wat gebeurt er met je oog als hij eruit is?” vraagt mijn destijds 8-jarig zoontje. “Dat zal vernietigd worden, denk ik.” “Dat wil ik eigenlijk niet, mama”. “Kunnen we het begraven?”  “Nou lijkt me niet zo’n goed idee, schat.”

 

Meteen schiet er een verhaal door mijn hoofd over een kindje die haar cavia ’s nachts weer ging opgraven, omdat hij toch echt wel lang genoeg dood was geweest. Daar sta je dan als ouder, na een goedbedoeld begrafenisritueel. Ik wil niet dat zo’n begraafplaats een bedevaartplek gaat worden. Ik antwoord dus tactisch dat me dat geen goede oplossing lijkt. “Nou mam, laten we dan mijn oog cremeren net zoals oma O.” Het is duidelijk dat dit jongetje behoefte heeft aan een afscheid. Hèt afscheid van zijn rechteroog!

 

 

Nachtmerrie of werkelijkheid

Als ouder willen wij maar een paar dingen voor ons kind: een goede gezondheid, een vrolijk koppie, fijn mee kunnen komen op school, gezellige vriendjes en vooral veel plezier in een onbezorgd leven. Ik zet mij daar als ouder 100% voor in. Je leert je kind over de normen en waarden in het leven. We geven hem uitleg over wat wel en niet goed voor hem is. Wij luisteren naar hem, stellen hem vragen, geven hem antwoorden. Tja, zo kan ik nog wel even doorgaan. En natuurlijk mag je kind ook buiten spelen, nietwaar?! Je leert hem dat je niet zomaar mag oversteken, niet met vreemden mee mag gaan, geen eten of snoep mag aannemen van mensen, etc. Ook leren wij Ruben dat het leven komt zoals het komt. Er sterven mensen, maar er worden ook weer baby’s geboren. Mensen worden ziek, maar vaak ook weer beter. Hadden wij ooit bedacht dat onze zoon, op het schoolplein, zou struikelen en een tak in zijn oog zou krijgen. Nee, daar sta je niet bij stil! Laat staan dat deze gebeurtenis uiteindelijk, na anderhalf jaar, zou resulteren in een amputatie van zijn rechteroog en dat zijn leven nooit meer hetzelfde als daarvoor zou zijn… gewoon zorgeloos kind zijn. Het is uiteindelijk wel gebeurd.

 

Geschiedenis

Het verhaal begon allemaal zo rond eind oktober 2013. Ruben was op het schoolplein gevallen en kreeg een tak in zijn oog. Na schooltijd had hij een lichtrood waterig oog. Het deed geen pijn zei Ruben, het was alleen ‘een beetje irritant’. Dus gingen we naar huis, volgden ons avondritueel en brachten hem naar bed. De volgende ochtend was de roodheid iets weggetrokken, maar nog net niet helemaal. “Heb je er last van?”, vroeg ik aan Ruben. Maar hij stond al te springen om naar school te gaan en zei dat hij geen pijn had. Omdat mijn onderbuik gevoel toch onrustig werd, besloot ik onderweg naar mijn werk de assistente van onze huisarts te bellen. Ze gaf aan dat als ik het niet vertrouwde, ’s middags na schooltijd, ik moest bellen en nog diezelfde dag gezien kon worden. Die middag wat Rubens oog rood, roder dan ‘s morgens. Ook kneep hij zijn rechteroog zachtjes dicht. Nog geen uur later zaten we bij de huisarts. Kreeg hij een antibioticazalf in zijn oog en werd zijn oog voor 24 à 48 uur afgeplakt.

 

