Anita Hol

Ik haal uit mijn ‘nieuwe’ leven wat er voor mij nú inzit!

Anita Hol

In oktober 2014 wilde ik inparkeren en toen ik dacht ‘dat lijkt niet te passen’ reed ik keihard tegen een andere auto. Thuis bracht ik het luchtig “ik rij al zolang schadevrij, statistisch gezien moest het gewoon eens gebeuren”. Maar ergens in mij zei een stem “je ziet slecht”; maar ik had geen tijd om erbij stil te staan. Ik had het te druk: met werken, mijn gezin bij elkaar houden en vooral met de zorg voor mijn zieke man Johan.

Johan had darmkanker en we leefden al jaren van hoop naar vrees en andersom. In het najaar van 2014 werd duidelijk dat Johan niet meer beter kon worden. Hij was zo dapper, positief, vol humor en strijdlustig. De kinderen Marjolein (nu 26 jaar), Jeroen (nu 27 jaar) en ik streden mee. In december 2014 kwam mijn rechteroog steeds verder naar voren en leek ‘uit te puilen’. Op aandringen van anderen toch maar naar de huisarts en die stuurde me met spoed naar een oogarts. Hij liet met spoed een scan maken. Er bleek een tumor van ruim 4 cm in de traanklier te groeien. Ik werd verwezen naar de oogarts Prof. Dr. Klevering van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. In februari 2015 ging ik voor het eerst van mijn leven onder narcose en werd er een biopt genomen. De uitslag was goed: het was een goedaardige en zeldzame tumor (pleomorf adenoom). Deze tumor komt maar zelden voor in een traanklier; meestal in een speekselklier en wordt maar zelden kwaadaardig.

Op 4 maart 2015 werd de tumor verwijderd. De operatie ging prima en doordat mijn oog weer vrij kon bewegen zag ik na een paar dagen veel beter dan voor de operatie. Twee weken later zei Prof. Dr. Klevering: “Weet u nog dat ik zei, dat deze tumor zelden kwaadaardig wordt?” In het weggehaalde weefsel waren tegen alle verwachtingen in kwaadaardige cellen aangetroffen. Het kon toch niet waar zijn? Ik heb zo gehuild en zo gevloekt: “Wat een kl…zooi!”

Prof. Dr. Klevering had een en ander al besproken met Prof. Dr. Merkx: Mond- Kaak- en aangezichtschirurg- en oncoloog. Een week later ben ik uitgebreid onderzocht op eventuele uitzaaiingen en die werden gelukkig niet gevonden. Er volgde een gesprek met Prof. Dr. Klevering en Prof. Merkx. Als mijn oog met alles wat daar bij hoort (spieren, oogleden etc) verwijderd zou worden en ik zou daarna bestraald worden, dan was de kans op genezing het grootst. Het kwam heel hard aan. Vooral bij onze dappere kinderen, die het al zo zwaar te verduren hadden. Hun verdriet was niet om aan te zien en ik rechtte mijn rug en zei: “Ik ga mijn stinkende best doen om beter te worden en jullie moeten me helpen. Zoek maar een goede geleidehond voor mij of zo…” De kinderen herkenden hun moeder en schoten in de lach en de artsen haalden opgelucht adem. Op 22 april 2015 zou de operatie plaatsvinden. Thuis vertelden we het nieuws aan Johan en hij reageerde niet direct maar toen zei hij: “Wat een kl…zooi!” De nuchtere reactie van Jeroen was: “Ja dat zei mam ook al.”

Op 22 april 2015 verliep de operatie geheel volgens plan. Terwijl ik na de operatie wakker lag te worden, hoorde ik mijn (schoon)kinderen, die bij mijn bed zaten, zachtjes met elkaar praten. Ze maakten de gebruikelijke flauwe grappen met elkaar. Wat geruststellend was dat en ik moest zelfs lachen toen een van hen zei: “Mam knijpt voortaan wel een oogje dicht.” Ik moest een nacht in het ziekenhuis blijven en wat was dat een verschrikkelijke lange nacht. De volgende ochtend mocht ik na de controles eindelijk naar huis, naar Johan.