Om het verhaal in te korten, vliegen we een aantal maanden door in de tijd. De klachten bleven wisselen. We werden doorverwezen naar de oogarts in Ede. Door nog onduidelijke reden kon er na verloop van tijd een superinfectie ontstaan in Rubens oog. Of dit te maken had met de medicatie die uiteindelijk voorgeschreven werd of met te laat doorverwijzen naar een Academisch Ziekenhuis, is nog onduidelijk. Was het een schimmel, een bacterie…? Misschien zullen we het antwoord nooit krijgen. In ieder geval buigt zich er een medisch adviseur over, want zowel wij als Ruben zitten met een aantal onbeantwoorde vragen. Maar goed, we kunnen vast stellen dat Ruben na lang aandringen eindelijk gezien kon worden in het UMC. Ik hoor de dokter aldaar nog zeggen… “Hoe heeft dit zo kunnen escaleren? Wat is er met dat oog gebeurd?“ We vertellen het verhaal en ik laat zien welke druppels er in gegaan zijn. Tja, allerlei gedachten schieten door ons hoofd, maar er is weinig tijd om er bij stil te staan. Daar zit je dan, met een zielig hoopje ellende op je schoot. Nog geen uur later ligt hij in het WKZ. Op een eenpersoons-, verduisterde kamer, met een quarantainesluis en voor het slapen gaan, ligt hij al aan een morfine-infuus en aan de hartbewaking.

 

In de komende weken gaan er tientallen druppels en pillen in, dag en nacht, ieder uur(!), zonder enig resultaat. Wanhoop staat bovenaan, op de vraag of het ooit nog goed komt wordt ontwijkend gereageerd. Er vindt een biopten plaats onder narcose, maar na het schoonspuiten van het oog zijn we nog geen 12 uur later verder van huis. Het oog reageert heftig en de artsen kunnen niet achterhalen waardoor dit komt. Kerst komt in zicht, voor ons geen kerstboom in huis, geen lange boodschappenlijst en chaos in de winkels, voor ons geen kerstkaarten schrijven en bezoekjes aan familie.

 

Ruben krijgt op tweede kerstdag een spoedtransplantatie van zijn hoornvlies. Het wachten tot het weefsel er is duurt uren, de spanning loopt op en uiteindelijk zitten we dan rond etenstijd te wachten tot Ruben van de o.k. komt. Wat een spanning, wat een pijn heeft hij na de operatie. We blijven positief: vanaf nu kunnen we weer werken aan een positief herstel. Zo voelt het, ook al blijft het spannend. Rubens pijn neemt af, hij wordt weer wat meer ‘onze jongen’, alles lijkt goed te gaan en we mogen uiteindelijk in januari 2014 naar huis. Na ruim 4 weken in een donkere kamer en het Ronald McDonaldhuis geleefd te hebben.

 

Herstel of afbraak?

In eerste instantie lijkt alles goed te gaan, totdat er weer roodheid en pijn ontstaat. Hechtingen irriteren, er raakt er één los. Er volgt weer een narcose, losse hechtingen worden vastgetrokken, losse hechting eruit. Hoop! We verzamelen weer al onze positieve gedachten en gaan weer volle kracht vooruit. Maar het blijft getob. Ouders van vriendjes nodigen hem niet meer uit om te spelen, stel je voor dat er iets mis gaat of dat hij pijn krijgt. Ruben heeft aanpassingsproblemen op school, want het kijken met een lastig oog veroorzaakt problemen. Niet meer zwemmen, moeite hebben met fietsen, weinig energie hebben, met vlagen zoveel pijn hebben dat hij er woedeaanvallen van krijgt. We moeten hem in een houdgreep houden om ervoor te zorgen dat hij zijn oog er niet zelf uitslaat. Toch houden wij de moed erin, proberen de leuke dingen in het leven bovenaan te zetten. Maar als je dan uiteindelijk te horen krijgt dat het hoornvlies afstotingsverschijnselen vertoond, dan wordt het voor iedereen best lastig om positief te blijven. Maar we moeten én gaan door.

 

Alle schoolvakanties hebben tot dan toe in het teken gestaan van operaties en herstellen. Wekelijks zitten we in het ziekenhuis. De zomervakantie van 2014 breekt aan en de geplande reis naar Frankrijk werd afgezegd, een bandagelens moet de oplossing gaan worden tegen de pijn. Er zitten enorme blaren op het afgestoten hoornvlies en een nieuwe transplantatie behoort niet meer tot de mogelijkheden. Het mag een regenachtige zomer worden voor Ruben, want het felle (zon)licht is een drama door de fotofobie. De lens valt eruit, rolt op, nieuwe erin… we proberen het positief te bekijken. Misschien helpt een gekleurde lens tegen het lichtprobleem, maar nee hoor. Het ziet eruit alsof er een gat in zijn oog zit… Ruben is teleurgesteld. Het blijkt geen goede oplossing te zijn. Toch verzamelen we weer de moed! En ondertussen verschuilt hij zich onder zijn pet, met een ski-zonnebril op zijn neus, tegen de zon in de woonkamer met de gordijnen dicht. We leven als molletjes onder de grond, maar gelukkig wel samen als gezin.