 

Dag naar Texel

Thuis volgden een paar weken van rust voor Johan en voor mij. We waren samen. Begin mei werd Johan zo ziek dat hij in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Het duurde een paar dagen voor hij weer stabiel was. Verder konden ze in het ziekenhuis niets meer voor hem doen. Hij wilde zelf ook niet meer. Hij was echt moe gestreden en wilde graag naar huis. Toen ze alle voorzieningen voor thuis hadden geregeld zei Johan tegen mij: “Ga je mee nog een dagje naar Texel?” Ik dacht dat hij een van zijn cynische grappen met me uithaalde maar twee dagen later gingen we met de (schoon)kinderen dankzij de Stichting Wensambulance een dag naar Texel. Johan wilde zo graag nog een keer zijn geliefde eiland zien, voelen en ruiken. Het was een onvergetelijke dag. Een paar dagen later, op 5 juni 2015 is Johan overleden en hebben we op passende wijze afscheid van Johan genomen.

Ik heb geleefd in een soort van roes en kan me niet alles nog even goed herinneren. Maar met mijn gezondheid ging het wonderlijk goed. De bestralingen (33 keer) waren op 1 juni gestart. Het was een periode van domweg door bikkelen. Ik was verdrietig, moe en misselijk. Mijn broer zorgde iedere dag dat ik op tijd in het ziekenhuis was. Op 15 juli 2015 was tot ieders enorme opluchting de laatste.

 

Stinkende best doen

Ik deed wat ik beloofd had aan Johan, aan mijn kinderen en aan mijzelf: ik deed mijn stinkende best om beter te worden en om te leren leven zonder Johan en met één oog. In de zomer en het najaar van 2015 heb ik heel veel gewandeld. Dagelijks tochten van 10 à 15 km. Gewoon domweg lopen, stap voor stap om conditie op te bouwen. Zo kwam er rust in mijn lijf en vooral mijn hoofd.

anita-hol2Rust om na te denken wat ik wilde gaan doen. Weer werken? Zou ik het kunnen? Mijn werk was voor mij meer dan ‘gewoon’ werk, het was een manier van leven waar ik enorm van genoot. Ik werkte als zelfstandig ondernemer als docent en auteur in de verzekeringsbedrijfstak. Ik reisde door heel Nederland om trainingen, workshops en lezingen te verzorgen. Mijn opdrachtgevers waren me trouw gebleven en ze zeiden steeds dat ik weer kon instappen als ik dat zou willen. In het najaar van 2015 heb ik heel voorzichtig weer wat opgepakt. Eerst wat schrijfwerk en in december stond ik voor het eerst weer voor een groep. Een stukje van mijn oude leven terug.

 

Net piercings?

In januari 2016 was de oogkas voldoende hersteld van het bestralen en konden er twee implantaten (soort schroefjes) onderin het bot van mijn oogkas geplaatst worden waarop de te maken epithese met magneten bevestigd kon worden. Als het kan worden er ook bovenin de oogkas implantaten geplaatst maar dat is bij mij niet mogelijk omdat daar te veel bot verwijderd is. Meestal worden de implantaten onder plaatselijke verdoving aangebracht. Maar bij wijze van proef wilde de chirurg het liever onder algehele narcose doen. De kinderen maakte weer flauwe grappen: “Haha mam ze kennen je inmiddels, de chirurg is bang dat jij je ermee gaat bemoeien als ze het onder plaatselijke verdoving doen.” Toen ik aan mijn collega vertelde dat de twee zilverkleurige knopjes in mijn oogkas net piercings zijn, zei hij: “Hebben ze er elders nog meer gezet?” Goede grap, had van mijn kinderen kunnen zijn!

De ingreep verliep goed en ik mocht ’s avonds weer naar huis. Een paar dagen daarna kreeg ik pijn. Het voelde als een pijnlijke druk op het bot in de oogkas. Het vermoeden was dat dat kwam door de druk van de implantaten op het bot. Er was géén sprake van een ontsteking. Ik moest er niet aan denken dat de epithese op de ‘piercings’ geplaatst zou worden. Nog meer druk en dus nog meer pijn? Ineens zag ik een wit puntje naast de piercings en dat leek me daar niet te horen. Ik trok eraan en de pijn was weg. Het was een oplosbare hechting die niet opgelost was. Die had de pijnlijke druk al die tijd veroorzaakt! Wat een opluchting was dat.