 

De pijn blijft komen en gaan, maar dan komt er een druppel… De bekende druppel die de emmer doet overlopen. ”Je komt met een oplossing of je haalt mijn oog er maar uit”, zegt Ruben tegen één van de artsen. Als ouder zakt de grond onder je voeten weg. Al een jaar roept hij maar één ding: “Ik moet niets, behalve mijn oog behouden.“ Dat is de reden waarom hij alles trouw ondergaat, het zalven, de druppels in zijn oog. Weer een narcose, weer een ziekenhuiscontrole, alles wat hij doet, doet hij daar voor. De betreffende arts reageert nauwelijks. Ruben kijkt me aan en gooit uiteindelijk na één jaar de handdoek in de ring. Dit is de eerste keer dat hij aangeeft niet meer naar het ziekenhuis te willen. De koek is op.

 

Op onderzoek uit

Om maar weer terug te komen op het verhaal, want tja… dat is helaas nog niet klaar, besluit ik op zoek te gaan naar iemand met een kunstoog. Want als je kind roept “haal mijn oog er maar uit”, dan moet hij ook weten waar hij over praat. En aangezien ze in het ziekenhuis niet open staan voor dit soort gesprekken, moet Ruben dat maar eens ervaren. Zo gezegd zo gedaan, tig telefoontjes verder komen we in contact met Petra. Zij verloor haar complete oog toen ze 1,5 jaar oud was, ze is nu 32 jaar oud. We maken een afspraak met haar en rijden naar Hengelo, Overijssel. Niet om de hoek en ook niets voor mij om met mijn gezin zomaar naar een wildvreemde te gaan en daar zoiets persoonlijks te gaan bespreken. Maar voor je kind doe je het. Een hele warme, oprecht eerlijke vrouw treffen we aan.

 

Ze werd langdurig ondervraagd, door Ruben en door ons. Ja, we weten nu dat een kunstoog bijna echt lijkt maar net niet helemaal. Ja, we weten nu ook dat mensen raar naar je kunnen kijken. Ja, wennen aan een nieuw kunstoog is wat lastiger dan wennen aan je nieuwe schoenen die je even moet inlopen. Een kunstoog van glas kan kapot. Een kunstoog kan ook niet mooi gemaakt zijn, waardoor je je zeer ongemakkelijk voelt, hij kan soms bijna uitvallen, je prothese kan vies worden en moet je dan ook schoonmaken, de angst dat er iets met je goede oog gebeurt is en blijft, een beschermende sportbril dragen is een must. Je goede oog met enige regelmaat laten controleren is een vereiste. Soms is je oog te droog en heb je kunsttranen nodig, echt mooi zie je er zonder kunstoog ook niet uit, maar… Je kunt vrienden hebben, naar school, sporten, zwemmen, leren, studeren, auto rijden, pijnvrij door het leven gaan, lol hebben, mens zijn, kind zijn. Petra woont samen, heeft een fijn leven, is positief ingesteld en kan volop genieten!

We praten er lang over, ondergaan testen bij Visio om te kijken hoe Ruben fungeert met zijn ogen, nog belangrijker met één oog. En dat lijkt zeer goed te zijn. We slapen er niet één, maar tig nachten over. En uiteindelijk concluderen we, als gezin, dat de pijn weg moet zijn, de lichtschuwheid opgelost moet worden en het cosmetische aspect hoog in het vaandel staat om Ruben een fijn leven te geven.

 

In de tussentijd

We gaan het gesprek aan in het ziekenhuis. Het gesprek is in eerste instantie warm. Geeft Ruben het vertrouwen terug dat ze naar hem luisteren. Helaas duurt het uiteindelijk nog een half jaar voordat de eviseratie uiteindelijk plaats zal vinden.  En in de tussentijd… wordt er eerst nog een conjunctieve overhechting uitgevoerd, in de hoop dat een amputatie niet nodig zou zijn. Helaas blijkt deze zoveelste operatie niet geslaagd. Hechtingen zijn vroegtijdig los gegaan, de pijn blijft, zijn oog ziet er afschuwelijk uit en de beloofde schaalprothese die er overheen zou komen, blijkt uiteindelijk helemaal niet geplaatst te kunnen worden. De vloer wordt onder onze voeten weggeslagen. Ruben kijkt in de spiegel en ziet een verschrikkelijk, nog altijd een zeer pijnlijk, zombie-oog. “Hier kan ik zo nooit mee leven!”

 

Het uur van de waarheid

Er is een second opinion van Best Doctors Amerika voor nodig om de artsen te overtuigen dat de pijn een vorm van zenuwpijn en ondraaglijk is en dat Rubens gehele ontwikkeling in het gedrang komt, als er niet spoedig een oplossing zal gaan komen. Uiteindelijk wordt er een datum geprikt voor de eviseratie en kan het aftellen beginnen. Ruben is er helemaal klaar voor en de voorbereidingen kunnen gestart worden, want…

 

Terug naar de inleiding van het verhaal!

Ruben wil zijn oog cremeren, dus dat gaat deze moeder wel even regelen. Althans dat dacht ik! Bij het eerste crematorium werd ik uitgelachen. Bij de tweede zou ik teruggebeld worden, maar het kwam uiteindelijk neer op “don’t call us, we call you”. De moed zakt me in mijn schoenen, maar ik mag niet opgeven. Ik vecht al maanden als een leeuwin. Uiteindelijk kom ik in contact met een kennis van jaren terug, Melissa: mijn heldin! Zij werkt bij een uitvaartorganisatie en regelt alles tot in de puntjes. Het crematorium in Amersfoort wil meewerken, we prikken een datum, er wordt koffie, limonade en kleffe cake geregeld. In eerste instantie was een mini-urn prima geweest, was het niet dat in alle urnen metaal verwerkt zit om de deksel vast te schroeven (na de crematie). Klein detail, maar ook voor deze uitdaging vonden we de oplossing. We gaan, als gezin, naar Jan-Carel Koster, een kunstenaar die een prachtige houten urn in de vorm van een oog voor Ruben zal maken. Wow! Rubens wens gaat uitkomen.

 

Is je oog van jezelf?

Of stiekem toch niet? Het ziekenhuis wil Rubens oog niet vrijgeven. Ongelooflijk, maar waar. En misschien klinkt het ook te ranzig in uw oren… want wie neemt er nu een oog van je kind mee naar huis om het vervolgens te laten cremeren? Toch vinden wij dat Rubens wens niet zomaar naast ons neergelegd mag worden. Hij heeft ruim anderhalf jaar gevochten, gestreden en geleefd op wilskracht. Nu is het klaar en wil hij slechts één ding en dat is op een waardige manier afscheid nemen van zijn oog, zijn pijn en verdriet, zijn lichaamsdeel die 8 jaar onderdeel is van zijn leven!

 

Er gaan weken overheen, we vragen onze letselschadeadvocaat om advies, maken schriftelijk bekend dat we niet akkoord gaan met het gebruik van Rubens oog voor wetenschappelijke doeleinden. Ruben schrijft zelf een brief naar de doktoren, er vinden heel wat telefoongesprekken plaats. Woede raast door mijn aderen. Wat is dit voor iets raars? Je oog is toch van jezelf? Maar niets blijkt minder waar, je bent overgeleverd aan je artsen. Je hebt in principe geen recht op je lichaamsdeel. Vechten wordt beloond en uiteindelijk krijgen we het verlossende antwoord. We krijgen het oog direct na de operatie terug. Ik kan met geen pen beschrijven hoe de blijdschap op Rubens gezicht eruit zag. Hij kon een hele nare periode eindelijk waardig afsluiten, op zijn manier! Papieren moeten ervoor opgesteld worden, de juridische afdeling moet meekijken, alles wordt getekend door ons, artsen en Ruben en dan kan de operatie eindelijk plaats gaan vinden.