 

Engelengeduld voor het maken van epithese

Ondertussen was Pascal van de Pol, de faciaal prothetist van het Radboud, gestart met het maken van de epithese. Met engelengeduld maakte zij een afdruk van mijn oogkas, schilderde ze mijn bruine oog, mengde ze de kleuren van het omhulsel (oogleden) en bracht ze de oogharen en een wenkbrauw aan. Het eindresultaat is echt prachtig. Als ik de epithese uit doe en in een bakje biotex leg, denk ik zelfs dat ik de zeep voel prikken… Voordat ik de epithese had, droeg ik afwisselend een ooglapje of een pleister. Ik werd aangestaard en kreeg achter mijn rug om allerlei vragen en rare opmerkingen als “Moshe Dayan leeft toch niet meer?” Soms stelde iemand rechtstreeks aan mij een vraag: “Wat heb je met jouw oog gedaan?” Mijn broer antwoordde dan vaak voor mij: “Dat oog is gewoon weg hoor!”

Maar het leverde vaak ook mooie gesprekken op. Zoals het gesprek met een jongen van een jaar of 10 bij de kassa in de supermarkt. Hij vroeg waarom ik een pleister droeg. Toen ik zei dat ik geopereerd was, bleef hij doorvragen. “Waarom bent u dan geopereerd aan uw oog?” en “Moet u nu voor altijd een pleister dragen?” en “U ziet zeker niet goed?” We deden een testje met een fles op de lopende band en natuurlijk greep ik naast de fles. De jongen viel ineens stil. Dat vond ik sneu en daarom vroeg ik: “Wat wil jij later worden?” Hij antwoordde met een diepe zucht: “Piloot mevrouw, maar ik denk niet dat dat kan als je maar één oog hebt.” Ik was ontroerd en kon alleen maar instemmend knikken. Toen liep hij weg en zei: “Ik wens u ondanks alles toch een hele fijne dag.” Een oudere dame die stil mee had staan luisteren legde haar hand op mijn arm en zei tegen mij: “Wat een mooi gesprek was dat.” Ik kon weer alleen maar instemmend knikken!

 

Oude leven missen

anita-hol1Ik leer steeds beter om te gaan met het zien met één oog. Ik red me prima werkend aan de computer, optredend voor een groep, in het verkeer, wandelend of op de fiets en met de auto. Ik ben in augustus een week alleen op vakantie geweest met de auto. Ik heb een geweldige week gehad; veel gewandeld, gefietst en gelezen. Ik heb me prima gered alleen en vooral uitstekend vermaakt. Mijn grappenmakers thuis blijven grappen maken als ze zien dat ik weer eens misgrijp als ik iets wil vastpakken of als ik het drinken over tafel giet in plaats van in een glas. Mede dankzij wat ‘tips en tricks’ van Visio gaat het allemaal steeds beter. Ik krijg mijn ‘oude’ leven nooit meer helemaal terug. In mijn ‘oude’ leven was ik samen met Johan. Ik mis Johan verschrikkelijk. In mijn ‘oude’ leven had ik twee ogen. Ik mis mijn ene oog enorm.

Het lukt me steeds beter om mijn ‘nieuwe’ leven te leven. De (nu drie maandelijkse) controles in het ziekenhuis blijven spannend. Maar nu gaat het goed. Ik haal uit mijn ‘nieuwe’ leven wat er voor mij nú inzit!

Resultaten onderzoek naar blootstelling of uitstoting van een oogkasimplantaat

Onder leiding van prof. dr. Dion Paridaens, oogarts en orbitachirurg, publiceerde onlangs een groep artsen de resultaten van een studie naar de blootstelling of uitstoting van orbitale implantaten na evisceratie of enucleatie. De heer Paridaens is verbonden aan het Oogziekenhuis Rotterdam en is lid van de adviescommissie van Vereniging OOG in OOG. 

De vraagstelling voor het onderzoek was: “Hoe vaak komt blootstelling of uitstoting van een oogkasimplantaat voor?”