 

In de koelkast

Na de operatie krijg ik een potje overhandigd, het is doorzichtig. Luguber! Ik kijk niet, stop het in een plastic zak en rij ’s avonds met een oog in mijn handtas naar huis. Mijn man slaapt bij onze zoon en terwijl zij daar zijn, verzamel ik al mijn moed en zet de restanten van het oog in de koelkast neer. Een oog wat ontstaan is uit liefde tussen mijn man en mij, een oog dat 8 jaar lang elke dag naar mij heeft gekeken. Een oog dat het leven verstoorde van mijn kostbaarste bezit en waar we anderhalf jaar lang alles aan gedaan hebben om het te redden, stond nu in de koelkast…

 

De crematie

De avond voor de crematie was het moment dat het oog uit de koelkast tevoorschijn mocht komen en dat we hem zouden gaan overhevelen in de urn. Ik heb al veel gezien in mijn leven, maar dit was een moment wat ik kan beschrijven als ongeloofwaardig, grensverleggend en zeer emotioneel. Als puber had ik ooit, tijdens biologie, een koeienoog moeten ontleden. Ik nam het oog mee naar huis, omdat ik dan mijn moeder kon laten zien hoe een lens eruit zag. Zij was net daarvoor geopereerd aan staar. Dit was toch wel hele andere koek, maar ik stond stevig in mijn schoenen. Een oerkracht veroverde mijn lijf. Wat was het een mooi moment! Ik ga niet in de details treden, maar geloof mij… Ik ben zo trots op het feit dat wij dit als gezin kunnen dragen en we samen zo sterk en kwetsbaar mogen zijn.

De crematie was op zaterdagochtend, 4 juli. Bloedheet zou het worden die dag, maar het kon ons niets deren. Samen met opa, oma, Joyce onze vriendin en wij drietjes reden we naar het crematorium. Het ontvangst in Amersfoort was warm, respectvol en intens. Ruben kreeg uitleg over de werking van de oven en mocht het paneel zelf bedienen. Hij mocht zijn oog cremeren! Het oversteeg de werkelijkheid!!! We sloten de dienst af met wat lekkers en wat te drinken en dat was het moment dat we terug naar huis zouden gaan…

 

Of toch niet?!

Wat Ruben niet wist, was dat er een limo met 8 motoren voor zou komen rijden bij de ingang van het crematorium. Als een ware VIP werd hij, samen met ons, opgehaald om vervolgens via een prachtige toeristische route naar een feestlocatie in Ede te rijden. Aldaar stonden ruim 70 vrienden, klasgenoten en familieleden op ons te wachten. Een knalfeest was er stiekem georganiseerd, met drie taarten in de vorm van een oog, heliumballonnen, slingers, bloemen, kauwgomballenogen, hapjes, drankjes, ijsjes en cadeautjes. Veelal geschonken door bedrijven die ons niet eens kenden, maar geboeid waren door ons verhaal. ‘Vier het leven’ was het thema! En dat hebben we gedaan, met zoveel lieve mensen om ons heen. Met zoveel kracht, liefde, begrip, medeleven en vrolijkheid hebben we gefeest en genoten, om vervolgens de middag moe maar voldaan af te sluiten.

 

Oogprothese

Ondertussen heeft Ruben een prachtige oogprothese gekregen van Frédérique Bak. Bijna niet van echt te onderscheiden. Ruben maakt grote stappen en durft nu zelf zijn prothese uit te halen, heeft van onze opticien twee hele mooie nieuwe brillen cadeau gekregen en gaat weer volledig naar school.

 

Vertrouw op je kracht!

Lieve mensen, geniet van het leven. Blijf altijd luisteren naar je onderbuikgevoel, vertrouw op je kracht en doorbreek taboes. Ik heb er geen moment spijt van gehad dat ik gevochten heb als een leeuwin. Ik ben er trots op dat we taboes zoals het amputeren en cremeren van een oog doorbroken hebben. Ik ben er ook trots op, dat we geleefd en gefeest hebben. En ik ben trots op mijn gezin en in het bijzonder op onze zoon Ruben. Hij kan nu, met zijn prothese, pijnvrij door het leven. Hij kan weer buitenspelen, mag weer kind zijn… En nee, het leven met een oogprothese is geen ‘halleluja’, we zijn er nog lang niet. Maar na twee jaar kunnen we wel weer vooruit kijken!

Witte donderdag 23 maart 2008

Ruim zeven jaar geleden nemen we op een receptie afscheid van onze huisarts. Hij is dat 30 jaar geweest, we deelden lief en leed. Na die receptie heb ik een afspraak bij de opticien. Ik denk namelijk, dat ik andere glazen nodig heb voor mijn bril. De laatste maanden moet ik mijn bril steeds verzetten, omdat ik aan één kant niet goed zie. En ik heb ook wat last van flitsen, trillingen in mijn ogen…

Maar de afgelopen week zit ik aan tafel achter mijn ontbijt en ik merk, dat ik het drieluik boven ons dressoir niet zie. Ik ben aan de andere kant van de tafel gaan zitten en toen zag ik het drieluik wel. Dat is voor mij het teken even bij de opticien langs te gaan.

Dus na de receptie kom ik bij hem, hij kijkt in mijn ogen en ik zie aan hem, dat er iets niet goed is. Hij zegt me, morgen, goede vrijdag, direct naar de huisarts te gaan. Ja, dan zal ik naar een plaatsvervanger moeten, want de opvolger van onze ‘oude’ huisarts begint pas over een dag of tien. Ik vind dat niet prettig. Ik vraag de opticien wat hij gezien heeft. Dat zal de huisarts je wel vertellen.

’s Avonds kijk ik op google (dat deed ik eigenlijk nooit) en ik voel dan, dat het waarschijnlijk foute boel is.

Goede vrijdag, 24 maart 2008

De plaatsvervangend huisarts bekijkt mijn ogen en verwijst me direct door naar de oogarts. Zij belt de oogarts in Veghel en ik kan direct komen. Deze oogarts stuurt me meteen door naar Nijmegen. Ik bel mijn man en we rijden er samen heen. We zeggen niet veel tegen elkaar, maar er gaat wel van alles door me heen: zou het dan toch echt fout zijn, misschien wel een oogtumor??

In Nijmegen worden mijn ogen opnieuw bekeken, er worden foto’s genomen, nog eens gekeken en gemeten. Dan volgt (volgens mijn gevoel) een lange tijd van wachten op de echte oogarts, Dr. Klevering. Want tot nu toe is het allemaal nog door een coassistent gedaan. Weer onderzoeken en kijken. Weer wachten en dan komt de uitslag: U hebt een oogmelanoom! Voordat de arts verder iets kan zeggen, zeg ik: “Dan moet het oog dus verwijderd worden.” Het antwoord van de arts is bevestigend. Ik zeg dan: “Gelukkig heb ik er twee, dus ik houd nog één oog over!!” Het gesprek gaat net zo nuchter als dat ik het nu vertel. Ik krijg vervolgens uitleg waarom behandeling waarschijnlijk niet mogelijk is. De tumor is te groot en zit te dicht op de oogzenuw. Daarom krijg ik een verwijsbrief voor de oogarts in Leiden voor een second opinion. Daar kan ik dinsdag, direct na Pasen terecht. We nemen afscheid van dokter Klevering, een aardige en sympathieke arts.

In de auto begint het e.e.a. tot me door te dringen.

Mijn hersenen draaien op volle toeren, eerst de kinderen inlichten, dan de school, mijn collega’s, mijn leerlingen. Mijn familie en vrienden, ik krijg het hartstikke druk. Tijd voor mezelf komt later wel.

We gaan om te beginnen bij onze kinderen langs om het te vertellen. Onze jongste dochter is in verwachting van haar eerste kindje. Zij reageert best wel emotioneel. Ik troost haar en zeg haar, dat ik met één oog haar kindje straks ook heel goed kan zien.

Ik bel mijn familie en ook mijn goede vrienden. Ik wil het hen zelf vertellen. Het verwerken is voor mij op deze manier begonnen.

Dinsdag 28 maart 2008

Dokter Luyten in Leiden vertelt me hetzelfde als wat ik vrijdag in Nijmegen van dokter Klevering heb gehoord. Ook hier word ik heel netjes en begripvol behandeld. In deze week na Pasen ga ik naar school. Ik vertel het mijn directeur en zeg hem, dat hij niets mag zeggen en/of doen. Ik zal zorgen, dat er morgen een brief voor al mijn collega’s in de postvakken ligt. Verder maak ik nog een brief voor mijn leerlingen, die brief zal door de mentoren worden voorgelezen in elke klas. Ik ken namelijk door mijn vak wat ik geef, alle leerlingen. Zelfs de leerlingen die ik in begeleiding heb, vergeet ik niet. Ik licht telefonisch hun ouders in.