In het voorjaar 2016 was het jaarlijkse congres van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap. Tijdens dit congres werden de resultaten gepresenteerd door mevrouw dr. Jennifer Verhoekx, oogarts-in-opleiding. Doel van deze studie was het bepalen van de frequentie van de blootstelling en extrusie van orbitale implantaten (een kunststof bolletje). Men onderzocht twee verschillende technieken; de techniek van evisceratie en van enucleatie.  De resultaten van het onderzoek kun je lezen via bijgaande link.

pauline-lachend_kl

Workshop ‘Zien met één oog in het verkeer/op het werk’ door Pauline Sprokholt

Pauline Sprokholt, adviseur bij Bartiméus geeft tijdens de Landelijke Workshop Contactdag een een workshop over de praktische consequenties van eenogigheid. Zien met één oog heeft consequenties bij activiteiten zoals werken en autorijden. De workshop/presentatie is gebaseerd op wat men weet, maar vooral op wat de ervaring van Bartiméus is met hun klanten die zien met één oog in de afgelopen jaren. De workshop zal voor veel leden een herkenning zijn, maar geeft ook deels een oplossing voor praktische zaken waar mensen tegenaan kunnen lopen.

 

De Landelijke Workshop Contactdag wordt gehouden op zaterdag 26 november 2016 bij PGO Support in Utrecht. Deze dag is voor leden van Vereniging OOG in OOG, maar partners zijn van harte welkom en kunnen ook meedoen aan de workshops. Ook niet leden zijn van harte uitgenodigd om deel te nemen. Zij betalen slechts een kleine vergoeding voor de catering.

 

Op deze dag kunnen deelnemers uit de volgende drie verschillende workshops kiezen:

  1. Creatieve Workshop ‘Schilderen met wasco’ met Rianne Rams
  2. Workshop ‘Zien met één oog in het verkeer/op het werk’ met Pauline Sprokholt
  3. Twee verschillende ‘lotgenoten’ workshops onder leiding van Marcel Cremers

De workshops worden ‘s middags herhaald. Je kunt je dus opgeven voor een workshop in de ochtend én voor een in de middag. Eén voorwaarde: er moeten minimaal vijf deelnemers per workshop meedoen.

Programma

De inloop is vanaf 10.00 uur. De ochtend workshops starten om 10.45 uur. Om 12.45 uur gaan we gezamenlijk lunchen en om 13.30 uur starten de middag workshops. Deze ronden we om 15.30 uur af, waarna we met elkaar nog een drankje kunnen drinken.

De deelnemers krijgen van ons een lunch aangeboden. Wanneer je maar één workshop wilt volgen dan staat het je natuurlijk vrij om een halve dag (met of zonder lunch) aanwezig te zijn. Meer informatie vind je op deze pagina. Hier kun je je ook direct online aanmelden.

We kijken uit naar jouw/jullie komst, ook als je geen lid bent!

Ooginoogkoffie1

Aanmelding open voor de Landelijke Workshop Contactdag

De Landelijke Workshop Contactdag wordt gehouden op zaterdag 26 november 2016 bij PGO Support in Utrecht. Deze dag is voor leden van Vereniging OOG in OOG, maar partners zijn van harte welkom en kunnen ook meedoen aan de workshops.

 

Deelnemers kunnen uit de volgende drie verschillende workshops kiezen:

  1. Creatieve Workshop ‘Schilderen met wasco’ met Rianne Rams
  2. Workshop ‘Zien met één oog in het verkeer/ op het werk’
  3. Twee verschillende ‘lotgenoten’ workshops onder leiding van Marcel Cremers

De workshops worden ‘s middags herhaald. Je kunt je dus opgeven voor een workshop in de ochtend én voor een in de middag. Eén voorwaarde: er moeten minimaal vijf deelnemers per workshop meedoen.

Programma

De inloop is vanaf 10.00 uur. De ochtend workshops starten om 10.45 uur. Om 12.45 uur gaan we gezamenlijk lunchen en om 13.30 uur starten de middag workshops. Deze ronden we om 15.30 uur af, waarna we met elkaar nog een drankje kunnen drinken.

De deelnemers krijgen van ons een lunch aangeboden. Wanneer je maar één workshop wilt volgen dan staat het je natuurlijk vrij om een halve dag (met of zonder lunch) aanwezig te zijn. Meer informatie vind je op deze pagina. Hier kun je je ook direct online aanmelden.
We kijken uit naar jouw/jullie komst!

huisartsenbrochure-anolf_microftalmiekl

Huisartsenbrochure Anoftalmie/Microftalmie beschikbaar

Microftalmie is een aandoening waarbij één of beide ogen kleiner zijn. Bij anoftalmie daarentegen zijn één of beide ogen afwezig of heel klein. Een aandoening die zeer zeldzaam is.