Ik wil dat alle collega’s en alle leerlingen hetzelfde verhaal van mij horen via deze brieven.

Dan gaan er geen wildwest verhalen door de school. Want dat ken ik, de verhalen worden steeds erger en dan ben ik onder de hand dood en begraven. Dat is niet de bedoeling!!

Ik merk, dat dingen opschrijven me helpt om er mee om te gaan. Ik begin een brief te schrijven aan mijn ‘oude’ huisarts. En deze brief krijgt een vervolg, ik zal  drie maanden een dagboek bij gaan houden.

In deze week ga ik ook weer naar Nijmegen om het e.e.a. te regelen. Niet alleen voor de operatie, er moet ook bloed worden geprikt en longfoto’s gemaakt worden. Duidelijk wordt, dat ik een gezonde vrouw ben, met ja . . . een oogmelanoom.

Ik maak kennis met prof. Keunen, een bijzonder fijne dokter, die alles over ogen en kanker weet. Hij legt me dingen goed uit en vertelt me, dat de operatie pas over een paar weken zal plaatsvinden. Ik moet van hem in de komende weken leuke dingen gaan doen en wennen aan het feit, dat ik daarna verder moet met één oog.

Hij zegt me, als er nu direct geopereerd gaat worden, (en dat wil ik het liefste, dan is de kanker uit mijn lijf), het kan zijn dat ik daarna ernstige psychische problemen ga krijgen. Ik neem het graag van deze man aan.

Nou ja, ik ben inderdaad leuke dingen gaan doen. Ik heb twee bruiloften in de komende maanden, dus ik ga samen met anderen kleren kopen. En ik heb ook geoefend om met één oog te kijken.

Ik heb delen van dagen een lap voor mijn oog gedaan, zo heb ik bijvoorbeeld staan strijken. Viel best mee.

Maar… ik kon de lap er vanaf doen en dan kon ik weer met twee ogen kijken. Dat maakt toch wel een verschil, als jullie begrijpen wat ik bedoel . . .

In deze weken heb ik intense gesprekken met mijn man, met de kinderen, er komen zware huilbuien en heel moeilijke momenten. Dat hoort er allemaal bij.

Ik denk dan soms: kanker, ga ik nu dood? NIET DUS!!

10 april 2008

Ik word opgenomen in het ziekenhuis.

’s Avonds komen mijn man en kinderen op bezoek. Tijdens dat bezoek komt ook dokter Klevering en legt aan ons allen uit, wat er morgen gaat gebeuren. Ik ben een beetje bang, dat per ongeluk het goede oog eruit gehaald zal worden i.p.v. het zieke. Dokter Klevering stelt me gerust. Ik zeg ook, dat ik blij zal zijn als het oog verwijderd is, dan is met het oog ook de kanker uit mijn lijf. Dokter Klevering fluit me terug. Hij vertelt, dat ik toch meer kans kan hebben op uitzaaiingen, bv. in de lever. Hij is eerlijk tegen mij. Daar ben ik blij mee.

Met een paracetamol slaap ik deze nacht goed.

11 april 2008

Zeven jaar en zeven dagen geleden vindt de operatie plaats. Ik ga er vrij rustig in. Dokter Klevering zegt me als ik de operatiekamer word binnengereden, dat hij mijn rechteroog gaat verwijderen en tekent dat aan op mijn gezicht. Ik weet nu zeker, dat het zieke oog eruit gehaald gaat worden. Dan val ik in slaap.

Als ik wakker word heb ik een verband op mijn oog.

Mijn man is al gauw weer bij me.

En ’s avonds komt dokter Klevering voordat hij naar huis gaat (hij heeft zijn jas al aan)nog even bij me binnenlopen. Hij ziet me dan als een klein hoopje ellende, want ik heb een intense huilbui. Hij zegt me, dat dat goed is en het zal nog wel eens vaker kunnen gebeuren. Zo komt het verdriet er uit. Ik ervaar het als heel fijn, dat hij zoveel belangstelling toont.

Tijdens het bezoekuur komt onze zoon met zijn dochter Hannah op bezoek. Onze kleindochter is zeven jaar en zij moet toch wel erg naar me kijken. Oma lijk wel een zeerover, met die lap voor haar oog.

De volgende morgen komt prof. Keunen zelf het verband bij mij eraf halen. Ik hoor van de verpleging, dat hij dat eigenlijk nooit zelf doet. Nu wel, en hij is weer erg aardig. Dat doet me goed. Hij zegt me, dat ik vandaag alweer naar huis kan. Het ‘oog’ ziet er goed uit. Vind ik zelf ook als hij me het laat zien in een spiegel.

Een paar maanden later wordt in Den Haag, bij het ooglab. mijn eerste oogprothese gemaakt. Als ik die op 12 juni in mag doen, voel ik me de koning te rijk. Wat zie ik er weer mooi uit.

Soms geeft de oogprothese wat probleempjes, die worden echter steeds heel gauw opgelost.

Nu heb ik al twee jaar geen enkele hinder van de oogprothese. Geweldig.

De jaren, die volgen:

Ik heb mijn dagboek voor dit verhaal weer gelezen. Ik merk, dat ik toch in die eerste maanden na de operatie het niet altijd gemakkelijk heb gehad. Dat was ik eigenlijk een beetje vergeten. . .

Ik lees dat er van alles gebeurt, waar ik geen raad mee weet. Ik ben bang, steeds maar bloed prikken om te kijken of de lever schoon is. Plekjes op mijn huid en dan de angst dat daar een melanoom uit zal groeien. Ik lees veel akelige dingen op internet over oogmelanomen. Ik pieker te veel. Het gaat niet over, ook al ga ik met vakantie. En ook niet als ik na de vakantie weer gedeeltelijk aan het werk ga.

Dat ben ik in november 2008 helemaal zat. Ik heb toen heel bewust een knop omgedraaid!

Ik ben onder behandeling gekomen van een internist/oncoloog, elk half jaar word ik gecontroleerd.

Bloed prikken, soms een longfoto en af en toe ga ik door de scan. Dat is goed. Ik houd ook op met surfen op internet.

Ik neem mezelf onder handen, ik spreek mezelf toe, terwijl ik me in mijn bruine ogen aankijk in de spiegel, (wat is die oogprothese toch mooi, je ziet er niets van), en ik zeg: “Han, niet het zwarte gat moet je bezig houden, maar de andere kant, daar heb je licht, dat is het belangrijkste!”

Vanaf dat moment spreek ik niet meer van het zwarte gat, maar van het licht. En verdomd, het helpt!

Ik kijk steeds meer naar de dingen, die ik WEL kan en veel minder naar de (kleine) ongemakjes.

Elke dag is een cadeautje, nu al ruim zeven jaar. Zoveel mensen die ik ken, familie, vrienden en collega’s kregen ook kanker, sommige van hen leven niet meer. En ik mag er nog steeds zijn!

Ik heb in mijn dagboek, wat ik eind juni 2008 al op de computer had afgesloten, het volgende in december er nog bij geschreven:

“Ik mag mijn leven weer oppakken. Negen maanden geleden heb ik dat een beetje los moeten laten. Toch wil ik nu het hoofdstuk ‘angst voor kanker’ afsluiten.

Pasen 2008 (eind maart) was verdrietig. . . Kerstmis 2008 gaat samen met de drie kinderen, met Jan en de 4 kleinkinderen één groot feest worden !!

Ja, 2009 en de jaren die volgen mag ik het leven weer LEVEN!! En ik heb mezelf beloofd: ik word minstens 80 jaar . . .”

18 april 2015

Nu is het 2015, wat heb ik een rijk leven. En wat helpt het als je positief in het leven blijft staan.

Begin dit jaar heeft de (nieuwe) internist (de oude ging met pensioen) me ‘genezen’ verklaard. Ik hoef alleen nog maar 1x per jaar naar de oogarts om mijn goede oog in de gaten te houden. En ik ga 1x per jaar naar de dermatoloog, voor alle zekerheid. En verder is alles normaal! Ik ben ondertussen met pensioen, en ik doe vrijwilligerswerk. Ik geef rondleidingen in het mooie Kasteel van Heeswijk. Dat geeft me voldoening.

Jan en ik hebben inmiddels zeven kleinkinderen. Geweldig, dat ik het mee mag maken. Mijn motto is: LEVE HET LEVEN!!!