Speciaal geschreven voor huisartsen

Met de speciale brochures in de reeks ‘Informatie voor de huisarts over…’ hebben mensen met een zeldzame aandoening een waardevol instrument in handen om de (huisartsengeneeskundige)zorg rondom henzelf en hun aandoening te verbeteren. Een huisarts kan immers niet over alle verschillende zeldzame aandoeningen volledig op de hoogte zijn. Kort na het stellen van de diagnose is er veel behoefte aan informatie.

Voor patiënten met deze aandoening is er nu ook een brochure ‘Informatie voor de huisarts over anoftalmie/microftalmie’ verschenen en kun je nu vanaf onze website downloaden.

 

Samenwerking

De brochure is ontwikkeld in het kader van een projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. De brochure kwam tot stand door een samenwerking van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en Vereniging OOG in OOG.

Jan-de-Klerk-_website

Nieuw leven leren

Lotgenotenverhaal van Jan de Klerk: “Al 25 jaar werkte ik als kok en restaurantmanager op het prachtige schip van de stichting De Zonnebloem. Nooit had ik erbij stil gestaan dat ikzelf ook met een beperking te maken zou krijgen.”

Jeugd en dienstkeuring

Op mijn zevende werd ik door de schoolarts naar de oogarts doorverwezen en kreeg ik een bril. In de loop der jaren is weinig aandacht besteed aan mijn ogen. Alleen met sporten en fietsen was ik wat ‘onhandig’. Later moest ik me extra concentreren om mijn werk goed te doen en was ik constant bang dingen over het hoofd te zien. Bij de dienstkeuring was ik er dan ook van overtuigd dat ik afgekeurd zou worden. De ogentest op afstand ging al niet goed. “Gaat u maar dichterbij staan”, zeiden ze. Ja, toen ik er bijna bovenop stond zag ik het wel. Goedgekeurd dus.

Na mijn diensttijd ben ik bij de Zonnebloem gaan werken en kreeg ik na een paar jaar problemen met mijn ogen. Op aandringen van mijn vrouw Liesbeth ging ik naar de oogarts. Een simpele oogdrukmeting volgde. “Tussen de 24-28; dat is veel te hoog,” zei de oogarts. Ik bleek glaucoom te hebben. Bij nader onderzoek bleek dit erfelijk te zijn.

 

Laserbehandeling en druppelen

Ik kreeg laserbehandelingen. Tot twee keer toe is dit mislukt en zag ik daarna nog minder. Ik kan mij herinneren dat er iets mis ging met het apparaat. De betreffende oogarts heeft dit altijd ontkend en ik heb hier nooit iets mee gedaan. Zonder resultaat heb ik jarenlang gedruppeld en had ik veel last van de bijwerkingen. Op een gegeven moment ben ik daarmee gestopt. Een fatale fout, zou later blijken.

Na een paar jaar bracht ik op aandringen van Liesbeth een bezoek aan het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Hier was veel expertise en werd ik door meerdere oogartsen onderzocht. Zij stelden een zogenoemde Baerveldt-operatie voor, waarbij door een drainage in de oogkas de oogdruk verminderd zou worden. Aanvankelijk was deze inderdaad goed, maar hierna ging de druk toch weer langzaam omhoog. Ik moet toegeven dat ik nogal naïef ben geweest. Mijn gedachte was ‘geen pijn, dan hoef ik ook niet naar een dokter’. Tot mei 2012.

Ik had gevoel dat er een vlekje ín het oog zat. Drukte in mijn werk liet niet toe dat ik naar de oogarts ging. In de loop van de zomer merkte ik dat het zicht langzaam minder werd.

 

Functioneren op routine

‘Ik moet hier iets mee’ dacht ik… maar ik deed echter niets. Ik had een zelfstandige functie en werkte iedere week met een wisselende groep vrijwilligers. Ik viel een paar keer van de trap. Ik kon dat afdoen met een grapje. Ik functioneerde volledig op routine. In september 2013 maakte ik echter een grote fout… Omdat ik niet meer in één oogopslag kon zien of alle tafels goed gedekt waren, had ik de tafels één voor één gecontroleerd of alles op de juiste plaats stond of lag. Ik was er van overtuigd dat de wijnglazen twee centimeter rechts boven het mes stonden. Er zat echter iemand aan tafel die linkshandig was… Ik had al meerdere glazen ingeschonken en toen ik bij deze linkshandige gast kwam was ik ervan overtuigd dat het glas rechts op de juiste plaats stond. Ik schonk ik de wijn zó op tafel. Ik voelde mij in de grond zakken. Voor mij was dat het moment om met mijn werkgever te gaan praten.

 

Boos en verdrietig

Een afspraak met de Arbo-arts volgde. Hoewel een arbeidsdeskundig onderzoek opleverde dat ik – met aanpassingen – nog wel kon werken wilde mijn werkgever daar niet van horen. Boos, maar vooral verdrietig, kwam ik thuis. In april 2013 ging binnen enkele seconden het licht uit in mijn rechteroog. Het leek wel of er een kaars werd uit geblazen. De oogarts was vrij bot maar wel zeer duidelijk. Hij had aan één blik voldoende: het oog is blind en het komt ook niet meer goed. Toch volgde er nog een operatie. Na een week was de conditie van het oog echter zó slecht dat het verwijderd moest worden. Hiermee kreeg ik het emotioneel heel zwaar. Het heeft bijna een half jaar geduurd voordat ik weer in de spiegel durfde te kijken en zelfs met een mooie oogprothese wilde ik mijzelf niet zien. In de tussentijd kreeg ik via de Stichting Bartiméus computerles en mobiliteitstraining.

 

Paniek en tranen

Mei 2014. Ik liep in het centrum van Arnhem. Opeens ging ook links het licht uit. Daar stond ik dan. Ik had thuis een blindenstok maar ik was toen nog te trots deze mee naar buiten te nemen. “Kan iemand mij helpen?”, riep ik. Eerst reageerde helemaal niemand. Ik hoorde zelfs iemand zeggen “loop maar door, die vent is dronken”. Inmiddels in paniek kwamen de tranen. Een man vroeg wat er aan de hand was en bracht mij thuis. Daar zat ik dan… nu helemaal blind. Via Bartiméus kwam ik bij Koninklijke Visio terecht en werd ik uitgenodigd voor een proefweek revalidatie.

 

Revalideren in 26 weken

In de proefweek werd bekeken wat ik nodig had om weer redelijk te kunnen functioneren in het leven. In eerste instantie zou de revalidatie 26 weken duren. Het zijn er uiteindelijk 48 geworden. Voor de intensieve revalidatie moest ik vijf dagen per week intern verblijven bij Visio het Loo Erf in Apeldoorn. Dit was heftig. Nu ik met meerdere mensen die blind of slechtziend samen was, drong het pas echt tot mij door dat ik blind was. In het begin was er bij mij ook enig onbegrip. Naast mij waren er nog maar twee mensen geheel blind. Pas later zou ik begrijpen dat ook slechtziendheid zwaar kan zijn. Tegen de psycholoog zei ik maar steeds “Ik wil mijn oude leven terug.”

 

Knop om – nieuw leven leren

Het was Liesbeth die mij liet beseffen dat er nog genoeg mooie dingen in het leven zijn en ik moest gaan begrijpen dat ik een geheel nieuw leven moest aanleren. Het verdriet sloeg keihard toe. Na zes weken revalidatie stond ik op punt te stoppen. Niets lukte, ik was constant de weg kwijt als ik naar een andere les moest lopen en ik verdwaalde. Toen ik werd gevonden volgde een goed gesprek. Tijdens dit gesprek ging de knop om. Vanaf die dag boekte ik steeds meer resultaten. De ergotherapie en computervaardigheden gingen ineens een stuk beter. Ik leerde weer koken na 30 jaar kok te zijn geweest. Ik kreeg het heel warm toen ik weer een mes in handen had. Het snijden van groenten ging zo goed dat de ergotherapeut er van stond te kijken, zo mooi gelijk zag het er uit. Ook psychisch ging ik met stapjes vooruit. Wat mij ontzettend hielp, was het dagelijks sporten. Naarmate de revalidatie vorderde, voelde ik mij steeds beter. Wat mij ook goed deed, was het contact met vrijwilligers van De Zonnebloem. Ik stond bekend als de strenge restaurantmanager en ik had altijd veel respect getoond voor mijn harde werkers. Sommigen bezochten mij tijdens de revalidatie. Toen de directie mij een keer wilde bezoeken heb ik dat afgezegd omdat ik het te emotioneel vond om mijzelf met donkere bril en blindenstok aan hen te tonen.

 

Voorbereiden op buitenwereld

Jan_hardloopbuddyAan het einde van de revalidatie werd ik voorbereid op de wereld buiten het Visio Het Loo Erf. Dat dat heel iets anders is kwam ik snel achter. Hoewel ik was afgekeurd, wilde ik niet stil gaan zitten. Vrijwilligerswerk is er genoeg maar voor mensen met visuele beperking viel dit tegen.

Nu ben ik actief voor de Oogvereniging: ik schrijf verslagen, heb contact met mensen die pas blind of slechtziend zijn geworden en verwijs hen naar de juiste instanties. Ook ben ik voorzitter van de Vereniging Van Eigenaren van onze flat geworden.

 

Energie uit dagelijks sporten

Het dagelijkse sporten is voor mij heel belangrijk geworden. Ik hardloop samen met een buddy en ik ga naar de sportschool. De mensen daar zijn heel hulpvaardig. Samen met Liesbeth maak ik veel leuke tochten op de elektrische tandem. Toen ik na de revalidatie informeerde bij een fietsclub of ik lid kon worden als ik zelf een racetandem zou kopen en of er dan renners waren die met mij wilde fietsen, kreeg ik al snel een positieve reactie. Een lid gaf aan dat hij een racetandem bezat: “Wacht nog even met het zelf kopen, dan kun je eerst bekijken of het bevalt”. Nou, of het bevalt! Deze man is een zeer ervaren rijder en we fietsen samen oerend hard!

Jan_tandemOmdat ik zo nu en dan iets op Facebook schrijf werd ik ineens ook benaderd door een vrijwilliger van De Zonnebloem. Hij sprak over mij met een gast die naast haar slechtziendheid nu ook in een rolstoel zat. Zij vertelde hem dat ze het moeilijk vond om op de computer te werken. Toen zei deze vrijwilliger: “Ik zal Jan eens vragen. Hij is blind en kan veel met de computer”. Hij voegde er aan toe dat ik nu veel energie kreeg van sporten. Zij gaf toen aan dat ze jarenlang op hoog niveau op de racetandem gefietst had. Ze had de fiets nog steeds met het voornemen dat deze bij een goede bestemming weg mocht. Nou die bestemming was ik. Geweldig!

 

Dit was mijn verhaal

Hoe het nu gaat met mij? Af en toe ben ik nog weleens verdrietig maar over het algemeen sta ik positief in het leven. Ik krijg leuke reacties van de mensen om mij heen. Dat doet mij enorm goed. Tijdens mijn werk op De Zonnebloem heb ik zoveel ernstige beperkingen en ziekten gezien dat het voor mij niet eenvoudiger maar wel makkelijker is te accepteren dat mijn leven enorm veranderd is. Hoewel ik, zeker aan het begin van het proces, mij in de steek gelaten voelde door mijn werkgever besef ik nu dat dit vooral aan mij lag. De Zonnebloem zit voor altijd in mijn hart.

 

omslagnr61

Nieuwe editie magazine Oog in Oog

Omslag Nieuwsmagazine Oog in Oog nr 61

Het nieuwe magazine Oog in Oog nummer 61 is onderweg. In dit magazine staan o.a. de volgende artikelen: het bijzondere lotgenotenverhaal van Jan de Klerk, verslag van de lezing over oogverwijderingsoperaties van dr. Rachel Kalmann, het uitgewerkte programma van de Familiedag en columns van Vincent, Andrea en Rita. Het volledige en geïllustreerde verslag van dr. Kalmann hebben wij ook op onze website gepubliceerd. Ons magazine wordt gratis toegezonden aan onze leden.

Familiedagvkt

Familiedag op 1 oktober as.

Op zaterdagmiddag 1 oktober a.s. zijn de jongste leden met een oogprothese of die zien met één oog van harte welkom op onze Familiedag in Amsterdam. Uiteraard samen met hun (groot)ouders en broertjes/zusjes. We bieden dan een informatief programma voor de (groot)ouders en … een educatieve, sportieve, creatieve en ontspannende middag voor de kinderen.

Een klein voorproefje van onze vijfde Familiedag:

  • Een uitgebreid programma voor de kinderen in het VUmc Kinderstad.
  • We starten gezamenlijk met een overheerlijke lunch zodat we weer kunnen bijpraten met elkaar.
  • Hierna volgt voor de volwassenen informatieve lezingen van o.a. Dr. Hartong, oculoplastisch/orbita (ooglid/oogkas) specialist.
  • De kinderen kunnen zich (begeleid door vrijwilligers) vermaken in Kinderstad. VUmc Kinderstad is een grote speelstad van 820m² op de 9e en 10e verdieping van het ziekenhuis waar kinderen kunnen doen wat ze het liefst doen: spelen!

Na de lezingen gaan de volwassenen richting Kinderstad en sluiten we gezamenlijk af.

Dit gaat weer een fantastische middag worden voor jong en oud! Dus blokkeer 1 oktober alvast in jullie agenda! We vragen een kleine eigen bijdrage van €15,- per deelnemende familie. Aanmelden kan al via onderstaand formulier! 

Machtiging

  • Hierbij geef ik Vereniging OOG in OOG toestemming voor automatische incasso.
  • Als je het niet eens bent met de afschrijving dan heb je 8 weken de tijd om jouw bank te vragen het bedrag terug te storten. Wil je de machtiging stoppen? Geef dit door via de e-mail of de telefoon.

Jaarverslag 2015: eerste lustrumjaar

Het jaarverslag voor 2015 is verschenen en is online te lezen. 2015 was het eerste lustrumjaar voor Vereniging OOG in OOG. In het jaarverslag kun je lezen over onze activiteiten; beurzen, drukbezochte bijeenkomsten en actieve workshops. Ook is het financieel rapport over 2015 hierin opgenomen. Een gedrukt exemplaar kun je opvragen bij onze bureaumedewerkers.

Oogverenigingensamenwerking

Oogpatiëntenorganisaties kijken terug op succesvolle samenwerking

Een toegankelijke samenleving voor mensen met een visuele beperking en de kwaliteit van hulpmiddelen en zorg voor oogpatiënten: dit zijn twee terreinen waarop zes (oog)organisaties de afgelopen jaren intensief hebben samengewerkt. De resultaten zijn gebundeld in het projectverslag Voucherproject Oog 2013-2015.

Drie themacoördinatoren en ruim 60 ervaringsdeskundige vrijwilligers hebben zich in het samenwerkingsproject actief ingezet voor belangenbehartiging en het werken aan concrete oplossingen voor de doelgroep. Concrete resultaten die bijvoorbeeld zijn bereikt zijn:

Het project heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de samenwerking tussen de oogpatiëntenorganisaties, die elkaar in de afgelopen drie jaar steeds beter wisten te vinden. Het project heeft een impuls gegeven aan een structurele en efficiënte samenwerking tussen deze organisaties. Vandaar dat de oogpatiëntenorganisaties deze samenwerking gaan voortzetten in het vervolgproject OOG 2016-2018.

Over deze samenwerking

Het Voucherproject Oog 2013-2015 is een gezamenlijk initiatief geweest van zes organisaties: de Oogvereniging, Hoornvlies Patiënten Vereniging, Macula Vereniging, Nederlandse Christelijke Blinden- en slechtzienden Bond, Vereniging OOG in OOG en het LSR (Landelijk Steunpunt Medezeggenschap). Deze organisaties werken samen aan de belangenbehartiging van mensen met een visuele beperking, een oogaandoening of doofblindheid. Het project is tot stand gekomen dankzij een financiering door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.   Het Voucherproject Oog 2013-2015 krijgt een vervolg in de nieuwe samenwerkingsprojecten OOG 2016-2018 Mijn optimale oogzorg en Digiwijs.

Meer informatie

Hebt u vragen of wilt u meer weten? Neem contact op met de Ooglijn of Download het projectverslag Voucherproject Oog 2013-2015.

Mijn optimale oogzorg

Samenwerking van vijf oogpatiëntenorganisaties: